Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 14 januari 2012

Insnöad

Av Zebbes mamma - 14 januari 2012 13:31

Ja, det är så det känns... Små enkla saker som man inte tänker på. Saker som finns mitt framför ögonen, och ändå ser man de inte.


Efter de senaste inläggen jag gjort här, så har jag fått sådana fantastiska förslag på att göra livet lite bättre för Zebbe. Är så otroligt glad.. men också förbannad över att jag inte kommit på det själv. Varför? Jo, man hamnar tillslut i en känsla av hopplöshet. Man blir hemmablind och insnöad på sitt eget spår. Man ser inte de naturliga alternativen som faktiskt finns mitt framför ögonen på en.


Hur många gånger har jag inte gått förbi värmefiltar, madrasser... osv.. Men aldrig köpt med mej hem ? Det är märkligt. Jag har ju tänkt att en sådan där kanske skulle hjälpa Zebbe, men ändå har inte ngn sådan följt med hem.


Det är inte så att jag skiter i det.. men vad är det som egentligen har stoppat mej ? Troligen är det att jag har hamnat i en känsla av hopplöshet och att det är ganska mycket som har kretsat kring honom senaste tiden.


Att flytta 35 mil är inte bara en otrolig skön känsla att göra. Det är inte bara att fortsätta livet som det var förut. Allt måste göras om, allt måste repeteras, minnen kommer upp, minnen som annars har varit förträngda.. Man inser att tiden har gått så fort. Tid som man egentligen vill ska gå långsamt.


Det börjar sakta men säkert gå upp för mej hur viktig den här flytten var för mej. Att än en gång få möjlighet att vakna upp i vår situation.. En situation som hade blivit en naturlig del av oss själva. När en tuff situation blir naturlig, det är då en förändring behövs som mest. Det är då man behöver vakna upp ytterligare en gång. Det går inte att leva och tro att allt är som det ska och livet blir en rutin.


Två enkla saker, som går att införskaffa inom kort.. Självklart ska jag testa det och återkomma med rapport till er..


Tack för att ni finns, tack för att ni bryr er, tack för era tips. De värmer gott.. Och vi ska se om det kanske värmer Zebbe också tillräckligt.


/ Mia, Zebbes mamma

 
 
Ingen bild

Eva N

14 januari 2012 14:34

Ja det är lätt att bli hemmablind. Istället för att vara arg på dig själv för att du inte kommit på "allt" så ska du vara glad att du faktiskt tar till dig tips från andra! Det är inte alla människor som gör det!
Ha det gott & DU är den bästa mamman för Zebbe!
Kram

 
Mia

Mia

14 januari 2012 23:33

Ja reta inte upp dig på att du inte själv kom på utan ta vara på de tips du får av dina läsare.. Så är det ju ofta att man hamnar i ett ställe man står och stampar på och kommer liksom inte vidare, men så är det något el någon som drar i en så kommer man framåt ett snäpp igen =)
En värmefilt är ju helt klart något att testa och se om det passar till Zebbe, vilket jag tror..
Jag har en vetebot/kudde som jag värmer i micron när jag har ont i mina axlar, den är med bra.. Den håller ju inte värmen jättelänge och bara på ett litet område men kan kanske hjälpa för stunden där det gör som mest ont eller där det är som kallast =)

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards