Direktlänk till inlägg 1 april 2015
vissa nätter skulle jag bara vilja ta hans sjukdom och slänga i den djupaste brunn som finns...
Ikväll fick jag ge en tablett smärtstillande, troligen hjälper den inte mot värken utan hjälper till att lugna ner sej bara.
Detta resulterar i att jag behöver kika till honom under natten. Så inatt, igen, ligger jag och maken separerade från varandra. Men vad gör man inte för de underbara assistenterna. De behöver också ledigt.
Jag tror det är det som är mest jobbigt. En assistent är på semester och då ändras hela schemat... Skit tycker Zebbe.
Jag är glad över att få ha möjligheten till att jobba med mitt egna barn. Det gör att jag kan finnas där för honom just när andra assistenter är borta.
Men det är ändå för jävligt att jag måste... Han borde inte ha Duchenne. Det är fel...?
/ Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl