Direktlänk till inlägg 23 november 2011
Imorgon (torsdag), så fyller Zebbe 8 år. 8 år sedan min lilla kille föddes. Jag kom in på förlossningen och 2½ timme senare och 2 krystvärkar så var han ute.
Jag skulle så gärna vilja skriva om hur bra Zebbe mår.. Men han gör faktiskt inte det.
Förra veckan så åkte han på en förkylning. Helt normalt. Men igår, efter frukost, så låg han på en madrass i vardagsrummet och försökte dölja sina tårar. Jag satte mej bredvid honom och frågade hur han mådde. Sådär fick jag till svar. Min standardfråga - Vill du ha medicin? fick ett gråtandes JA, till svar. Sagt och gjort. In i sängen och i med medicin. 2 timmar senare kom en halvgroggy Zebbe upp och mådde hyfsat bättre.
Igår kväll så var han så laddad inför skolan, han hade kämpat sej igenom läxorna och längtade iväg idag. Han har nämligen fått en dator nu.. En som får tas med hem !!! det ni... Så nu kan han på allvar börja lära sej datorn. Här nere har det inte varit Under eftermiddagen kom han upp och ville göra lite skolarbete. Det fick han.. men tillslut så fick Thomas stoppa honom, då Zebbe faktiskt inte orkade mer.. men envis som han är så skulle han bara fixa mer. Tillslut fick vi ta bort läxorna ifrån honom... Och sätta på en film åt honom.
Ikväll har Zebbe knappt ätit, han har mått illa, haft ont. Blek och sömnig.
Imorgon blir han hemma också.. Det går inte att slääppa iväg honom i det här skicket. Zebbe är jätteledsen över att behöva vara hemma.. Men förstår också att det inte går att gå iväg när man mår så här.
Idag fick han två stycken grattiskort med posten. Det lyste verkligen upp hans tillvaro. Å så glad han blev. Han kommer att tacka er under morgondagen :)
I helgen ska han åka upp till sin pappa och fira födelsedagen med släkten där uppe.. Jag hoppas så innerligt att han orkar åka upp..
Imorgon fyller han år, och kommer att få lite besök dagen till ära. Morfar med sällskap kommer ner över dagen och myser lite med oss. Det ser vi fram emot.
/ Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl