Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 30 november 2011

här gick det fort...

Av Zebbes mamma - 30 november 2011 22:49

Igår så pratade jag först med Zebbes fröken och efter samtalet mailade jag till Rektorn på skolan.


Svaret jag fick igår var att rektorn skulle fundera lite på olika lösningar för att sedan om ett tag återkomma med besked. Jag som är van vid ca månaders funderande från olika instanser började lite mentalt förbereda mej på att ja, kanske om jag har tur ( läs Zebbe ), så kanske det blir ett möte innan jul, annars kanske i början av nästa termin.


Imorse när jag klev upp så kollade jag mailen, hmhm... mail från rektorn. Rektorn hade nu funderat OCH hunnit prata med Zebbes spec-pedagog igår, och nu undrar de om jag kan komma till skolan på fredag och vara med och lägga upp en plan för hemundervisning. Lika bra att komma igång fort med det ansåg de...


Jag är så chockad.. Så glad.. Lycklig.. Till och med Zebbe blev otroligt glad .. och min vän Eva blev också glad, för nu måste jag besöka henne med Theodor och Tindra flera dagar i veckan, så att Zebbe får vara själv med sin lärare och assistent.


Jag finner inga ord.. mer än ÄNTLIGEN !!!!!!!!!


Zebbe somnade gott ikväll, nu med mysbyxor på sej, tjockt täcke och sin nya älskade morgonrock som han fått av sin mormor. Hur får man någon att flytta ur morgonrocken ??? Tips?? Jag tror också att han somnade väldigt lugnt och stilla pga att han känner att skolan lyssnar och hjälper honom. Han påverkas otroligt mycket av sådant här.


Lite glada nyheter så här på kvällskvisten..


/ Mia, Zebbes mamma

 
 
Ingegerd

Ingegerd

30 november 2011 23:09

Nu håller vi tummarna för att allt ska flyta så här fint hädanefter!
Kram!

http://vildaochtama.wordpress.com

 
Ingen bild

Eva N

1 december 2011 00:32

Så skönt att det går undan i svängarna på nya skolan!! Vilket glädjande besked, hoppas att det kommer igång snart och att det funkar bra för Zebbe!! :-)
Ha det gott!
Kram

 
Ingen bild

mormor

1 december 2011 16:53

Hej Zebbe. Jag blir jätteglad över att du älskar morgonrocken. Underbart att du bor i den. Lova att du aldrig flyttar ur den. Vi hade en underbar dag när du var här. Vi kanske ses snart igen, vi får bestämma något.
Kram vännen

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards