Direktlänk till inlägg 14 januari 2012
Ja, det är så det känns... Små enkla saker som man inte tänker på. Saker som finns mitt framför ögonen, och ändå ser man de inte.
Efter de senaste inläggen jag gjort här, så har jag fått sådana fantastiska förslag på att göra livet lite bättre för Zebbe. Är så otroligt glad.. men också förbannad över att jag inte kommit på det själv. Varför? Jo, man hamnar tillslut i en känsla av hopplöshet. Man blir hemmablind och insnöad på sitt eget spår. Man ser inte de naturliga alternativen som faktiskt finns mitt framför ögonen på en.
Hur många gånger har jag inte gått förbi värmefiltar, madrasser... osv.. Men aldrig köpt med mej hem ? Det är märkligt. Jag har ju tänkt att en sådan där kanske skulle hjälpa Zebbe, men ändå har inte ngn sådan följt med hem.
Det är inte så att jag skiter i det.. men vad är det som egentligen har stoppat mej ? Troligen är det att jag har hamnat i en känsla av hopplöshet och att det är ganska mycket som har kretsat kring honom senaste tiden.
Att flytta 35 mil är inte bara en otrolig skön känsla att göra. Det är inte bara att fortsätta livet som det var förut. Allt måste göras om, allt måste repeteras, minnen kommer upp, minnen som annars har varit förträngda.. Man inser att tiden har gått så fort. Tid som man egentligen vill ska gå långsamt.
Det börjar sakta men säkert gå upp för mej hur viktig den här flytten var för mej. Att än en gång få möjlighet att vakna upp i vår situation.. En situation som hade blivit en naturlig del av oss själva. När en tuff situation blir naturlig, det är då en förändring behövs som mest. Det är då man behöver vakna upp ytterligare en gång. Det går inte att leva och tro att allt är som det ska och livet blir en rutin.
Två enkla saker, som går att införskaffa inom kort.. Självklart ska jag testa det och återkomma med rapport till er..
Tack för att ni finns, tack för att ni bryr er, tack för era tips. De värmer gott.. Och vi ska se om det kanske värmer Zebbe också tillräckligt.
/ Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl