Direktlänk till inlägg 17 mars 2011
I tisdags så var jag och Zebbe, Zebbes pappa och Zebbes ena assistent, på ALB, för ett efterlängtat besök hos en dietist. Lite låga D-vitamin värden hade han, men det har de flesta den här årstiden.. Vi i norden får inte så mycket sol som vi skulle behöva.
Dietisten pratade och pratade, så till och med jag blev lite sömnig i ögonen.. Men hon var bra och hade vettiga saker att säga. Zebbe kommer att gå hos henne länge nu, någon gång / år. Detta för att ge Zebbe bra stöd och oss andra runt omkring honom stöd och hjälp, så att hans vikt inte sätter käppar i hjulet för en bra hälsa.
Det första Zebbe frågade mej efter att dietisten börjat avsluta mötet var :
- Mamma, vad får vi till middag..??
Jag viskade lite tyst.. vi pratar om det utanför i korridoren..
-Men mamma!! vad får vi??
Dietisten tittade nyfiket på mej.. och jag kände mej tvingad att svara..
- Det blir en väldigt nyttig middag, stekta hamburgare och friterad pommes.. inga grönsaker..
Jag drog ner blicken i golvet och tyckte att det här var ju lite pinsamt. I 40 minuter hade vi suttit och pratat om hur bra Zebbe äter.. och sen kläcka ur sej det där.. hahahaha
Som tur var så kunde vi alla skratta åt det.. Och även Dietisten sa att det gjorde absolut ingenting.. eftersom Zebbe åt så nyttigt för övrigt.. puh!!!
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl