Direktlänk till inlägg 17 januari 2011
Att andas kan vara viktigt på många olika sätt. För att få luft, för att få ork, att få energi.
Alla har vi våra tillfällen i livet då vi har svårt att andas. Antingen pga stress eller en faktisk andningspåverkan.
Vad Zebbe hade idag det vet jag inte. Men rysningar längs ryggraden gav han mej iallefall då han imorse kom till mej och sa, jag tycker det är jobbigt att andas.
När jag efter samtal med en sjuksköterska, fick tillåtelse att ge Zebbe en dos utav lillebrors astmamedicin, så ropade jag Zebbe till mej. Jag visade honom Theodors medicin, och då sa Zebbe, jag mår nog lite bättre nu....
Han fick trots allt ta medicinen, men det var inget han gillade. Kanske är det lite stress-andnings-besvär han har idag. Jag vet inte. Kanske han sa att det var bättre, för att han var rädd för medicinen. Har ingen aning.
Vi väntar på en återkallelse för en ny sömnundersökning. Fortfarande så vet vi inte om andningen har blivit bättre nattetid, efter att vi opererade bort halsmandlarna. Återstår att se.
Zebbe är hemma idag. Han mådde illa imorse och nämnde det här med andningen. Jag skickar inte iväg ett barn som säger att han har svårt att andas. Så idag är 3 av 5 barn hemma. Tindra med vattkoppor, Zebbe med illamående och ev andningsbesvär, Felicia för att hon har feber och mår illa. Spännande att leva i en småbarns familj... :) Ja, jag blir också hemma idag ifrån skolan, då vi behöver vara två som tar hand om barnen. Det blir lättare då att hjälpas åt. Tindra har så mycket koppor över hela henne så en behöver ta henne och en tar de andra två. För trots att Zebbe har assistent så är det fortfarande vårt ansvar som föräldrar att pyssla om små sjuklingar.
Hoppas ni mår bra och får en härlig vecka framför er.
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl