Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 4 februari 2011

Tack till er alla...

Av Zebbes mamma - 4 februari 2011 20:30

Att få ventilera sina känslor för att överleva, det lärde jag mej idag på min psykologikurs, att det är väldigt nödvändigt för att kunna gå vidare i sin sorgebearbetning. Att dessutom förstå att alla människor har olika sätt att bearbeta sin sorg på fick jag också lära mej att det är extra viktigt att tänka på.


Yttrandefrihet är något vi också har här i Sverige. I dagarna här så har jag blivit påmind via radio om hur viktigt det är med yttrandefrihet. Att så många journalister blivit kidnappade och misshandlade i egypten nu, bara för att de rapporterar om läget. Det är ett stort hot mot yttrandefriheten tycker jag. Okej, detta är ett stort ämne som inte ska diskuteras här inne. Men jag blir så sorgsen att det händer i världen. För mej är det självklart att man ska kunna leva i en demokrati och yttrandefrihet, under ansvar... men för många många människor är det bara en stor dröm att få leva så.


Tyvärr finns det ändå så mycket man inte får skriva, eller bör skriva om. Så för varje inlägg jag gör, så läser jag , redigerar mej själv, pratar med vänner om jag formulerat mej rätt. Sen när jag känner mej osäker trots allt om det är okej det jag skriver, då sparar jag inlägget och kanske inte ens publicerar det.


Det är en konst att följa alla lagar och regler när man blir lite mer offentlig än att enbart kännas till inom den närmaste umgängeskretsen.

Att prata och öppna upp sina känslor och så öppet berätta om hur det är att vara funkismamma, är svårt på många olika sätt. Jag väljer att göra det öppet då allt positivt det för med sej väger upp det negativa. Jag valde att flytta bloggen hit, då det som standard är inlagt att det inte går att kopiera bilderna. Naturligtvis så finns det ju alltid redskap för att kopiera det man vill om man verkligen är ute efter det.


Bloggen har blivit min räddning i vardagen och jag är så stolt över att ha den styrkan att berätta det jag känner, tycker, känns oroligt, känns bra. Jag är glad över att jag orkar blogga om Duchenne, då det är så tungt ämne. Jag kan inte ens träffa läkare på en akutmottagning, vårdcentral eller liknande och berätta om Zebbe utan att de gråter. Om de gråter över DMD, ja, då är det nog inte så konstigt att jag också gråter ibland över dmd.


När stressen lägger sej över mej, då är bloggen min räddning. Här sorterar jag upp min vardag.. Framöver så lär det bli många inlägg om ett kommande möte. Zebbe har fått tid för en hjärtundersökning... Samma dag som det är den årliga besiktningen är av honom. Så allt på en gång. För att inte ens tänka tanken att hoppa av min egen skola mitt i allt, så blir bloggen min räddning. Jag vill tacka er alla som läser och följer oss och stöttar oss genom allt. Utan er skulle jag må lite sämre faktiskt.


Jag har ofta funderat på om det finns något som skulle få mej att kunna sluta blogga.. och det finns inte.. :) och det är jag så glad över...


// Mia, Zebbes mamma


Ps bara detta inlägg har jag själv redigerat 2 gånger... pust... :)

 
 
Ingegerd

Ingegerd

4 februari 2011 20:58

Jag "silar också snacket" i min blogg och på FB även om jag inte har lika tunga saker att ventilera. Fast som änglamormor är livet tufft ibland. Jag har fått en knatte som jag inte har!
Kram på er! Ge inte upp!
Ingegerd

http://vildaochtama.wordpress.com

 
Trillingmamman

Trillingmamman

4 februari 2011 21:02

Ja yttrandefrihet i all ära.. man får passa sig vart man än skriver. Tyvärr. Allt man säger eller tycker kan vändas emot en. Även om det är tio gånger bättre med det här i Sverige än i Egyptien. Föredrar att hålla mig på marken jag känner då kulturer i andra länder inte är min starka sida.

Precis som du så har jag bloggen och jag tackar varje dag för det. Skulle inte överleva känns det som. Och visst får även jag redigera eller hålla tungan rätt i mun en del gånger. Även utelämna ämnen som jag mycket väl skulle kunna skriva om. Jag gör det dock inte av naturliga skäl.

Saknar dig jättemycket just nu och önskar att du bodde nära. Hade velat ge dig en kram ikväll.. tror både du och jag behöver det.

http://www.familjenxl.bloggplatsen.se

 
Ingen bild

Madde

6 februari 2011 17:51

Önskar du kunde "leva" på bloggen! Men tyvärr har jag ingen lön att ge dig, men däremot mina tankar och en stor tacksamhet. Det är inte bara du som mår bättre av din blogg, jag gör det också. Det är skönt att läsa och veta att jag inte är ensam om allt det jobbiga och roliga som händer i livet när man är tvungen att möta det ofattbara.

Zebbes mamma

8 februari 2011 21:34

Ibland känner jag så också.. jag vill enbart jobba med det här. Informera, sprida, göra insamlingar.. Men jag tror att det finns en fara i att ägna 100% åt duchenne. Han äter upp oss ändå, vi behöver ju inte lägga ner allt vårt arbete på honom, dygnet runt.. Tack för att du finns du med. Dina mail är som en påse lördagsgodis.. man vet aldrig vad som står.. :)

Längtar så tills i början av maj då vi ses..

Kram Mia

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards