Direktlänk till inlägg 28 februari 2011
Ja, nu är det en veckas ledighet ifrån skolan. Zebbe tycker det är ganska skönt, samtidigt som han verkligen längtar till skolan och sina klasskamrater.
I veckan ska Zebbe försöka ta sej iväg och kika på elhockey... Jag googla lite för att hitta någon bra hemsida om det.. Efter mycket snurrande så fann jag en väldigt upprörande artikel ifrån malmöbladet....
http://www.malmobladet.se/artikel/406/Malmo-Open-tvingas-till-Lund-
Min kommentar till det hela. Om kommunen väljer att ge sponsor pengar i förväg till en aktivitet som de vet har massor med funktionshindrade besökare samt att hela arrangemanget går ut på att det är funktionshindrade som tävlar på spelplanen, då sr man väl också till att det man lånar ut ifrån kommunen går att använda. Det ligger ju inte på klubbens ansvar att renovera och handikappanpassa kommunens lokaler. Klubben får pengar till sin aktivitet, inte för att bygga om kommunens lokal.
Nu hotar kommunen att dra in på pengarna för att klubben nu är så trött på kommunen, och flyttar spelen till en annan kommun!!! bra gjort, då detta skapar uppmärksamhet.
Om nu kommunen verkligen vill sponsra det här så får de faktiskt se till att det går att utnyttja. Annars får de väl skita i att sponsra det istället. Om de tycker att klubben ska stå för rampbyggnadet på 80 000 kr, så får de höja sponsorsumman anser jag. Det är bara dumsnålt av kommunen att de själva inte vill betala det.
Jag kan inte låta bli att fundera på hur samhället skulle se ut med kommunpolitiker som hade funktionshindrade barn, om statsministerfamiljen hade ett funktionshindrat barn, om kungafamiljen hade ett funktionshindrat barn.. Tänk er om Viktoria och Daniel får ett barn med Duchennler någon annanovanlig sjukdom. Då minnsann skulle det skänkas pengar till forskning. Eller så kanske barnet skulle bli bortadopterat för att de lever ett sådant liv att de inte har tid för ett funkis barn...
Jag undrar varför det aldrig är någon högt uppsatt person som har funkisbarn??? Adopteras de bort?? eller har de bara haft oturen att inte ha fått något? För det är så jag ser det.. otur att inte ha fått ett funkis barn. Ja, procedurerna och bråken med samhället är för jävla jobbiga om man har ett funkisbarn. Men den kärleken man får och den nya synen på ens eget liv är obetalbar och värt allt jobb i världen..
Jag blir så arg att jag nästa överväger att starta en insamling, en krona var á 80 000 personer så har de rampen som krävs... eller 10 kr var, á 8 000 människor....
// Mia
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl