Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 18 december 2010

Skolan fick godkänt på lucia

Av Zebbes mamma - 18 december 2010 14:55

I slutet av veckan så fick jag besked om att skolan har rätt att ha skolplikt på kvällarna, om de går ut med det i tid.. Vilket de har gjort. Dessutom så gav de dessutom ledigt en annan dag, vilket då anses kompensera kvällsplikten.


Skoljuristerna uppe på kommunen blev inkopplade och de gav skolan rätt att ha skolplikt. Detta innebär att kommunen vi bor i har gjort en riktig dundertabbe, då Zebbe inte blev beviljad skolskjuts denna skoldag.


Jag och rektorerna har trots detta ett väldigt bra sammarbete och vi har efter lucia haft bra tfn samtal där många kort lagts på bordet. Ursäkt kommer till Zebbe från dem och anledningen till att han inte fick det i tisdags var pga att bitr,rektorn ville inte riskera att göra Zebbe ledsen igen, vilket jag köper. Zebbe hade tydligen varit väldigt glad då hon såg honom och ville inte då gå fram och göra honom ledsen. Detta kan jag förstå då olika barn fungerar olika. Jag nämnde då att Zebbe släpper inte sådant här förrän han fått en ursäkt och då sa hon utan problem att en ursäkt kommer.


Så nu återstår bara att se vad som händer från kommunens sida, då Zebbe inte fick taxi till skolan och sen har jag inte haft tid ännu att göra en anmälan till DO, ang att firandet skulle vara ute. Men jag har några dagar till på mej att göra det.


Tack så jättemycket för ert engagemang i luciafrågan. Det värmer och det gör att man inte känner sej så ensam.

Hoppas ni har en trevlig helg och jag önskar er en härlig 3:dje advent.


// Mia, Zebbes mamma

 
 
Mia

Mia

18 december 2010 23:19

Pssst... 4:de advent är det i morron ;-)
Tänkte så du inte missar julen :-)

Skönt att ni ändå kan ha sådan kontakt, du och rektorerna :-)

Ha nu en bra natt och en härlig söndag med det fjärde ljuset att tända..

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

 
Zebbes mamma

Zebbes mamma

19 december 2010 00:34

Hejsan Mia

men vad attans då.. fjärde redan???? men vart tog tredje ljuset vägen då?? hahahhaha jaja tur att jag har dej... ha det gott du med...

natti

// Mia

http://www.zebbeskamp.bloggplatsen.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards