Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 2 december 2011

Lycka

Av Zebbes mamma - 2 december 2011 11:49

I veckan berättade jag för skolan att Zebbe har ont och riskerar att vara hemma mycket. Dagen efter fick jag tid för ett möte.. som jag var på idag. Och från och med nästa vecka kommer specläraren hem till Zebbe och undervisar honom i svenska, det ämne som han ligger längst ifrån målen.


Två gånger i veckan, fram till jul. De börjar redan nu skaffa sej en beredskap om det är så att vi inte fått bukt med Zebbes värk efter jul. Det var rektorn som undrade om de behövde planera längre fram än till mars.. !!! Gissa om jag blev chockad.


Jag talade också om att de dagar då vi märker att Zebbe inte har ont så kommer han till skolan. Målet är inte att ha hemundervisning, men just för tillfället, när värken är som värst så har vi inget annat val.


Rektorn sa också själv att det är kan ju bli så att vi måste använda oss av hemundervisning under vinterhalvåret, då jag har förstått att Zebbe har det som värst.. Jag måste då få påminna om att vi inte har haft speciellt många möten, eller framtidsprat. Och rektorn är så framåt och väl förberedd. Jag har inte en enda gång hittills känt att jag kan mer än rektorn, övrig skolpersonal. Jag har inte upplevt att det är jag som måste planera Zebbes skolgång, utan de har alltid en tydlig plan för Zebbe, även om de inte känner honom.


De kravet de hade på mej var att jag meddelar dem så fort det blir ngt nytt i Zebbes habiliteringsplanering... eller om det vankas läkarbesök. De själva ville vara delaktiga i Zebbes vård och omsorg, vara med på en del möten, och även själva ha kontakt med habiliteringen om de behöver ställa frågor. Och jag kan ju säga att det kravet. vilket jag egentligen inte tycker att det är.. men jag förstår hur de menar... Det uppfyller jag lätt.


Skillnaderna inom skolan är stora, beroende på vart man bor i landet. Trots att det i skollagen står klart och tydligt.. Lika villlkor för alla barn oavsett vart man bor. Igår såg jag ett nystartat program från UR om dagens moderna skola.. de visade tydligt skillnader. Och jag satt bara och nickade.. Skillnaderna är enorma. Mycket hänger på vilken sorts förälder barnet har, vilken gata man bor på. Och har ens barn dessutom spec-behov.. Ja, då krävs det verkligen att barnets förälder sätter sej in i skollagen och dessutom har ork att driva på skolmyndigheter. Men jag kan säga att dit vi har flyttat nu.. så tror jag att jag kommer aldrig att behöva använda mej av de kunskaperna jag var tvungen att skaffa mej i den förra kommunen. De tar skollagen på allvar här.


Dessutom fanns det en annan typ av respekt mellan personalen här än vad jag har mött tidigare. När mötet närmade sej sitt slut, så frågade rektorn dels mej om det här kändes bra. Sen frågade han läraren om det kändes bra för denne, om vi skulle  ändra på ngt, för att underlätta för denne. Om han kunde göra något för att hjälpa till så skulle denne komma till rektorn och be om hjälp. Man ser den ömsesidiga respekten.


Jag gick i korridoren, på väg till expiditionen. Jag möttes av leende lärare, som sa Hej. Glad städpersonal, som skrattade ihop när de rengjorde sina saker. Jag hörde visslande lärare i korridoren, glada elever. Vi gick förbi klassrum, där satt det en personal med ett gäng elever, tända ljus, och de skrattade och jag hörde att det ändå var undervisning som pågick. Ingenstans på hela skolan, hörde jag skitsnack i korridoren, såg sura miner, ingen var så stressad att de inte han med att säga hej till mötande barn och vuxna. Tavlan i en utav korridorerna var fyllda av bilder på skolans personal.. Ordentligt med bilder... Dvs.. det finns många vuxna på skolan. En bra mix av kvinnor och män, unga och äldre och från olika kulturer. En skön blandning helt enkelt.


Jag menar inte nu att skolan är unik.. Men det jag vill få fram är att det är skillnad på skola och skola. Jag kan jämföra den här med flera andra skolor i liknande storleksordning och med skolor i lika stora kommuner. Det är enorma skillnader. Och det mesta handlar ändå om vilken skolledning som finns, engagemang, sammarbete och trivsel bland personal. Det märks på eleverna att personalen trivs. Och det märks tydligt på en skola, på eleverna, när personalen INTE trivs.


Jag gick ifrån mötet med glädjetårar i ögonen.. Det lär ta lite tid att vänja sej vid sådana här möten.. helt klart..


/ Mia, Zebbes mamma

 
 
Ingen bild

Eva N

2 december 2011 14:47

Underbart att läsa att de tar Zebbe och er på allvar och att de "tänker själva". Det är ju precis så man önskar att det fungerade på alla skolor överallt.
Ha en härlig fredag! :-)
Kram

 
Mia

Mia

3 december 2011 01:22

Så härligt att läsa allt positivt som hänt och händer sedan flytten =)

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards