Direktlänk till inlägg 20 maj 2011
Idag så är det jag som varit Zebbes assistent. Vi har tillbringat dagen på en fritidsmässa. En underbar mässa, med massor av bra tips. Tyvärr missade jag en föreläsning om hur man kan göra om vanliga spel till lite mer lättanvända för en del.
Men nåja, det kommer kanske fler tillfällen att få tips om sådant.
På mässan fanns en fyrhjuling, med släp till. Gissa vem som skrek i högan sky när det gick upp för mej och Zebbe att det gick att åka med fyrhjulingen i skogen!!!!
hahahahha jo det är sant.. jag skrek nog högst.. eller nåja,, jag hoppade nog högst. Jag har en förkärlek till lite mer extrema aktiviteter.. Fallskärm, ribb-boat, och nu åkt släp efter en fyrhjuling.. Ja det är några av sakerna jag gjort. Men Zebbe och jag lyste ikapp. Solsken, vind i håret och en fyrhjuling.. Vad mer behövs för att göra livet glatt. Det blev nog totalt 4- vändor med släpet.. Underbart kul.
Jag måste redigera ett kort med fyrhjulingen, men jag lägger upp ett kort på Zebbe, precis när vi satt oss i släpet... Om ni tycker han strålar mycket så är det inget mot vad jag gjorde. Zebbe och jag fick vara mamma och son idag.. även om jag jobbade för honom idag.
Det fanns fler aktiviteter där också.. bland annat fick Zebbe pröva på det här...
I bakgrunden på bilden så ser ni en grön matta. Bakom Zebbe så ser man gula spel"pjäser", där kan man spela ett spel som heter matt - curling.. istället för på is.. smart eller hur. Varje pjäs väger 4 kg, fanns för barn också och de vägde 2 kg styck. Tänk vad man kan lära sej på en mässa.
Imorgon ska vi tillbaka och jag ska se om jag lyckas ta lite fler bilder på släpet som vi åkte i.. Jag anar nämligen att Zebbe vill åka några turer till.. och självklart måste han ha sin mamma med som trygghet då?? Eller vad tycker ni?? hahhahaha
När vi kom hem idag, så lekte Zebbe med sin vän Tobias. Thomas smög med en vattenslang, med varmvatten i, bakom vårt staket på verandan. Thomas ropade på killarna och när de var så nära som möjligt, så sprutade Thomas ner dem båda med vatten. Gissa om de skrattade och tjöt..
Idag har Zebbe fått vara som en normal kille. Vi har faktiskt slitit ut honom lite.
Nu sitter han i soffan med skenorna på och varma filtar och kikar på Narnia 3. Han älskar alla filmer om Narnia..
Jag själv sitter i soffan och njuter av att ha fått se Zebbe skratta hela dagen. Det har varit en lång dag för honom. I skolan så hade eleverna varit så duktiga i skolan så som belöning fick de glass och spela minigolf med sina lärare.. Underbart.
Nu ska jag krypa upp i soffan och fundera över Thomas kloka ord idag efter hans vattenkrig med barnen. - Tänk vad Zebbe ska vara glad över att ha mej i hans liv, om jag inte fanns hade du skyddat ihjäl honom.
Och ja, det stämmer faktiskt. Jag hade nog varit livrädd för att släppa Zebbe "fri". Rädd för att han ska få ont, ramla osv.. Tack vare Thomas så har jag lärt mej att våga låta Zebbe leva som en helt vanlig kille. Och idag, 3 år sedan vi fick diagnosen så släpte jag Zebbe helt själv i ett släp efter en fyrhjuling. Gissa om jag var stolt över mej själv.. :) och gissa om Zebbe var överlycklig...
Ha det gott, och tack för att ni läser och framför allt tack för era frågor och kommentarer.. De värmer gott.
Kram Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl