Direktlänk till inlägg 2 mars 2011
När jag var i skolan idag, för ett grupparbete innan ordinarie skoltid började, så ringde min tfn. Jag fick prata med Zebbe, han var trött och ville absolut inte åka till sjukgymnastik-badet idag. Badet är viktigt för hela hans kropp. Speciellt i vintertider.. 32-35 gradigt vatten.
Jag lyckades efter lite lirkande få honom att åka. Och jag sa även att även om han bara är i vattnet undertiden, så hjälper det honom massor. Han behövde inte göra övningarna, bara han åkte dit och fick värma upp sin frusna vinterkropp. På fredag kommer de efterlängtade skenorna, i skinn, så till helgen så blir benen återställda hoppas jag.. innerligt..
I mars så har dagarna bokats upp en efter en.. Dietist, återbesök hos sjukgymnast, arbetsterapeut, återbesök hos dem som gjorde sömnregistreringen, bad för Zebbe, syskongrupp för Felicia, gympadagar för Felicia som jag åtminstonde en utav dagarna måste vara med på, Jag själv har 2-3 prov, en redovisning, inlämningar, förberedelse inför praktiken på 4 veckor, Theodor har läkarbesök igen för en uppföljning om han ev har astma, hunden ska ev få testa på om han passar som besökshund, och sen har vi ju allt det vardagliga också, som läxläsning, städning, disk, tvätt, laga mat, planera för ett bröllop i sommar och även bry mej om mej själv.. och min blivande man och alla våra barn.. pust.. Ja det finns en hel del som inte finns med här och som händer i vårt liv, men det är lite hemligt än så länge.. berättar mer sen när allt börjar falla på plats..
Ja, vad säger man.. Ofta får jag fråga.. hur orkar du? hur hinner du? osv..
Jag vet inte.. någon som vill gå bredvid mej en månad och se hur jag lyckas ?? för jag vet inte.. Men det jag absolut vet är att jag skulle inte klara mej utan Thomas, barnen, skolan, barnens skola, hunden, kommande bröllop, möten för att följa upp hur allt går, för ovissheten är mer stressande än att åka på ett möte och få svar på det man funderar på. För mej innebär mötena att saker och ting ändå uppmärksammas, så slipper jag fundera på om och i så fall när..
Jag tror att om jag ser mej omkring i hemmet så ser jag vad det är som får backa lite i min planering för att hinna med..
Disken syns, tvätten syns, jag låter barnens leksaker ligga framme, ända tills nästa dag och dagen därefter. Ja, det är hemmet som får lida, men det är bara vår omgivning som lider av det. Så kommer folk till oss, då städas det oftast undan.. kanske inte allt, men ändå tillräckligt för att vi ska känna oss bekväma. Men nu är Zebbe och hans assistenter borta, och då förfaller vårt hem ännu mera än normalt. När de jobabr här så är vårt hem även deras arbetsplats och de ska trivas här så vi försöker hålla efter mycket bättre när de jobbar..
Och boken då... :) Tack för all respons... Jag vet inte riktigt hur det skulle gå till med en försäljning.. Jag beställer ju från ett företag, och dessa fotoalbum är dyra, så jag har inte ens samvete att sälja dem så dyrt... :) , men målet är någon gång att faktiskt skriva om mitt och Zebbes ( och självklart om resten av familjens reaktioner om DMD ), någon gång i framtiden. Men just den här boken kommer nog bara att finnas just för mej.. Fast man vet ju aldrig.. vi får se...
Tack för att ni läser..
// Kram Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl