Direktlänk till inlägg 15 augusti 2010
Så här ser det ut varje morgon.
Ett glas med lite saft i
2½ tablett prednisolon ( kortison )
En sked att röra om med
En Zebbe som ska dricka detta.
För 2½ år sedan började Zebbe med denna morgonrutin. Han hade problem första gången. Vi visste inte att tabletterna gick att lösa upp i vatten. Så vi försökte på alla sätt och vis få Zebbe att svälja tabletterna, vilket absolut inte gick.
Jag läste på instuktionerna på medicinburken. Det stod inget om att att det gick att lösa upp i vätska. MEN det stod heller inte att man INTE fick. Så jag testade att lösa upp en omgång medicin i vatten.. Det gick!!! Så Zebbe testade att dricka det och så klart att det funkade då.
Så efter det så är det morgonrutin frukost, medicin och sen stretching. Underbart.
Kortisonet är A och O, för om Zebbe ska ha en chans till att gå så länge som möjligt. Även att Zebbe ska få må så bra som möjligt under hans livstid. Han kommer aldrig att kunna sluta med det. Inte ens om man finner ett bromsmedel, så tror läkarna att man kommer att kunna ta bort kortisonet från killarna. Så kortisonet är helt klart Zebbes framtid.
Många kramar från Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl