Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 5 september 2011

Hinner inte...

Av Zebbes mamma - 5 september 2011 21:12

Nu börjar livet återvända med läxor, läkarbesök, kontroller, möten, men också...


Disk, tvätt, stretching, jobba, plugga, vara gravid, vara fru, vara mej själv, diska lite till, städa, packa packa packa packa, städa, packa, plugga lite till, koppla av ?!, sova, ringa och säga upp allt, ringa och göra nya avtal, beställa tågbiljetter, fixa schema till loven, då Zebbe är hos sin pappa, då behöver han externa assistenter, ringa, fixa ringa fixa..


Mitt huvud snurrar.. och jag skulle bara behöva blogga av mej om allt.. men hinner inte... FÖR.. det ska packas, städas, diskas, laga mat, hämta barn, lämna barn, packa skolväskor till barnen.. och ja just det.. till mej själv också.. Sista terminen nu på usk-utbildningen.. WIIE... pust och stön..


Jag återkommer när det lugnat ner sej.. om typ två månader.. hahahhaha nejdå.. men om det tar tid mellan inläggen här så vet ni nu vad jag gör.. ( och min karl.. vi kör i skift.. )


Många kramar till er alla som läser och tack för era frågor / kommentarer.. Blir lika glad varje gång..


// Mia, Zebbes mamma

 
 
Ingegerd

Ingegerd

5 september 2011 21:21

Ja, det är mycket nu! Men förhoppningsvis går du mot något väldigt positivt i slutänden med både flytt, ett barn till och ny bostadsort!
Kram och lycka till!

http://vildaochtama.wordpress.com

Zebbes mamma

7 september 2011 08:50

Du har så rätt :) Som vanligt.. Du är en väldigt klok människa :)

Det kommer att bli bra i slutändan. Det är ju bara nu under det sista rycket som det är lite stressigt. Men det är ändå under kontroll :)

Kram Mia

 
Ingen bild

kerra

6 september 2011 15:56

Hur går det med usk utb, kommer du gå sista på distans? de gjorde jag och funkade kanon. Alltså när jag bestämmde mig för o flytta hit till Skövde. Kan tänka ni har att göra nu med allt packande och div saker som ska ordnas inför flytten, ha de gott sålänge :) kram Kerra

Zebbes mamma

7 september 2011 08:48

Hej Kerra

Det går bra med utb. Det sista kommer jag att läsa på distans, men även åka upp till skolan för att skriva tenta osv. Men de skulle försöka samla ihop allt till en eller två dagar, så jag slipper åka flera vändor.. :) De ställer verkligen upp. De ska även försöka ordna praktiken nere i Skövde, då vi flyttar mitt under praktiken. Så kanske att jag får göra den efter flytten istället. Hoppas !! :)

Ja det är ju lite att göra.. Men vår vovve gör så gott han kan för att hjälpa till. Han har tydligen blivit magsjuk och eftersom han alltid sover i barnens rum, gärna i bäddsoffan där, så råkade han spy i den imorse.. Så den fick vi kasta imorse.. Så då blev det en sak mindre att flytta med hahaha Gäller att se allt positivt.

Ha det gott du med. Kram Mia

 
Ingen bild

Eva N

6 september 2011 20:00

Kom ihåg att andas mellan allt........
Skickar en stor kram till dig :-)

Zebbes mamma

7 september 2011 08:45

Tack Eva det värmer :)

 
annica trollmor till 6

annica trollmor till 6

7 september 2011 14:34

tycker du e grymt bra som hinner med allt ändå!

hejja hejja!

kram

http://trollmorsbusungar.blogg.se

Zebbes mamma

7 september 2011 15:56

Tack Annica :) Vad du e go.. :)

Kram Mia

 
Ingen bild

Madde

18 september 2011 15:10

Ni gör det bra! Vi är också mitt i en flytt, men bara några km härifrån. Vi har två barn, två katter o en kanin. Jag är mellan två jobb, alltså hemma fortfarande och söker jobb..... MEN vi hinner inte packa :-O När vi packar packar barnen upp och när de lagt sig är vi så trötta. Tur att vi valde att ha dubbla boenden i en månad :-)Lata, nej vi väljer att ha roligt med barnen för det mesta... hmm måste kanske skärpa oss snart ;-)

Zebbes mamma

20 september 2011 08:34

Ååå vad spännande för er.. Har inte haft tid att ringa tillbaka för tillfället... :) Ringer sen när det har lugnat ner sej lite.. Ni gör nog helt rätt med dubbla boenden.. Hade vi haft råd så hade vi nog också haft det. Så att man slipper göra allt på än gång.. :) Lycka till med allt, så hörs vi sen..

Kram kram

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards