Direktlänk till inlägg 8 oktober 2010
Idag jobbade alltså vår samordnare / Chef "J" som Zebbes assistent. Hela dagen har jag funderat på hur det ska gå. Men jag hade redan tidigt i veckan bestämt mej för att behandla henne som vilken ny assistent som helst.
Hon gjorde ett kanonjobb. Förhandlade lite med honom, lät honom känna att han kunde få bestämma själv över vissa saker. Hon fick lära sej att stretcha honom. Hon fick vara med i duschen, vid handling och vid stora lekplatsen. Hon fick se en aktiv Zebbe, men också hur fort hans krafter tar slut.
Hon kom bra överens med Zebbe och jag skulle lätt anställa henne som assistent åt Zebbe :)
J och jag pratade mycket om hur de närmaste åren ev ser ut. Hur kan vi förebygga det som komma skall och hur ska vi arbeta kring Zebbe. Vi kom överens om att det faktiskt är väldigt viktigt att hjälpa Zebbe med det han kan. Om han själv inte protesterar högljud att han vill själv. Ju mer han slipper lägga kraft på rätt onödiga saker, desto mer kraft har han över till att hänga med sina kompisar, hänga med i skolan, dvs göra de sociala sakerna som är sååå viktiga för att må bra också.
Jag är så tacksam över att J kom idag och arbetade med Zebbe. Ett kanonjobb och jag känner mej så stolt över att vi har en sådan bra samordnare.
Ända sedan jag valde det här bolaget så har vi fått så mycket hjälp, så mycket feedback på vårt arbete kring Zebbe, vi har haft 2 toppensamordnare. Kan man inte få ha 2 st??? Områdeschefen är GRYM. En tjej som jag kan identifiera mej med till 90%... Hon är en tjej med energi, kraft och mod. Hon har en sällsynt fingertopskänsla om olika situationer. Hon har en människosyn som borde kopieras till varje levande människa som inte redan har en bra människosyn.
Dessa 3 personer har gett mej en sådan otrolig framtidstro, på att personlig assistans är bäst när det sitter chefer och samordnare som verkligen har varit ute och jobbat själva som assistenter. Jag beundrar deras arbete, deras vilja att alltid göra ett jobb 100 % perfekt. I en drömvärld så kan jag se dessa 3 + några till från assistansbolaget göra stor stor skillnad för Sveriges funktionshindrade. Varje chef / vd borde gå på kurs hos hos dessa 3 och lära sej hur man ska styra ett gäng assistenter och deras brukare... Jag är dock osäker på om top3 verkligen inser hur bra de är?? Jag anar att de faktiskt inte inser hur mycket de skulle kunna förändra i Sverige.
Men de är grymma... och jag gillar deras arbete...
// Mia
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl