Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 30 maj 2011

så slutade det ikväll

Av Zebbes mamma - 30 maj 2011 21:39

Idag har varit en gråt dag. Man behöver det ibland. Och idag var en sådan dag. Många saker som gjorde att det blev för mycket. Nu har jag tack vare ett underbart skönt träningspass med två härliga människor och en härlig kväll här hemma med sovande barn.. Ja, allihop, till och med hunden.. Så jag och Thomas har fått välbehövd kvalitetstid nu.


När jag kom hem så fick jag en väldigt fin sak av min vän Angelica.. Hon e go hon.. Jag ska fota imorgon och även då passa på att ta blider av Zebbes andningshjälpmedel.


Jag är beroende av mina vänner, även om jag är dålig på att se till att träffa dem. Tro mej.. saknar er så mycket.. Har så dåligt samvete för att vi inte ses oftare. Ja, dåligt samvete.. det har jag gentemot allt och alla just nu.. Har dåligt samvete för att jag jobbar, är hemma och inte på jobbet, för barnen, för Thomas, för mej, för mina vänner.. Ja gentemot allt och alla. Skitjobbigt. Ska försöka reda ut detta.


Jag tror mycket har att göra med att Zebbe är så nära mej just nu, känslomässigt. Det går i perioder och just nu så är det svårt för mej att se alla hjälpmedel och allt annat. Pratade idag med Zebbes sjukgymnast, och jag har bestämt mej för att faktiskt kontakta kuratorn en sväng.. Det är lite för mycket nu. Insåg det ikväll också under träningen, då många tårar fälldes eftersom det är lite mycket nu. Hatar när det blir så.. Det är inte jag.. fast det ändå är det.. Knepigt det där..


Nåja, nya tag och snart blir det bättre..


Zebbe hade ont ikväll. Bad om en citodon. fick det och somnade tvärt.. Skönt när medicin hjälper..


Ja känslomässigt så är mitt liv upp och ner.. men egentligen väldigt bra. Tack snälla ni för ert stöd... era kommentarer värmer så.


Kram och sov gott.


// Mia, Zebbes mamma

 
 
Ingen bild

Eva N

30 maj 2011 22:10

Det är bra att du släpper ut tårarna iallafall tror jag.... Skickar en stor styrkekram till dig :-)

 
Ingen bild

Madde

31 maj 2011 12:59

Bra att du kan gråta Mia, har själv svårt med det... men det blir ju så mycket lättare när man gjort det! Vänner är bra att ha, tack för att du är en så go vän! Kvalité är bättre än kvantitet, och de förstår nog de du umgås med också! Hoppas det gäller mina kompisar med... lite orolig själv ibland!
Kram på er

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards