Direktlänk till inlägg 5 september 2010
Zebbe har ett nätverk av människor som gör att Zebbes vardag fungerar bra. Ett nätverk som kan liknas vid en kändis stab runt omkring sej.
Ett nätverk av assistenter, chefer, vakter, tränare och få men nära vänner.
Zebbe har allt det... personliga assistenter, chefer som avgör vad som är det bästa för honom ( läkare, chefen för assistenterna mfl ), vakter / ordningsvakter / livvakter = JAG Jag är som en alltiallovakt.. Även om jag inte är vid Zebbes sida jämt, så finns jag där som en övervakare.. ser och hör allt.. :) nåja, jag hoppas det inte är till Zebbes nackdel att jag är sådan. Så länge han får känna sej fri och jag vakar på avstånd så tror jag att det är okej..
Tränare = Zebbes sjukgymnast och resten av teamet på hab och på sjukhusen.
Zebbe har inte många "ytliga" vänner, men däremot en handfull mycket nära vänner. Dessutom är har han en trogen skara "fan" som alltd läser och kommenterar här... Precis som hos en stor kändis.. :)
Visar er några kort på en del utav ligan kring Zebbe. Och om någon läsare skulle känna igen ryggen på någon utav dem, så ber jag er att inte skriva deras namn eller vad de är för något,ej heller något som kan avslöja vart korten är tagna heller. Till detta inlägg låser jag kommentarsfunktionen, dvs ni kan skriva kommentarer, men jag måste godkänna dem först innan de publiceras. Detta är för att jag vill skydda folket kring Zebbe så mycket jag kan Jag tyckte det var så fina kort så jag ville visa dem för er. Hoppas ni förstår att jag vill vara försiktig när det gäller Zebbes team :)
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl