Direktlänk till inlägg 4 februari 2011
Att få ventilera sina känslor för att överleva, det lärde jag mej idag på min psykologikurs, att det är väldigt nödvändigt för att kunna gå vidare i sin sorgebearbetning. Att dessutom förstå att alla människor har olika sätt att bearbeta sin sorg på fick jag också lära mej att det är extra viktigt att tänka på.
Yttrandefrihet är något vi också har här i Sverige. I dagarna här så har jag blivit påmind via radio om hur viktigt det är med yttrandefrihet. Att så många journalister blivit kidnappade och misshandlade i egypten nu, bara för att de rapporterar om läget. Det är ett stort hot mot yttrandefriheten tycker jag. Okej, detta är ett stort ämne som inte ska diskuteras här inne. Men jag blir så sorgsen att det händer i världen. För mej är det självklart att man ska kunna leva i en demokrati och yttrandefrihet, under ansvar... men för många många människor är det bara en stor dröm att få leva så.
Tyvärr finns det ändå så mycket man inte får skriva, eller bör skriva om. Så för varje inlägg jag gör, så läser jag , redigerar mej själv, pratar med vänner om jag formulerat mej rätt. Sen när jag känner mej osäker trots allt om det är okej det jag skriver, då sparar jag inlägget och kanske inte ens publicerar det.
Det är en konst att följa alla lagar och regler när man blir lite mer offentlig än att enbart kännas till inom den närmaste umgängeskretsen.
Att prata och öppna upp sina känslor och så öppet berätta om hur det är att vara funkismamma, är svårt på många olika sätt. Jag väljer att göra det öppet då allt positivt det för med sej väger upp det negativa. Jag valde att flytta bloggen hit, då det som standard är inlagt att det inte går att kopiera bilderna. Naturligtvis så finns det ju alltid redskap för att kopiera det man vill om man verkligen är ute efter det.
Bloggen har blivit min räddning i vardagen och jag är så stolt över att ha den styrkan att berätta det jag känner, tycker, känns oroligt, känns bra. Jag är glad över att jag orkar blogga om Duchenne, då det är så tungt ämne. Jag kan inte ens träffa läkare på en akutmottagning, vårdcentral eller liknande och berätta om Zebbe utan att de gråter. Om de gråter över DMD, ja, då är det nog inte så konstigt att jag också gråter ibland över dmd.
När stressen lägger sej över mej, då är bloggen min räddning. Här sorterar jag upp min vardag.. Framöver så lär det bli många inlägg om ett kommande möte. Zebbe har fått tid för en hjärtundersökning... Samma dag som det är den årliga besiktningen är av honom. Så allt på en gång. För att inte ens tänka tanken att hoppa av min egen skola mitt i allt, så blir bloggen min räddning. Jag vill tacka er alla som läser och följer oss och stöttar oss genom allt. Utan er skulle jag må lite sämre faktiskt.
Jag har ofta funderat på om det finns något som skulle få mej att kunna sluta blogga.. och det finns inte.. :) och det är jag så glad över...
// Mia, Zebbes mamma
Ps bara detta inlägg har jag själv redigerat 2 gånger... pust... :)
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl