Ja, det är just nu mitt största problem. Men om folk skulle se mej här hemma nu, så skulle de nog säga.. - Res på dej ur soffan så hinner du med mera..

Men det är inte så enkelt.. Mitt bäcken har sagt upp sej.. Det vill inte mer nu. I onsdags var vi i Skövde och kikade på nya lägenheten.. Underbart.. men det gör ju att man längtar dit ännu mera nu.

Zebbe har haft konstant ont nu i nästan 2 veckor.. och när jag igår äntligen började få bort min oro över att se honom bli sämre, så får jag brev i den härliga hatade brevlådan.. Kallelse till en gånganalys, NÄSTA FREDAG.... Här har vi en bra framförhållning... Hur kan man skicka ut en sådan kallelse en vecka innan... Det krävs faktiskt lite planering inför sådana möten.. Alla kan inte bara ta ledigt hux flux från jobb etc...

Så när oron minskar, så får man en kallelse, och som genom ett trollslag så är oron tillbaka. Är det nästa fredag det ska visa sej en försämring ? Det här är skit att leva med. Och då har jag ändå uttryckt mej väldigt lindrigt.

Det närmar sej en jobbig period. Med minnen och saker som måste påminns inom en. Det här har jag lärt mej att leva med. Det får vara så här. Jag blir inte längre knäckt och helt förtvivlad. Men faktum är att för 4 år sedan, påbörjades utredningen av Zebbe. Den som kom att förändra hela vår familjs liv. Det går inte att glömma, och ska inte heller glömmas. Men så länge det inte äter upp mej så får det vara en period då vi minns och är lite extra känsliga inombords.

Det är ok.

Jag vill bara få ner allt i kartonger och packa bilen för att sedan bara lämna allt här uppe. Det är inte kul längre. Bara vetskapen om att vissa möten är på G, gör mej trött och ilsken. Efter 3 års bråk så har jag verkligen nått en punkt då jag faktiskt har tröttnat och jag har blivit en liten obstinat, trotsig 3-åring som sätter mej i soffan och säger... - JAG TÄNKER INTE... och det gäller det mesta just nu..

Tänker inte gå till min egen skola, skiter i det just nu faktiskt. Tänker inte heller gå på fler möten med vissa människor. På nyheterna härom dagen så fick jag bekräftat det jag alltid har hävdat... Vår kommun kan inte ta hand om barn / ungdomar på ett vettigt sätt... Vi är bland de sämsta i Sverige.. , Och det märks. Nu finns det otroligt bra engagerade människor som verkligen gör sitt yttersta.. Men har man en kommunledning och andra mindre kloka människor på beslutsfattande poster, ja då blir det inte bra. Kommunen har fullt med engagerade människor som arbetar så oerhört bra, men jag ser också baksidan, och det gör att jag nu väljer att flytta. Inte säkert att det blir bättre i Skövde. Men förhoppningsvis så är det andra saker som inte fungerar, då slipper jag tjafsa om samma saker som jag behövt göra nu...

Att skita i min egen skola och dessutom inte gå på fler möten.. Ja, det är ju vad jag innerst inne vill.. Men det går inte. Jag har ca 14 veckor kvar i skolan, sen är jag färdig.. Men hur fan ska jag orka !! Har ingen lust och finner ingen glädje just nu med att gå iväg och lära mej om saker jag egentligen älskar att veta mer om. Jag måste gå på några möten till, för att få med mej information till Skövde som är otroligt viktig, för att Zebbe ska få en bra start där nere. Vissa möten handlar även om Felicia, och de måste genomföras. Det är inte många, men det är ändå tillräckligt.

Idag är det lördag och jag och Thomas har gett oss fasen på att idag ska det mesta packas ner. Vi måste få se en tydlig förändring här i hemmet, sakerna ska ner..

Men innerst inne så vill jag bara trotsa alla måsten, sitta i soffan och inte göra ett skit. Jag är trött, vill inte mer nu. Men det är nu jag ska leta igenom varenda vrå här hemma för att finna den sista kraften till att orka med de sista 3 veckorna här uppe.

Jag vet att från och med den dagen vi bor där nere, så kommer min energi tillbaka. Det märker jag också när jag pratar med min vän Eva där nere.. Redan nu har vissa saker planerats in, saker som jag absolut inte skulle orka just nu.. Men där nere så kommer det att gå. Jag vet att om 3 veckor så kommer jag att lyckas igen med skolan. Jag vet att det kommer att gå bra. Jag kommer att klara det. Frågan är bara hur mycket till jag ska lägga på rest hyllan.. fram tills dess...

3 veckor kvar... !!!! sen vet jag att jag kommer tillbaka.. och det med råge..

/ Mia, Zebbes mamma

 

Ingegerd

8 oktober 2011 09:48

Du närmar dig brytningen mellan ditt nuvarande liv och "nästa liv". Inte så konstigt att kroppen uppfattar det som jobbigt, så även hjärnan kan jag tänka mig. Låt det vara ett tag! Försök strunta i alla negativa saker och koncentrera dig på flytten!
Jag hoppas innerligt att Zebbes gångundersökning ska sluta i "oförändrat". Det vore väl skönt!
Kram på er!

http://vildaochtama.wordpress.com

Zebbes mamma

9 oktober 2011 21:18

Ingegerd.. Dina kommentarer betyder så mycket. Även om vi aldrig har träffats, så betyder du väldigt mycket för mej. Din omtanke och dina alltid så värmande kommentarer betyder mycket för mej ska du veta..

Du har så rätt.. det är brytningen mellan nytt och gammalt som tar massor med energi.. Men nu är det inte långt kvar.. :)

Kramar i massor och hoppas du inte får allt för mycket snö uppe hos dej nu.. kram Mia

 

Eva N

8 oktober 2011 11:56

Ibland skulle man kunna knäppa med fingrarna och allt blev ordnat av nån annan, samtidigt som man själv låg på soffan under en filt......
Hoppas att du hittar en gnutta energi för att ta er igenom de sista veckorna, sen blir det ljusare när ni har flyttat!
Hoppas att Zebbes gångundersökning blir bra också!
Stora kramar med positiv energi kommer här :-)

Zebbes mamma

9 oktober 2011 21:16

Hej Eva

Tack för dina alltid så underbart rara kommentarer. De värmer gott...

Jag önskar verkligen att jag var Mary Poppins ibland.. :)

Ha det gott...

Kram Mia, Zebbes mamma

 

Ivy

9 oktober 2011 18:51

Dear Mia,

Even though my Swedish consists entirely of "tack" and "Pippi Langstrump" (can't even get the "a" right with my keyboard) -- We are speaking the same language here. I hear the craziness of schedules and meetings, of moving house and trying to take care of our other children! I know there isn't much I can really do to support you, but you have my good wishes from the other side of the world. Best to your whole family,
Ivy

http://www.livingduchenne.blogspot.com

Zebbes mamma

9 oktober 2011 21:15

Hi Ivy...

Thank U for your comments.. :) it´s making me happy to hear from you. I hope you and your family is ok... And it´s true.. eventhough were not living in the same country, we live the same life.. And "tack" and Pippi Långstrump, is the only two words that you need to know... ahhahahha the rest meens nothing.. hahahhaha

Thank U again for leaving comments here..

Hugs from Mia, Zebbes mum...

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...