Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 15 augusti 2010

Zebbes framtid

Av Zebbes mamma - 15 augusti 2010 18:00

  


Så här ser det ut varje morgon.


Ett glas med lite saft i

2½ tablett prednisolon ( kortison )

En sked att röra om med

En Zebbe som ska dricka detta.


För 2½ år sedan började Zebbe med denna morgonrutin. Han hade problem första gången. Vi visste inte att tabletterna gick att lösa upp i vatten. Så vi försökte på alla sätt och vis få Zebbe att svälja tabletterna, vilket absolut inte gick.


Jag läste på instuktionerna på medicinburken. Det stod inget om att att det gick att lösa upp i vätska. MEN det stod heller inte att man INTE fick. Så jag testade att lösa upp en omgång medicin i vatten.. Det gick!!! Så Zebbe testade att dricka det och så klart att det funkade då.


Så efter det så är det morgonrutin frukost, medicin och sen stretching. Underbart.


Kortisonet är A och O, för om Zebbe ska ha en chans till att gå så länge som möjligt. Även att Zebbe ska få må så bra som möjligt under hans livstid. Han kommer aldrig att kunna sluta med det. Inte ens om man finner ett bromsmedel, så tror läkarna att man kommer att kunna ta bort kortisonet från killarna. Så kortisonet är helt klart Zebbes framtid.


Många kramar från Mia, Zebbes mamma

 
 
Gissan

Gissan

15 augusti 2010 19:25

Hej hopp! :)
Här är jag =)
Läste ditt inlägg från andra bloggen...kom o tänka på en sak...man kan ju faktiskt få hela bloggen utskriven som en bok..! Kunde vara något för dig.
Kommer inte ihåg hur man gör men jag har en kompis som gjort det så jag kan isf fråga henne :)
Kramis från Gissan

http://gissan.blogspot.com

 
Maria

Maria

15 augusti 2010 20:48

Hej Mia och Zebbe!
Vi följer med även här...
Vilken tur att man kan lösa upp tabletterna i vätska, det visste inte jag. Mattias har alltid svalt dem hela, det funkar jättebra för honom. Här säljs vissa Kortisonpräparat även som droppar. Kanske vore ngt för Zebbe??
Kram Maria och Mattias

http://www.mattias.ch

 
Ingen bild

Anna

15 augusti 2010 22:22

Hallå där!!
Måste börja med att gratulera!! Hörde rykten här :) Kuligt!!
Krama Zebbe och hela ligan från oss Kungsängen :)
Anna

 
malin

malin

16 augusti 2010 00:04

Hej
Vill bara tala om att du har en award att hämta på min sida.
kram

http://www.livetannorlunda.blogspot.com

 
NattMia

NattMia

16 augusti 2010 00:21

Vilken tur att du kom på att man kunde lösa tabletten i vatten och att han då fick ner den :-)

Ha nu en bra måndag..
Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

 
mammas mormor och mammas morfar

mammas mormor och mammas morfar

16 augusti 2010 07:54

Hej Zebbe nu är vi här på din nya blogg. Det är roligt att läsa vad du gör både i skolan och hemma. Hoppas att vi träffas snart. Kramar från oss

http://måndag 16 augusti

Zebbes mamma

18 augusti 2010 16:53

Hej och välkomna.. Kul att ni följde med hit också...

Kram Maria

 
Ingen bild

Liams mamma Madde

18 augusti 2010 13:45

Vi har hela tiden löst upp tabletterna Liam har, varken frågade eller läste om det ens :-) Förstår om det varit svårt att få i Zebbe hela.

Tack för att vi får följa ert liv, det är ju rätt likt vårt! Liam har mått bra i värmen under sommaren och vi hoppas höstvindarna ska vara snälla mot hans ben.

Kram Madde

Zebbes mamma

18 augusti 2010 16:57

Hejsan...

Fick ditt mail.. Tack så mycket.. Svarar på dina frågor i ett inlägg här... tyckte det var så bra frågor... :)

Vi håller tummarna för att våra killar ska få en skön höst och vinter..

Kram Mia

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards