Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 5 september 2010

Zebbes Team

Av Zebbes mamma - 5 september 2010 18:26

Zebbe har ett nätverk av människor som gör att Zebbes vardag fungerar bra. Ett nätverk som kan liknas vid en kändis stab runt omkring sej.

Ett nätverk av assistenter, chefer, vakter, tränare och få men nära vänner.


Zebbe har allt det... personliga assistenter, chefer som avgör vad som är det bästa för honom ( läkare, chefen för assistenterna mfl ), vakter / ordningsvakter / livvakter = JAG   Jag är som en alltiallovakt.. Även om jag inte är vid Zebbes sida jämt, så finns jag där som en övervakare.. ser och hör allt.. :) nåja, jag hoppas det inte är till Zebbes nackdel att jag är sådan. Så länge han får känna sej fri och jag vakar på avstånd så tror jag att det är okej..


Tränare = Zebbes sjukgymnast och resten av teamet på hab och på sjukhusen.

Zebbe har inte många "ytliga" vänner, men däremot en handfull mycket nära vänner. Dessutom är har han en trogen skara "fan" som alltd läser och kommenterar här... Precis som hos en stor kändis.. :)


Visar er några kort på en del utav ligan kring Zebbe. Och om någon läsare skulle känna igen ryggen på någon utav dem, så ber jag er att inte skriva deras namn eller vad de är för något,ej heller något som kan avslöja vart korten är tagna heller. Till detta inlägg låser jag kommentarsfunktionen, dvs ni kan skriva kommentarer, men jag måste godkänna dem först innan de publiceras. Detta är för att jag vill skydda folket kring Zebbe så mycket jag kan  Jag tyckte det var så fina kort så jag ville visa dem för er. Hoppas ni förstår att jag vill vara försiktig när det gäller Zebbes team :)


 


 


// Mia, Zebbes mamma  

 
 
Mia

Mia

5 september 2010 21:36

Zebbe verkar ha de bästa föräldrarna och härliga assistenter och kanonteam vad det gäller skola och habilitering :-) HÄRLIGT!!

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

Zebbes mamma

5 september 2010 22:49

Tack vad gullig du är... :)

Kram kram

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards