Ja, när man inte är förberedd så dyker samtalen upp. Denna kväll med 2 9-åringar och en 7½ åring. Zebbe och hans äldre syskon.

Jag satt och stretchade Zebbes ben. Det var jag som jobbade kväll idag. Vi satt och pratade om hur gulligt det var av farmor / bonusfarmor att komma imorgon och passa nästan hela barnaskaran, medans jag och Thomas ska iväg på moderkaksprov. Eftersom jag haft svårt att förklara just moderkaksprov inför barnen, så har jag valt att säga att vi ska dels titta på bebisen och sen ta prov på bebisen och se om den har samma sjukdom som Zebbe.

Det resulterade i att vi pratade dels hur det går till att ta reda på sjukdomen, abort och ärftlighet när det gäller DMD. Det ni... jag är helt slut. Hur pratar man med barn som dels är tillräckligt stora för att höra lite mera ingående, men ändå inte allt... Jag vet inte hur jag lyckades men vi satt och skrattade och barnen var nöjda med samtalet som tog ca 15 min.

Tänkte delge er lite svar som jag gav på barnens frågor:

1) Ser man på bebisen om den har sjukdomen?

    Svar: Nej  ( denna fråga var enkel... pust... )

2) Ska ni se om den är död?

    Svar: Nej det är inte därför vi ska titta på den. Men vi upptäcker ju om den är
    död, när vi ser den. Vi ska titta först om det är en tjej eller kille och sen om den har samma sjukdom som Zebbe har.

3) Vad gör vi om den har sjukdomen?

    Svar: (denna fråga var tuff...) Ja, sa jag, medans mina 2 kära arbetskamrater uppe i huvudet snurrade runt och letade efter ett snabbt svar. Ja, nu är det ju en otroligt liten chans att bebisen har sjukdomen, eftersom jag inte har den. ( varför jag nu sa det... )... Men om de ser att det är en tjej, så letar de inte efter sjukdomen, för tjejer kan inte få den. Är det en kille så kollar de efter sjukdomen och det är en sådan liten chans att den har det så... sen tystnade jag... jag kan inte säga att det är tur om den inte har det.. Hur tar Zebbe det då? Jag ändrade mej sen... och sa.... Är det en kille och har sjukdomen, så kommer vi att avbryta graviditeten.

4) Hur avbryter man?

   Svar: Jag får en medicin och då dör bebisen.  ( en utav barnen suckade då och sa å vad tråkigt i så fall )

5) Varför avbryter ni i så fall ?

    Svar: Det här var tufft att svara på utan att såra Zebbe på någotvis. Så jag tänkte lite på även den här frågan. Mitt svar blev. - Hur ska vi få plats med två garage, två el-rullstolar, två rullstolar... Där blev jag avbryten av Felicia som konstaterade att vi skulle behöva ha 4 vanliga rullar, eftersom två då skulle behöva vara i skolan osv.. Sen behövde inte jag säga mer om den saken.. Barnen vek sej av skratt och insåg hur trångt det skulle bli med så många hjälpmedel. Dessutom kom de på att vi skulle behöva en till hund, eftersom vi skaffade Frille mycket för Zebbes skull... Men jag talade om att om någon utav de skulle få rullstol så skulle vi självklart få plats... Det förstod de...

6) Blev jag kollad när jag var liten i magen??

   Svar: Nej ingen utav er.. Bara Theodor och Tindra, för då visste vi ju att Zebbe hade den. Men tjejer kan inte få det, och Preben har den inte heller, det hade vi märkt när han var liten... Så då blev de lugna också..

7) När får vi reda på vad det är?

   Svar: Om ca en vecka.. Är det en tjej så letar de inte efter sjukdomen. Är det en kille måste de kolla. - ÅÅÅÅ hoppas det blir en kille...- Nej en tjej... och sen var den disskutionen igång...

Då var det bara att avsluta och säga godnatt... :)

Ja, några tuffa frågor blev det. Jag svarade så gott jag kunde. Och de verkade nöjda med svaret..

Ikväll hann vi med och prata om framtidsdrömmar. Mer om det berättar jag om imorgon. Jag måste nu läsa instruktionspapprena inför imorgon... Det var en del nytt inför provet som jag inte varit med om förut... Spännande...

// Mia, Zebbes mamma

 

Ingegerd

31 juli 2011 23:21

Huvva, vilka svåra frågor dom flesta av oss slipper! Jag tyckte att du svarade jättebra. Barnen måste få veta, men på ett inte alltför skrämmande sätt.

http://vildaochtama.wordpress.com

 

Eva N

1 augusti 2011 11:46

Vilka svåra frågor du fick, men du svarade på ett väldigt bra sätt tycker jag! Klart att det blir mer "ingående" när de som frågar är så pass stora. Jag har sagt det förut och jag säger det igen: DU är en klok kvinna!! :-)
Lycka till med proverna!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...