Direktlänk till inlägg 8 juni 2011
Just nu håller jag på och bearbetar att vi faktiskt inte kommer att ha med oss Zebbes assistenter till Skövde.. GAH!!! vad jobbigt det känns.
Så underbara människor.. Jag hoppas de får nya jobb, och blir uppskattade för det de kan. När jag skulle meddela dem att vi fått en lägenhet så grät jag.. Det gick verkligen inte att hålla tillbaka tårarna..
Alla sa ååå vad kul för er.. vi kommer och hälsar på!!!, där satt jag med tårarna som rann nerför kinderna.. och funderade på om de verkligen hörde vad jag sa..Här har jag precis talat om att de kommer att bli av med jobbet och de sitter och säger å vad kul för min och familjens skull att vi ska flytta??!!! snacka om att jag blev förvirrad.
Varje pass som de har, så blir både jag och Thomas imponerade av deras skicklighet, deras personligheter och deras sätt att hantera Zebbe.
Imponerad är jag och hoppas innerligt att de får schyssta nya jobb. Men jag önskar verkligen att de kunde följa med..
Det är inte många saker / människor jag kommer att sakna här uppe.. Men våra assistenter är några utav dem jag kommer att sakna..
Fy vad jobbigt det känns...
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl