Direktlänk till inlägg 4 november 2010
För snart 7 år sedan så föddes en liten kille i Stockholm. En frisk liten grabb på
ca 3300 gram.
Förlossningen gick fort. 2 krystvärkar sen var han ute. Men vad hans mamma inte visste var att hjärtslagen blivit svaga, och utanför förlossningsrummet stod sugklockan redo. Efter lite prat med barnmorskan så lyckades mamman förstå att det var bråttom att få ut den lilla och vips så var den lilla ute.
Att detta var början på en enorm känsloresa hade mamman aldrig kunnat ana. 4 år senare skulle hennes och barnets liv förändras för alltid.
Det jag inte visste när den lilla killen föddes, var att inne i hans lilla kropp bodde en hemsk sjukdom som skulle ändra hans framtid för alltid.
Snart är det 7 år sedan den lilla killen föddes och vi har många timmar bakom oss på sjukhus och habiliteringar. Den lilla grabben har kämpat sej till sömns många gånger för att sedan vakna upp igen för att ta tag i nästa dags kamp.
Att livet inte blir lätt med ett litet barn, det vet alla. Men alla vet inte hur det känns att leva med ett barn som kämpar med både innre känslor och med daglig smärta som ibland är olidlig.
För första gången i hans liv så har jag kunnat skämma bort honom. en ny tv inhandlades för att tag sedan. Men det jag egentligen vill ge honom, kan jag inte köpa för pengar....
Ett liv, helt smärtfri. Där han får chansen att göra precis det han vill utan att få ont.
Den dagen kanske kommer.....
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl