Direktlänk till inlägg 30 maj 2011
Idag har varit en gråt dag. Man behöver det ibland. Och idag var en sådan dag. Många saker som gjorde att det blev för mycket. Nu har jag tack vare ett underbart skönt träningspass med två härliga människor och en härlig kväll här hemma med sovande barn.. Ja, allihop, till och med hunden.. Så jag och Thomas har fått välbehövd kvalitetstid nu.
När jag kom hem så fick jag en väldigt fin sak av min vän Angelica.. Hon e go hon.. Jag ska fota imorgon och även då passa på att ta blider av Zebbes andningshjälpmedel.
Jag är beroende av mina vänner, även om jag är dålig på att se till att träffa dem. Tro mej.. saknar er så mycket.. Har så dåligt samvete för att vi inte ses oftare. Ja, dåligt samvete.. det har jag gentemot allt och alla just nu.. Har dåligt samvete för att jag jobbar, är hemma och inte på jobbet, för barnen, för Thomas, för mej, för mina vänner.. Ja gentemot allt och alla. Skitjobbigt. Ska försöka reda ut detta.
Jag tror mycket har att göra med att Zebbe är så nära mej just nu, känslomässigt. Det går i perioder och just nu så är det svårt för mej att se alla hjälpmedel och allt annat. Pratade idag med Zebbes sjukgymnast, och jag har bestämt mej för att faktiskt kontakta kuratorn en sväng.. Det är lite för mycket nu. Insåg det ikväll också under träningen, då många tårar fälldes eftersom det är lite mycket nu. Hatar när det blir så.. Det är inte jag.. fast det ändå är det.. Knepigt det där..
Nåja, nya tag och snart blir det bättre..
Zebbe hade ont ikväll. Bad om en citodon. fick det och somnade tvärt.. Skönt när medicin hjälper..
Ja känslomässigt så är mitt liv upp och ner.. men egentligen väldigt bra. Tack snälla ni för ert stöd... era kommentarer värmer så.
Kram och sov gott.
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl