Besked om hjälpmedlena har vi nu fått och både jag och Zebbes sjukgymnast tycker väl att hjälpmedelscentralen hade kunnat kläcka ur sej det här mycket mycket tidigare, och inte en vecka innan vi flyttar. En vecka.. Ja, fredag om en vecka får vi tillträde till lägenheten.. !!!!! Helt underbart. Men flyttlasset går inte förrän på lördagen.

Men hur som helst.. Hjälpmedelscentralen har gett olika bud till vår stackars sjukgymnast, som försökt få besked från olika instanser.. men inte lyckats.

IDAG kläckte de ur sej att det är bättre om JAG ringer och bokar hämtning av allt hemma hos oss. Så jag fick nr och ringde upp dem. Då svarar en väldigt chockad telefonist, jaha, men vem har sagt att det är du som ska ringa? Det brukar alltid vara habiliteringarna.. Jag har ingen aning, det var någon hos er som bad mej ringa,  och vi har lite bråttom med att få sakerna hämtade. Vi flyttar om en vecka. OJ, jaha.. vad ska vi hämta då? Så fick jag säga allt som ska hämtas.. Och sen avslutade jag med att innan nästa fredag måste det ha blivit hämtat..

Men så snabbt kan vi inte hämta sakerna...fick jag till svar.

Jag kontrade.. vi har försökt få sakerna hämtade i nästan 2 månader nu.. och det har trasslat hela tiden. Men nu när jag lagt beställningen så borde det väl kunna gå fort? jaha, okej, ja men jag ska lämna det vidare, så får vi se hur fort det kan gå. Skriver att det måste hämtas innan den 28 okt.

Så nu återstår det bara att se om de hinner..

Och hur är det med Zebbe då?

Ont satan kan jag säga att han har. Thomas gick upp med honom idag, för de skulle till skolan. Men vad händer.. Zebbe är jätteledsen och hör och häpna.. Han ber om att få medicin för att han har så ont.. Thomas väckte mej och vi bestämde då tillsammans att i med medicin och sen får han vara hemma idag.. igen... jag hatar det här.. Börjar fundera på om hemundervisning vore ngt för Zebbe under vinterhalvåret.. Den här veckan har han varit hemma alla dagar förutom i måndags. Så har det varit i nästan 6 veckor nu, om inte mera.. Det är inte hållbart. Spelar ingen roll att vi kör på här hemma.. Matten ligger han till och med före i, men allt annat då? svenska, engelska, det sociala samspelet...

Passade på att prata lite mera med Zebbes sjukgymnast om detta, då den här smärtan inte riktigt går att koppla ihop med DMD. De flesta har inte så här ont, om de inte har ansträngt sej.. Vilket Zebbe inte har gjort. Han vaknar med den här smärtan.. och den kan komma otroligt plötsligt. det är som om någon bara sätter på en knapp. Hon rekommenderade att försöka få Zebbe att komma till någon smärtklinik sedan i Göteborg, för att se om de kan utreda detta.

Zebbe fick sin medicin, och jäklar vad påverkad han blev utav den. Han tar den inte ofta, och frågar vi om han vill ha den, så säger han oftast nej till den. Så när han själv ber om den... då är det illa. Zebbe kom upp efter en timme, då hade medicinen börjat verka. Han satte sej i soffan med ett leende, och med ögon som glittrade sött. Han satt och tittade på Nicke Nyfiken med sina småsyskon och hela tiden med samma leende på läpparna.. Till slut frågade Thomas honom om han hade gömt undan alkohol inne på sitt rum.. för han såg verkligen berusad ut..

Zebbe skrattade så att han kiknade, kröp upp i Thomas famn, och när Thomas började försiktigt klia honom på ryggen, så slappnade Zebbe av så mycket i Thomas famn, så att han blev tung, samtidigt så blundade Zebbe, och låg lutad mot Thomas axel.. Det var så att både jag och Thomas nästan fick en tår i ögonen, av att se den avkopplade Zebbe i Thomas famn.

Zebbe har under förmiddagen försökt prata normalt, men har blandat ihop både tid och rum när det gäller vissa saker. Medicinen gör honom så påverkad. Nu ligger han nerbäddad i min säng i vardagsrummet, i ett halvmörkt rum och tittar på tv. Han är helt slut, och att gå från värk till totalt smärtfri, det tar på krafterna. Speciellt som medicinen påverkar honom så mycket. Han får ligga där hela dagen. Bara vila och koppla av.

Men det ska inte vara så här jobbigt för honom.. Vi får se om vi kan söka oss till ngn smärtklinik för att se om det är ngt anant som påverkar hans kropp....

/ Mia, Zebbes mamma

 

Ingegerd

21 oktober 2011 10:39

Tänk om vi hade varsitt trollspö och kunde trolla bort både sjukdom, värk, mediciner, assistenter, vinter, rullstol och att han fick vara som vem som helst för alltid!
Det gör ont i hjärtat!

http://vildaochtama.wordpress.com

 

Eva N

21 oktober 2011 12:03

Det gör ont att läsa om Zebbe som har så ont.... Tur att medicinen hjälper iallafall, även om han blir helt groggy av den. Skönt att bara få vara för honom en sån här dag.
Ha en härlig helg! :-)
Kram

 

Kerra

21 oktober 2011 13:21

Ja fy de känns hemskt att man ska behöva ha så ont, stackars lilla killen, men så tapper. Hoppas ni hittar ngn bra smärtklinik häromkring så de kan utredas mera. Kramar till er alla.

Ps hoppas de ordnar sig nu med hjälpmedlen så de hämtas i tid.

http://www.kerras.blogg.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...