Igår fick jag nog utav Zebbes fötter. De var då alldeles röda och irriterade samt väldigt torra. Skenorna börjar bli försmå, och jag ringde innan jul för att boka en ny tid för att göra nya, innan skenorna förstör fötterna totalt. Remissen var utgången och jag kontaktade då Zebbes läkare, men honom har jag fortfarande inte fått tag på. Jag gör ett ring-försök idag. Annars brukar han vara lättast att nå på mail.

Igår gick vi till vårdcentralen, där en sjuksköterska bekfrätade mina misstankar om Zebbes fötter. Början till trycksår.. som tur var hade det inte gått hål på huden. Så det blev salvkompresser, två på varje, sen gaslinda, tubstrumpa över och sen kirurgtejp som höll ihop allt.

Zebbe har nu sovit utan skenor i 2 nätter, han har väldigt väldigt ont i hela benen nu. Så fort går det. Hjälpen han behöver har ökat massor. Idag måste han använda rullstolen hela dagen i skolan, då han knappt kan belasta fötterna utan att få ont i dem. Han ville inte gå idag till skolan, han var rädd för vad kompisarna skulle säga. Jag tvingade iväg honom och sa att även om du har omlindade fötter, har lite ont, så måste man ibland bita ihop och gå ändå. Man kan inte vara hemma jämt när man har ont.

Zebbe rullade iväg med sin rullstol och iväg till taxin. Rätt glad ändå tror jag för att jag tvingade iväg honom. Och som vanligt när det är något större problem så ringde jag och meddelade skolan om Zebbes problem och de blev glada över mitt samtal. De skulle verkligen göra så gott de kunde för att han skulle orka med dagen. Och jag tvivlar inte en sekund på att de faktiskt kommer att göra det.

Nästa vecka är det elevvårdskonferans ang Zebbe. Ska bli ett väldigt intressant möte... Jag hoppas att vi kommer att glida in på samma spår allihop och tillsammans göra det bästa av den här jobbiga situationen.

För det slog mej idag när jag var inne på det "privata"rummet i lägenheten. Man tänker väldigt bra där inne..., Jag undrar vart lärarna kan få hjälp någonstans ifrån. Jag tänker på hur de kommer att må om några år, när Zebbe går i den sista klassen på skolan. De kommer ju på nära håll att också se Zebbes förändringar. Både positiva och negativa. Jag hoppas innerligt att det finns hjälp även för lärarna... om det blir för tungt. Jag själv hade nog mått rätt dåligt också om jag hade en elev där man såg att denne mådde sämre än från början när man fick eleven i sin klass.

Jag tänker mycket på sådant, funderar över hur andra ska klara av framtiden... Därför är det väldigt skönt när kuratorn från hab skickar ett spontant mail om en grupp som kommer att startas för föräldrar som lever med personlig assistans, men hon skrev inte bara det. Hon frågade även hur jag och resten av familjen mådde.

Hon påminde mej genom sitt mail om att faktiskt checka av hur jag mår. Jag skrev att jag överlever nog detta. Det är lite jobbigt just nu men jag bokar tid om det behövs. Hon svarade på det mailet med orden... - Du får boka tid när du vill. Du är välkommen.

Anar att hon känner mej väl. För innerligt så tror jag att jag nog skulle glömt bort mej själv ett tag framöver.. Men nu har hon iallefall väckt en tanke om att jag kanske skulle behöva prata... Jag gillar henne...

Här kommer två bilder från igår, en när Zebbe väntar på sjuksköterskan på vårdcentralen och sen en bild på de omlindade fötterna. Hoppas ni får en härlig helg.

// Mia, Zebbes mamma

 

Trillingmamman

28 januari 2011 08:32

Du är och kommer alltid att vara den underbara Mia jag känner. Du ger allt både till barnen och alla andra. Många gånger så sätter du dig i sista rummet. Det är nog bra ibland att ta en paus och bara fånga en stund för sig själv för att hämta andan, ladda batterierna, tänka eller fundera. Man behöver det. Och att prata med någon är absolut inte fy skam. Snarare tvärtom!

Jag ser hur du får mer och mer och göra hela tiden. Och jag vet att du "orkar", men glöm inte bort dig själv Mia.

Skickar massor med styrkekramar från alla oss!

http://www.familjenxl.bloggplatsen.se

Zebbes mamma

30 januari 2011 14:57

Tack vännen.... jag pratar med dej :) om roliga saker då får jag ny kraft... :)

Kramar i massor

 

Ingegerd

28 januari 2011 10:29

Skickar en kram från mig! <3

http://vildaochtama.wordpress.com

 

Christina

28 januari 2011 10:41

Usch och fy och det lär väl ta tid att få nya skenor också....... bra att han kom iväg till skolan och att du, klok som du är, är så duktig på att informera om Zebbes dagsform.
Kuratorn har helt rätt och hur svårt det än är att finna tid för sig själv i allt MEN du behöver det för att orka själv
Kram tänker på er, hoppas ni får en skön helg och att vi får lite solsken :-)

http://fotobloggen2011.blogspot.com

 

Majja

28 januari 2011 11:37

Hamnade här av en slump, ska tänka på er idag!! Vilken underbar lite pojke du har, kämpa på och visst är det viktigt att du tar lite tid för dig själv också!! Du behöver ju styrka åt både honom och åt dig själv!!!
Många kramar
Majja

Zebbes mamma

30 januari 2011 14:56

Hej Majja

Tack så mycket för din fina kommentar...

Kram Mia, Zebbes mamma

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...