Direktlänk till inlägg 18 december 2010
I slutet av veckan så fick jag besked om att skolan har rätt att ha skolplikt på kvällarna, om de går ut med det i tid.. Vilket de har gjort. Dessutom så gav de dessutom ledigt en annan dag, vilket då anses kompensera kvällsplikten.
Skoljuristerna uppe på kommunen blev inkopplade och de gav skolan rätt att ha skolplikt. Detta innebär att kommunen vi bor i har gjort en riktig dundertabbe, då Zebbe inte blev beviljad skolskjuts denna skoldag.
Jag och rektorerna har trots detta ett väldigt bra sammarbete och vi har efter lucia haft bra tfn samtal där många kort lagts på bordet. Ursäkt kommer till Zebbe från dem och anledningen till att han inte fick det i tisdags var pga att bitr,rektorn ville inte riskera att göra Zebbe ledsen igen, vilket jag köper. Zebbe hade tydligen varit väldigt glad då hon såg honom och ville inte då gå fram och göra honom ledsen. Detta kan jag förstå då olika barn fungerar olika. Jag nämnde då att Zebbe släpper inte sådant här förrän han fått en ursäkt och då sa hon utan problem att en ursäkt kommer.
Så nu återstår bara att se vad som händer från kommunens sida, då Zebbe inte fick taxi till skolan och sen har jag inte haft tid ännu att göra en anmälan till DO, ang att firandet skulle vara ute. Men jag har några dagar till på mej att göra det.
Tack så jättemycket för ert engagemang i luciafrågan. Det värmer och det gör att man inte känner sej så ensam.
Hoppas ni har en trevlig helg och jag önskar er en härlig 3:dje advent.
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl