Direktlänk till inlägg 15 augusti 2010
I sommras så var vi vid en liten insjö och badade. Zebbe har i år blivit ett riktigt vattendjur. För första gången i hans liv, så har han inte börjat gallskrika när han fått lite vatten i ansiktet. Modiga killen har dessutom varit mer under vattnet än över. Efteråt så blev det massor med varma handdukar, kläder och filtar runt Zebbe. Sen gjorde det ont tyckte han att sitta på en filt, på marken. Jag själv tyckte väl att hans rullstol inte heller var det bästa för honom att vila i. Så vad gör man då?? Jo, det fanns en plats ledig bredvid Tindra i syskonvagnen. Zebbe som är så liten i kroppen fick plats där och kunde slappna av ordentligt brevid sin syster.. Ni ser på bilden hur mycket han njöt.. :)
Vatten är bra för Zebbe, gärna väldigt varmt ( vilket jag absolut inte klagar över ), I höst hoppas vi att sjukgymnastikbaden kommer att fortsätta. Zebbe mår verkligen så bra utav dem. Vi ska även se till att han får komma iväg mycket till olika inomhus bad , med sina assistenter.. Kul för dem att göra saker ihop.
Många kramar från Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl