Direktlänk till inlägg 31 december 2010
Tack snälla ni för ert stöd under året. Ni ger mej kraft att orka med allt som är kring Zebbe. Bloggen är mitt sätt att få skriva av mej, men även att få dela med mej av kanske saker som kan vara till nytta för andra föräldrar till barn med DMD.
Jag är så glad att ca hälften utav er som läste på den gamla bloggplatsen, valde att följa med hit. Ni är ca 80-110 personer som kikar in här varje dag. Det glädjer både mej och Zebbe. Han har inte velat skriva något till er, men är så glad över kommentarerna han får. Han får naturligtvis inte läsa alla kommentarer men många läser jag för honom.
Året har till största delen varit ett positivt år för hela familjen. Vi håller våra tummar för att nästa år också blir lika bra. Nästa år kommer att bli ett händelserikt år.
Jag och Zebbe hoppas att ni följer med på vår färd nästa år också. Vet att jag varit lite dålig på att lämna kommentarer till det ni skrivit. Men jag läser allt ni skriver och det värmer så i hjärtat. Ni e så goa och fulla av värme.
Var rädda om er ikväll och hoppas ni får ett RIKTIGT GOTT NYTT ÅR
Många kramar från Mia med familj.
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl