Under dessa 4 år så har jag märkt hur mycket det betyder att ha folk omkring sej som inger hopp och trygghet. Hur viktigt det är att möta människor som vet vad de pratar om. Jag har också märkt hur fort man som förälder inser om en person är god eller "ond"... Ond i den bemärkelsen... Kan inget om det den pratar om, och är inte villig att lära sej heller..

De människorna skapar stress, vakna nätter, otrygghet och de skapar framför allt en känsla hos mej då jag ifrågasätter mej själv om jag gör rätt.

Den senaste tiden så har jag återigen upptäckt hur mycket Zebbes nya skola och Zebbes assistentbolag betyder för oss. De är just nu grunden till att det mesta fungerar kring Zebbe.

Att boka in och gå på möten med dessa två områden är inte jobbigt. Jag mår bra efteråt och jag känner mej oftast rätt glad, trots att det är tuffa saker vi pratar om.

Idag pratade jag med vår kundansvariga på assistentbolaget och jag har från dag ett känt ett stort förtroende och trygghet med denne. Även om personen är ny inom sitt område, så känner man ändå att det finns ett engagemang och en tro på att det man gör är rätt. Och så har vi känt det med alla våra tidigare kundansvariga. Även från vårt första bolag. De är den viktigaste länken till Zebbe, och gör de ett bra jobb, så fungerar Zebbes liv till stor del.

Jag har många gånger känt att jag på något sätt vill ge dem ngt som ett litet bevis på hur tacksam jag är för deras arbete. Men det finns inget som kan förklara tillräckligt bra hur jag känner. Inte ännu iallefall.

Jag har alltid fått stöd och uppmuntran från dem och detta tfn samtal var inget undantag. Även om det är möten som bokas in, så känns det ändå så bra.. Det känns inte jobbigt.

Jag hoppas jag någon gång kan tala om för dem hur mycket deras arbete betyder för Zebbes del. Assistansen har han runt sej hela hans vakna tid, året om. Fungerar inte den, så fungerar inte Zebbe. Assistansen är grunden just nu för att allt annat ska fungera. Jag är så oerhört tacksam över att Zebbe får den här hjälpen. Och jag kommer aldrig att glömma dem som hjälpt oss att få den.

/ Mia, Zebbes mamma

 

Eva N

10 februari 2012 21:26

Det är otroligt viktigt att du som förälder känner dig trygg med de som finns runt Zebbe i olika former. Därför är det härligt att läsa att du är det!
Ha det gott! :-)
Kram

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...