Direktlänk till inlägg 5 september 2011
Nu börjar livet återvända med läxor, läkarbesök, kontroller, möten, men också...
Disk, tvätt, stretching, jobba, plugga, vara gravid, vara fru, vara mej själv, diska lite till, städa, packa packa packa packa, städa, packa, plugga lite till, koppla av ?!, sova, ringa och säga upp allt, ringa och göra nya avtal, beställa tågbiljetter, fixa schema till loven, då Zebbe är hos sin pappa, då behöver han externa assistenter, ringa, fixa ringa fixa..
Mitt huvud snurrar.. och jag skulle bara behöva blogga av mej om allt.. men hinner inte... FÖR.. det ska packas, städas, diskas, laga mat, hämta barn, lämna barn, packa skolväskor till barnen.. och ja just det.. till mej själv också.. Sista terminen nu på usk-utbildningen.. WIIE... pust och stön..
Jag återkommer när det lugnat ner sej.. om typ två månader.. hahahhaha nejdå.. men om det tar tid mellan inläggen här så vet ni nu vad jag gör.. ( och min karl.. vi kör i skift.. )
Många kramar till er alla som läser och tack för era frågor / kommentarer.. Blir lika glad varje gång..
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl