Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 17 oktober 2011

Inga besked om hjälpmedel alls...

Av Zebbes mamma - 17 oktober 2011 11:36

I maj meddelade jag habiliteringen om att vi flyttar första nov. Jag gav dem gott om tid att fixa hämtning av alla Zebbes hjälpmedel.


Och gissa om de får jobba hårt, för varken hjälpmedelscentralen, kommunen vi bor i eller kontakten med Nya kommunen har gått speciellt snabbt. habiliteringen är underbar som vanligt och kämpar på... Men de har några instanser emot sej som inte är snabba på att lämna besked.


Nu är det mindre än två veckor kvar tills lägenheten stängs igen. Och vi har inte fått reda på vilka hjälpmedel som blir hämtade eller när. Idag pratade jag igen med arbetsterapeuten, som meddelade att kommunen säger att jag äger garaget där Zebbes el.rulle står.


Då bad jag henne ställa följande frågor tillbaka till kommunen..


- De är fortfarande underhållningsskyldiga till garaget, så vem kopplar ur elen? Jag får absolut inte göra det.


- Hur tänkte de sej att vi ska kunna ta med oss garaget till den nya kommunen ? Jag äger ingen lastbil med lyftkran på...


- Jag krävde att garaget ska flyttas då hem till Zebbes pappa, så att Zebbe kan få ha kvar sin el-rulle här uppe i sthlm...


Hon skrattade och sa att det är ju väldigt bra frågor och hon ville också ha svar på dem.


Den 28 okt stängs lägenheten för hämtning av hjälpmedel.. Undrar när de kommer ?


Detta har varit vårt största problem med flytten. Jag undrar hur andra med funktionsnedsättningar gör.. 3 månades uppsägningstid av lägenheten har man i normala fall här i krokarna och på 3 månader så har kommunen inte lyckats fixa ett skit.. Det är inte bara LSS - lagen som inte fungerar ordentligt här i kommunen.. Inte ens hämtning av hjälpmedel fungerar som det ska.. Alla har rätt att leva ett så normalt liv som möjligt - brukar många instanser hävda att de jobbar efter. Men hur är det möjligt i praktiken... ?? Inte alls...


/ Mia, Zebbes mamma

 
 
Felicia

Felicia

17 oktober 2011 12:43

Fin blogg.. Fortsätt att kämpa på! ♥

http://Feliciasofiemarie.bloggplatsen.se

 
Ingen bild

Eva N

17 oktober 2011 21:59

Men så tröttsamt att hålla på att kämpa i motvind hela tiden..... Man kan ju undra varför det ska behöva ta sån tid. Hoppas att saker & ting funkar smidigare på nästa ställe!
Kram

 
kerra

kerra

19 oktober 2011 09:37

Verkligen inte kul, måste var a så frustrerande att inte veta. Men hur svårt kan de vara för dem. 3 månader är lång tid, hur mycket tid behöver dom liksom. Nä hoppas ni får rätsida på detta snart. Välkommna till nya kommunen säger jag. All lycka med allt återigen. Kram Kerra

http://www.kerras.blogg.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards