Satt idag på lektionen och funderade på varför jag egentligen plågar mej själv med att gå den här utbildningen...

Idag gick vi igenom saker som även rör Zebbe. Jag vill inte gå igenom så mycket här vad vi lärde oss, men faktum är att jag är inte helt hundra på att jag vill lära mej så ingående om människans kropp. Det är tillräckligt jobbigt ändå att kunna saker ändå.

Jag tillbringade hela förmiddagen med att hålla tårarna borta ifrån kinderna, så när det blev dags för lunch så jublade hela min kropp. Efter lunchen kom jag tillbaka med gott mod och kände att nu klarar jag resten av dagen. Men ack nej. Då gick vi igenom andra saker som lärde mej ytterligare om Zebbes kropp.

För även det som rör äldre rör även Zebbes kropp. Har man svårt med andningen så spelar det ingen större roll vilken ålder man är i. Det är fruktansvärt jobbigt ändå. Och nu när ändå hela den här veckan handlar om min rädsla för hur Zebbe mår i sin andning, då blir det fruktansvärt jobbigt att läsa ingående om komplikationer och åtgärder vid svårigheter att andas.

Varför hoppar jag inte av då?

Jo, nyfikenheten tar över. Trots kampen mot tårarna så är jag så förbannat nyfiken och vill lära mej mer. Ju mer jag kan om människokroppen och dess behov av vård och omsorg. Desto mer kan jag trycka på försäkringskassan och få mer hjälp. Jag har större chanser att skriva en bra ansökan på än gång, än att behöva överklaga. När jag lämnar in en ansökan till FK, så vill jag inte att det ska finnas ett enda utrymme för dem att neka den. Jag ska kunna svara på allt och motivera och försvara min ansökan in i minsta detalj.

Hittills har det funkat.. Igår påbörjades en ny ansökan inför sommaren. Vi behöver fler timmar. Återkommer i senare inlägg om varför, jag har inte ork att berätta det just nu.

Jag går på tomgång just nu. Jag klarar skolan, jag klarar min familj. Inte så mycket mer. jag inser vad som ligger bakom min trötthet och orkeslöshet. Det närmar sej en 3 års dag sen han fick sin diagnos... min kropp tänker nog på det mer än vad jag gör... suck..

Zebbe mår ganska bra. Han tänker mycket just nu. Men det är så det får vara just nu.

ha det gott och tack för alla era kommentarer. Blir lika glad varje gång jag läser något från er, eller ser att besöksräknaren tickar på...

// Mia, Zebbes mamma

 

Trillingmamman

21 januari 2011 07:56

Man vill veta samtidigt som man inte vill. Kunskap är aldrig fel oavsett vad det än gäller. Och i ditt fall så handlar det om ditt eget kött och blod. Och vad du kan göra för honom till det bättre. Även om den nakna sanningen inte alltid är så glamorös.
Det är också tragiskt att man ska behöva läsa på in i den minsta detalj för att tampas med FK. Ju mer sjuk desto mer behöver man fylla i, bråka, bevisa och tjata till sig den hjälp som annars ska vara så självskriven att få.

Du är tapper Mia. Även om det sätter sina spår så kommer du aldrig att ge upp. Det är inte din natur. Du tar hellre smällen och den nakna sanningen som ett brev på posten. Men glöm inte bort dig själv också. För att orka så behöver man andas. Måsten kan ibland läggas åt sidan.

Finns här.. alltid!

Varma kramar!!

http://www.familjenxl.bloggplatsen.se

Zebbes mamma

23 januari 2011 11:55

Hej vännen

Du skriver så bra.. du har rätt... och i fredags andades jag för mej själv med besked.. hahhahaha

Kram Mia

 

Eva N

21 januari 2011 10:03

Ja, ju mer man lär sig desto jobbigare kan det bli. Samtidigt som du får mycket kunskap att använda mot myndigheter.
Jag tycker att du är stark som orkar plugga samtidigt som det är mycket annat runt dig.
Kram till dig!

Zebbes mamma

23 januari 2011 11:53

Hej Eva

Tack snälla du för dina alltid så kloka och värmande kommentarer :) De betyder mycket

Kram Mia

 

Zebbes mormor

21 januari 2011 14:27

Att studera områden som berör och kommer en för nära gör ont. Att inte ha kunskap och god information om det som står en nära gör också ont. Så vad gör man...jo..kanske som du gör Maria. Hänger sig kvar, ibland av nyfikenhet och ibland med tårar i ögonen. Men, den dagen kommer då du finner att pga den härutbildningen så kommer du att kunna ge Zebbe inte bara den goa varma omvårdnanden som du alltid gett honom. Du kommer även att kunna ge honom den medicinska omvårdnaden och då kommer du att känna dig stolt över vad du en gång pluggade...Det du pluggar nu. Säg till, jag finns här för dig och din familje. Dygnet runt. För vet du vad vännen...Jag tänker gå på din examen och dina barn kommer att vara med och vara stolt över att mamma nu är undersköterska. Du är bäst, verkligen ngn att vara stolt över. kram vännen.

Zebbes mamma

23 januari 2011 11:53

Hej Hej

Du har så rätt.. tack för presenten :)

Kram

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...