Direktlänk till inlägg 2 november 2010
Mellan lördag och söndag så var både jag och Thomas iväg på var sitt håll. Jag i skövde hos min underbara vän. En vän som jag verkligen inte skulle klara mej utan. Thomas åkte iväg på en härlig kryssning med en utav sina vänner. Vad händer då?? Jo, Frille, hunden, fick lämnas bort. Men det var en väldigt lycklig kille som fick "passa" sin hund.
Zebbe är hos sin pappa nu under några helger och även nu under höstlovet. Hans pappa sa att det var okej att Frille var hos dem lör - sön. Zebbe har varit överlycklig och Frille verkar ha haft det superbra där.
Någonstans inombords så hoppas jag att det blir Frille som blir en extra stöttepelare åt Zebbe, som han kan ha med sej överallt. Zebbes pappa berättde att han bett Frille ligga ner en gång, varpå Frille bara tittat på honom. Då hade Zebbe gått fram till Frille och sa bara ordet ligg. Frille la sej på en gång. Underbart...
Under natten hade Frille börjat vanka av och an i lägenheten, så Zebbes pappa gick upp och flyttade den tilltänkta sovplatsen still en plats där Frille såg Zebbe.. Då la Frille sej ned och somnade lugnt och fint.
Att Zebbe och Frille har en speciell relation här hemma, det har jag vetat om länge. Men det var skönt att få höra att den fungerar även på andra ställen.
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl