Direktlänk till inlägg 12 augusti 2011
Zebbe har alltid sett upp till sin äldre syster som är en hejjare på att spara undan sina pengar. Hon lyckades på mindre än ett år spara ihop till ett eget DS. Ett tv-spel. Det kostade henne runt 2000 kr och hon jobbade för att få ihop pengarna. Hon var då 6 år gammal. Bland annat så var hon med i ett folkdanslag och dansade. Där tjänade hon ihop lite pengar som hon sedan sparade.
Zebbe däremot har aldrig fått någon chans till ett arbete. Han har heller aldrig varit intresserad av att arbeta. Fullt förståligt eftersom han är ett barn. Om barn ska jobba eller inte är väl en diskution som inte hör hemma här.... Men Felicia älskade det hon gjorde och det var på fritiden. Hur som helst så har ändå avundsjukan funnits där från Zebbe att Felicia har pengar jämt och inte han själv.
För ett tag sedan så fick han "jobba" lite här hemma. Med sysslor som han annars inte brukar få göra. Dvs plocka upp alla leksaker från små sykonens rum osv. det brukar småbarnen få göra själva annars. Men Zebbe ville ha lite pengar, så då gjorde han det och fick 20 kr för det.
Dessa pengar gick åt väldigt fort och ingenting sparades. Likaså pengar som han fått under sommaren har gått åt lika fort som de dykt in i hans hand. han har ingen spara känsla. Så nu till helgen så ville både han och hans syster köpa lite läsk och godis tillsammans. De har själva kommit på att om de går ihop och handlar så får de mer saker. :)
Problemet då blir att Zebbe har enbart 6 kr och Felicia betydligt mer. Vi har sagt att Felicia inte får betala mer än Zebbe. Och Zebbe har fått fundera ut hur han nu ska kunna lösa det här.
Han kom på själv med att ringa runt lite till kära släktingaroch hos mormor fick han napp... :) Ikväll ska få han få komma dit och äta middag och efter det hjälpa till med disken, samt få dammsuga ett rum. Inget stort rum och Zebbe orkar det. problemet när det gäller att ge Zebbe vettiga uppgifter är ju att han inte ska få ont, inte ta så långt tid och han ska ändå få känna att han gjort något betydelsefullt för någon. Orkar han inte hela golvet, så gör det inget. Han gör efter sin förmåga. Sen skulle han få en symbolisk summa för det och då har han pengar till helgen.
Fel eller rätt att göra så här.. det går nog att diskutera. Men jag lär mina barn att pengar är inget man bara får. Ibland får man lite extra. Ibland får man hjälpa till hemma utan betalt. Ibland får man betalt. Ibland får man godis och läsk till helgen och ibland får man betala det själv.
Detta har gjort att framför allt Zebbe har börjat förstå värdet utav pengar vilket gynnar honom som vuxen.
Idag satt han och funderade på hur långt tid det skulle ta för honom att köpa en egen dator. Många månader blev det... :) Han började med att fråga oss om han kunde få en egen dator. Javisst sa vi.. Om du sparar ihop till det själv så...
Sen kan vi tänka oss att han får spara till hälften eller en tredjedel. Det är lite tuffare för honom att få ihop pengar. Han fyller år och det är jul inom en månad för honom och under året som går så har han inte så många möjligheter att få ihop pengar. Sen kan vi lägga till resten. Så har vi även gjort för Felicia. Men hon har det lite lättare. Ett halvår mellan jul och födelsedag... Då får man i allmänhet lite mera... :)
Zebbe har själv kommit på iden om att ställa upp ett bord och sälja saker. Här hemma.... Jag har då sagt att han måste gå till polisen och kolla om han får göra det. Att man måste kanske ha tillstånd. Han ville även baka egna chockladbollar och sälja....
Zebbe har haft det tufft med sin sjukdom och allt som varit kring det. Men jag tänker inte underlätta speciellt mycket för honom. Han ska på sina villkor och förutsättningar få lära sej hur man får ihop pengar och han börjar nu bli redo för det.
Ska bli spännande att få se hur det går för honom. Han är mäkta stolt över att han fått ett "jobb" ikväll... och han ser fram emot att få göra lite för någon annan och sen få köpa sitt eget godis till helgen. Jag tror det kommer att smaka betydligt godare än om jag hade köpt det... :)
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl