Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 21 december 2010

Idag fick jag det i min hand

Av Zebbes mamma - 21 december 2010 23:46

För någon vecka sedan så beställde jag två smycken till mej själv. Dessa är handgjorda och blev för mej väldigt personliga.


  


Här är mitt numera käraste halsband jag äger. I ringen så står det " Thomas Preben" Det är min blivande man och hans son.. eller rättare sagt "mitt" bonusbarn. Jag älskar denna lillkille så mycket och jag vill ha honom, precis som resten av mina barn, nära mej.  Från ringen hänger en stav och på varje sida så står varje barns namn dvs Felicia, Zebastian, Theodor och Tindra. Så nu har jag hela min familj med mej vart jag än går. Ett halsband som kommer att finnas i min närhet varje dag, på ett eller annat sätt. Detta gjorde jag till mej som en belöning för första terminen avklarad på undersköterskeutbildningen.


    


Suddiga bilder jag vet, men ni ser kanske konturerna, att det står något där...


Sen ville jag passa på att göra något väldigt speciellt.För mej så kändes det så naturligt att göra något som för alltid kommer att påminna mej om den här tiden och vår kamp för att känslomässigt överleva varje dag som går. Även om det nu skulle inträffa att de hittar ett bromsmedel till Zebbe, eller ett botemedel, så vill jag ändå ha ett minne av hur jobbigt det är just nu. Jag tänker även på att om han skulle gå vidare innan mej, då vill jag ha något speciellt som ändå kan göra att jag har honom med mej vart jag än går.


Idag hade jag smycket i min hand och satt i Zebbes rum. Jag tittade på honom, hur han gick, hur han rörde sej.. och just då så kändes det så overkligt... Hur kommer jag att klara att se Zebbe försämras, för det kommer jag att få göra. Sen får man se hur långt han hinner att försämras innan de kanske finner ett bromsmedel. Jag tänker inte ge upp hoppet om det. Jag lever för att det är så det kommer att bli. Men ibland så känns det hopplöst och jag ser ibland bara ett stort mörker framför mej. Hur kommer jag att reagera den dagen då det går upp för mej att Zebbe inte längre kan gå? Orkar stå på egna ben, ev börjar ta hjärtmedicin, syrgas. Kanske det blir så, kanske inte. Jag vet hur jag reagerar om det inte blir så.. Men om det inträffar.. vilket är det troligaste just nu.. Hur reagerar jag den dagen då Zebbe inte längre kommer upp själv ur sin säng, behöver hjälp med att vända sej, bli förflyttad.


Många tankar... Men hur som helst... jag ville göra ett smycke som jag med stolthet kan ha i närheten jämt... Jag har tagit en bild av den... suddig tyvärr..


  


På framsidan av ringen står det " FÖR EVIGT FÖR ALLTID" och på baksidan står det Zebbe. Hon som gör dessa smycken ringde mej i förrgår och frågade om det var ok att hon inte gjorde ett halsband av det utan satte ett lås på den, så jag kan ha den på vad som helst... Så klart det var ok :)


Jag är så glad över att äntligen ha gjort något till mej själv, dessa smycken betyder så mycket att det blir svårt att förklara på ett vettigt sätt.


// Mia, Zebbes mamma

 
 
Ingegerd

Ingegerd

22 december 2010 07:45

Ett riktigt överlevnadssmycke för dig, Mia! Måtte det ändå dröja länge än innan Zebbe blir riktigt dålig! Kanske, kanske finns det bromsmedicin snart!
Med hopp i hjärtat!
Ingegerd

http://vildaochtama.wordpress.com

 
Mia

Mia

22 december 2010 10:51

Så vackra smycken..
Blir rörd när jag läser dina rader..

Många kramar
Mia

http://nattmia.blogspot.com

 
Katarina

Katarina

22 december 2010 11:31

Fint beslut med dina smycken!
De är alldeles väldigt känsloinbundna.

Måste vara så svårt med en så oviss framtid........

Stora kramar, önskar er en underbar jul!

http://endastgossar.bloggplatsen.se

 
Ingen bild

Eva N

22 december 2010 13:05

Jättefina smycken och jag förstår att de är väldigt värdefulla för dig!
Önskar dig och din stora fina familj en riktigt GOD JUL!

 
Ingen bild

Madde

9 januari 2011 18:02

Jättefina! Visst är det svårt att tänka sig framtiden, men ibland så slår den en så hårt att man nästan ramlar. Hur man än försöker förbereda sig så blir det ändå alltid jobbigt när nån försämring märks. Ditt smycke är nog värt mer än sin vikt för dig!!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards