Direktlänk till inlägg 17 oktober 2011
I maj meddelade jag habiliteringen om att vi flyttar första nov. Jag gav dem gott om tid att fixa hämtning av alla Zebbes hjälpmedel.
Och gissa om de får jobba hårt, för varken hjälpmedelscentralen, kommunen vi bor i eller kontakten med Nya kommunen har gått speciellt snabbt. habiliteringen är underbar som vanligt och kämpar på... Men de har några instanser emot sej som inte är snabba på att lämna besked.
Nu är det mindre än två veckor kvar tills lägenheten stängs igen. Och vi har inte fått reda på vilka hjälpmedel som blir hämtade eller när. Idag pratade jag igen med arbetsterapeuten, som meddelade att kommunen säger att jag äger garaget där Zebbes el.rulle står.
Då bad jag henne ställa följande frågor tillbaka till kommunen..
- De är fortfarande underhållningsskyldiga till garaget, så vem kopplar ur elen? Jag får absolut inte göra det.
- Hur tänkte de sej att vi ska kunna ta med oss garaget till den nya kommunen ? Jag äger ingen lastbil med lyftkran på...
- Jag krävde att garaget ska flyttas då hem till Zebbes pappa, så att Zebbe kan få ha kvar sin el-rulle här uppe i sthlm...
Hon skrattade och sa att det är ju väldigt bra frågor och hon ville också ha svar på dem.
Den 28 okt stängs lägenheten för hämtning av hjälpmedel.. Undrar när de kommer ?
Detta har varit vårt största problem med flytten. Jag undrar hur andra med funktionsnedsättningar gör.. 3 månades uppsägningstid av lägenheten har man i normala fall här i krokarna och på 3 månader så har kommunen inte lyckats fixa ett skit.. Det är inte bara LSS - lagen som inte fungerar ordentligt här i kommunen.. Inte ens hämtning av hjälpmedel fungerar som det ska.. Alla har rätt att leva ett så normalt liv som möjligt - brukar många instanser hävda att de jobbar efter. Men hur är det möjligt i praktiken... ?? Inte alls...
/ Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl