Ibland känns livet hopplöst. Ibland önskar jag att DMD hade ett snabbare förlopp, inte hela tiden, men i början.

Zebbe är nu 7 år gammal. Imorse när han vaknade så var hans första ord.. 

- mamma, jag har ont.

Felicia som är 8 vaknade med orden.. - ååå vad jag har sovit gott, kan jag inte få sova mer?

Jag tycker det är orättvist, elakt och bara dumheter. Varför ska skillnaderna vara så stora?? Felicia klarade sej helt själv, tog på sej kläder, åt frukost, packade väskan och gick till skolan.

Zebbe fick hjälp med att ta av sej pyjamas, ta på sej vanliga kläder och han höll på att hacka sönder sina tänder medans vi bytte om.

Zebbe fick stretching utav assistenten direkt på morgonen, medans jag hjälpte Zebbe på med ytterkläderna i sängen, då vi har ont om tid på morgonen. Stretching är inte riktigt inplanerat på morgonen. De brukar stretcha i skolan då de har tjugo minuter på sej där innan allt börjar.

Zebbe ska till ishallen idag. Han vill inte, men jag sa att han ska dit, men behöver inte åka kälke... Han blev rädd för att lärarna skulle tvinga honom. Jag sa att assistenten får ta den fajten och i värsta fall ringa mej så får jag prata med dem i så fall. Zebbe blev lite lugnare.

Men i all stress, så missade jag att skicka med hjälmen så jag hoppas att de får låna någon på skolan.

Men varför ska Zebbe plågas med att sakta men säkert känna att han kan gå ett steg mindre varje dag.?? Ibland önskar jag att sjukdomen gjorde så att han snabbt blev sämre och inte kunde gå, för att sedan sakta av och låta resten av hans liv rulla på sakta.

Att se Zebbe kämpa på med att gå som alla andra, gör ont i mitt hjärta att se. Han kommer ju att minnas när han blir lite äldre hur det var att gå och springa. Vilken sorg han måste känna över att han inte kan det längre. Vilka frågor kommer att komma då?,

Idag känner jag mej ledsen och arg över Herr Duchennes intrång i vår familj. Idag hatar jag honom mer än vanligt. Jag vill att Zebbes första ord på morgonen blir densamma som Felicias. Inte " jag har ont". Han har ändå haft skenorna på sej i 11 timmar och legat väldigt avslappnat under natten. Jag har varit inne och kikat till på honom.

Idag blir en tung dag att överleva. Men det går det med. Det har ju gått förut...

// Mia, Zebbes mamma

 

Maria

11 januari 2011 10:37

Mia! Skickar en kram làngtbortifràn... Känner igen dina tankar, oron, vreden.
Vet du vad som hjälpt mig när det gäller framtiden? Jag hittade 2 killar (21 àr) pà youtube. De berättar lite om sitt liv med duchenne och vad de gör. Jag skrev till dem för jag blev sà himla imponerad av dem. Jag fick besöka dem och de gav mig hopp och tro om att ett liv med Duchenne i vuxen àlder när de bara kan röra en finger lite grann för att styra el-rullen ocksà är ett bra liv. De har màtt skitdàligt emellanàt, gràtit som vuxna och gàtt hos psykolog. Det som de idag gör, sà självständiga de är, vilket livslust de har - det har hjälpt mig enormt! De gav oss ocksà massvis med bra tipps om boende, vad som är viktigt för dem, och nu bor vi sà för Mattias skull.
Visst màste vi gà igenom allt själva med vàra söner, men jag tror att det kan hjälpa med lite med "förebilder". Känner du äldre Duchenne-pojkar?
Killarna har gjort filmen pà schweizertyska och översatt till Kosovo? (vad det spràket nu kan heta vet jag inte!).
Kram Maria

http://www.mattias.ch

 

Madde

11 januari 2011 19:19

Sådana dagar är svåra, kan kan inte annat än instämma Mia! Tack Maria för tipset, jag har fortfarande varit en aning rädd att träffa äldre DMD pojkar (min egen rädsla och oro över att se nåt jag inte vill veta). Men jag läste en artikel om en äldre kille med DMD som tycker livet är värdefullt, jag skickar den privat till dig Mia om du vill läsa men kanske inte vill lägga ut på nätet!?

Hoppas Zebbe trots allt fick en bra dag idag och att både fröknar, assistent och elever förstår vad han kämpar mot.

Kram på er från oss som haft en mycket bra dag idag, men liksom er har jobbiga dagar då och då.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...