Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 23 november 2011

Imorgon är en mycket speciell dag.

Av Zebbes mamma - 23 november 2011 20:21

Imorgon (torsdag), så fyller Zebbe 8 år. 8 år sedan min lilla kille föddes. Jag kom in på förlossningen och 2½ timme senare och 2 krystvärkar så var han ute.


Jag skulle så gärna vilja skriva om hur bra Zebbe mår.. Men han gör faktiskt inte det.


Förra veckan så åkte han på en förkylning. Helt normalt. Men igår, efter frukost, så låg han på en madrass i vardagsrummet och försökte dölja sina tårar. Jag satte mej bredvid honom och frågade hur han mådde. Sådär fick jag till svar. Min standardfråga - Vill du ha medicin? fick ett gråtandes JA, till svar. Sagt och gjort. In i sängen och i med medicin. 2 timmar senare kom en halvgroggy Zebbe upp och mådde hyfsat bättre.


Igår kväll så var han så laddad inför skolan,  han hade kämpat sej igenom läxorna och längtade iväg idag. Han har nämligen fått en dator nu.. En som får tas med hem !!! det ni... Så nu kan han på allvar börja lära sej datorn. Här nere har det inte varit Under eftermiddagen kom han upp och ville göra lite skolarbete. Det fick han.. men tillslut så fick Thomas stoppa honom, då Zebbe faktiskt inte orkade mer.. men envis som han är så skulle han bara fixa mer. Tillslut fick vi ta bort läxorna ifrån honom... Och sätta på en film åt honom.


Ikväll har Zebbe knappt ätit, han har mått illa, haft ont. Blek och sömnig.


Imorgon blir han hemma också.. Det går inte att slääppa iväg honom i det här skicket. Zebbe är jätteledsen över att behöva vara hemma.. Men förstår också att det inte går att gå iväg när man mår så här.


Idag fick han två stycken grattiskort med posten. Det lyste verkligen upp hans tillvaro. Å så glad han blev. Han kommer att tacka er under morgondagen :)


I helgen ska han åka upp till sin pappa och fira födelsedagen med släkten där uppe.. Jag hoppas så innerligt att han orkar åka upp..


Imorgon fyller han år, och kommer att få lite besök dagen till ära. Morfar med sällskap kommer ner över dagen och myser lite med oss. Det ser vi fram emot.


/ Mia, Zebbes mamma

 
 
Ingegerd

Ingegerd

23 november 2011 21:11

Usch, när Zebbes krafter tryter! Men med litet omvårdnad känns det bättre för honom igen! Jag tycker ni gör ett storartat jobb tillsammans, du och Zebbe!
Säg grattis till världens bästa Zebbe i morgon!
Kram!

http://vildaochtama.wordpress.com

 
Ingen bild

mormor

23 november 2011 22:25

Zebbe ska få en lugn helg här uppe. Om det innebär att han inte orkar komma till oss på lördag så får det bli så. Det viktigaste är att det blir lugnt och skönt, helt utan stress. Vi tar en dag i taget. Om han orkar så ska vi ta det så lugnt och bara tända ljus och mysa. Äta lite gott. Ge paket. Mkt kramar och kärlek till Zebbe och hans underbara syster.
kram från
mormor

 
Mia

Mia

24 november 2011 07:41

Usch.. Inte kul att läsa att Zebbe mår dåligt =( Hoppas han snart känner sig bättre..

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

 
Ingen bild

Carina (grannen)

29 november 2011 22:38

Älskade lilla Zebbe... <3 <3 <3
Hoppas innerligt att han mår bättre snart, och att han orkar åka till Stockholm i helgen. Jag hoppas att ni berättat att han ALLTID är välkommen hit, och att han nästan "måste" titta förbi här om han är på besök - OM han orkar förstås...
Vi saknar er allihop, hela familjen! Kraaaaaaaaam

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards