Direktlänk till inlägg 29 november 2011
Först vill jag börja med att tacka er alla för ert stöd och era otroligt omtänksamma kommentarer. Imorgon ska jag läsa upp dem för Zebbe.. Han kommer att bli så glad.
Idag blev det en hemmadag igen. Jag är så innerligt less på det. Hatar hans värk och jag vill inget hellre än att han ska vara i skolan.
Jag har under alla vintrar funderat på om Zebbe uppfyller kraven för hemundervisning. Och idag när jag pratade med Zebbes fröken så berättade hon att hon och rektorn hade lite löst börjat prata om det. Det gjorde mej så glad. Lite mailkontakt med rektorn idag och han lovade att kika lite på olika lösningar.
Vintern är Zebbes tuffaste tid. Vi pratade löst om att det kanske vore aktuellt under några dagar i veckan, enbart under de kallaste månaderna. Vi får se hur den bästa lösningen växer fram.
Hur som helst så är det ett enormt bra sammarbete, och jag är så glad över att Zebbe går i den här skolan nu.
/ Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl