Den här helgen har visat hur snabbt det går om man inte följer läkarens råd.

Den här helgen har visat hur viktiga skenorna är för Zebbe. Den här helgen har visat hur bra medicinen S är. Den här helgen har visat att jag inte klarar av Zebbe utan att ha hans assistenter till hands.

Natten till i torsdags så slutade Zebbe sova med skenorna på. Detta pga de blivande trycksåren som hade uppstått. Vi har nu fixat såren och de har läkt jättefint. Tack vare salvkompresser, gaslinda, gastub som socka.. Han har vilat. Inte fått anstränga sej mer än nödvändigt. Allt för att inte slita på musklerna som inte får sin stretching på nätterna.

Hur mycket assistenterna än kämpar på med hans muskler så går det inte att ersätta 11 timmars konstant stretching varje natt. Assistenterna har knappt fått röra Zebbes ben sedan han inte fick sova med skenorna på, Zebbe har haft så ont. 

Igår kväll så gick han på tå. Han fick inte ner fötterna. Senare på kvällen så hade han så ont att han knappt kunde sträcka ut benen i sängen. Han fick ha dem böjda uppåt mot magen. Jag gav honom då S, hjälpte honom att byta om till pyjamas. Jag bäddade ner honom och efter ca en timme så kom han upp igen och berättade att han hade inte ont, men han kunde fortfarande inte sätta ner hela foten i golvet när han gick.

Idag satte vi Zebbe i soffan, riktigt rak i ryggen. Sen la vi upp benen på soffkudden och tryckte in den mot rumpan. Där satt han i 2 timmar och tittade på tv. Då stretchades baksidan av låren och vaden. Efter det så satte sej assistenten och fortsatte stretcha ut vaden, och tillslut så fick hon ut hälsenan ordentligt och Zebbe går nu med hela foten nere.

Imorgon kommer jag att ringa igen till läkaren och till de som gör skenorna. En akutremiss och en akuttid för att åtminstonde värma ut skenorna som han har. Annars slutar detta i katastrof. Att gå på tå är inget som rekommenderas att göra under en längre tid. Zebbe längtar efter sina skenor och har nu på allvar förstått viktiga de är för honom.

I veckan som kommer så väntar bla en elevvårdskonferans ang Zebbe. Ska bli spännande.. :)

Jag har fått en fråga ställd till mej, vad jag tycker är det jobbigaste med Zebbes sjukdom just nu... förutom om man tänker på framtiden. En knepig fråga som jag funderar på och återkommer med svar i ett inlägg under veckans gång...

Hoppas ni får en fortsatt skön söndag

// Mia, Zebbes mamma

 

Ingegerd

30 januari 2011 15:17

Detta visar väl hur viktigt det är för Zebbe att han får den vård och hjälpmedel han behöver för att han ska få ett så normalt liv som möjligt så länge som möjligt! Det är ju tur att du inte ger dig i första taget!
Hoppas det fixar sig med det snaraste!
Kram!

http://vildaochtama.wordpress.com

 

Mia

31 januari 2011 01:39

Hoppas ni kan få skenorna fixade snabbt nu så Zebbe kan börja gå på hela foten igen.. Stackarn, att behöva ha så ont :-(

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

 

Trillingmamman

31 januari 2011 08:51

Hoppas innerligt att det går fort att ordna med dessa skenor. För Zebbes skull om inte annat. Gråter när jag läser att han skall behöva lida.

Finns det något jag kan göra för er? Säg till!! Tänker på er massor.


Kramar från hela klanen S

http://www.familjenxl.bloggplatsen.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...