Jag behöver den här bloggen, jag behöver tvingas att skriva av mej. Jag har ett stort behov av att få prata om dmd men också om adhd. 

jag behöver skriva av mej för det är för mycket runt omkring mej. Jag måste få skrika ut min ilska över att Zebbe har en sjukdom. 

Kollade när jag slutade skriva här, det är nästan tre år sedan. 

Zebbe är nu 11 år, vi har utökat familjen till totalt 8 underbara barn. Den senaste i familjen blev lilla Benjamin. Föddes 2014. 

Zebbe har nu fått dygnet runt assistans. Tack och lov. Livet kring Zebbe är ett heltidsjobb. Efter en utbildning i adhd / add igår så förstår jag inte hur vi orkar. Jag skulle inte vilja ändra på något... Jo så klart vill jag h bort dmd... Men tack vare den så har vi också fått sjukt mycket hjälp med hans adhd. Inget ont som inte har något gott med sej. 

/ Mia 

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...