Direktlänk till inlägg 2 februari 2011
Sitter nu och skriver ut alla inlägg jag gjort både på den här bloggen och på den tidigare bloggen. Jag sitter och läser igenom allt jag skrivit om Zebbes skola, om alla tankar jag hade innan han började och om alla tankar och sammanfattningar om alla möten vi haft.
Idag är det dags för elevvårdskonferans. Jag har fått indikationer ifrån skolan att det finns ett missnöje från min sida och att jag är den som ställer till det för skolan och hindrar dem från att göra sitt jobb rätt ang Zebbe.
Att behöva gå till skolan för ett möte som egentligen hade kunnat undvikas, eftersom det enbart handlar om två saker som jag anser inte har uppfyllts, det känns för jävligt.
Jag sitter nu och läser alla mina ord, jag får tillbaka alla känslor, minnen, jag känner paniken växa. Jag tror inte jag kommer att lyckas i eftermiddag. Känslorna är för starka och jag kommer inte att orka tjafsa med dem. De får säga vad de vill, göra vad de vill. Jag orkar inte bry mej. Så känns det nu.
Men om 5 timmar sitter jag där. Med alla papper igenomlästa och markerade. Jag kommer inte att känna på samma sätt då.
Men när man läser igenom min första sammanfattning av första mötet inför förskoleklass som gjordes några dagar innan 1 juli 2009, så är det svårt att förstå varför vi ska på ett känsloladdat möte idag. Inlägget finns här
Jag vet att detta inte handlar om att de vill Zebbe illa, det handlar inte om att de vill ställa till med problem. Mötet är för att allt ska bli till Zebbes fördel. Jag är glad över att de bemötte mitt mail till dem om att jag ville ha ett möte. De ordnade ett och det är jag glad över. Men det känns som att det är mitt ansvar att ge dem kunskap om vad Zebbe behöver, inte på deras ansvar. Jag hade verkligen önskat att de själva hade sökt kunskap om hur de ska lösa problemen.
Som sagt. Mötet är jag glad över. Men det är för jävla jobbigt, rent ut sagt att behöva gå på det. Som tur är så följer assistent-samordnaren med. Så jag har henne som stöd där. När jag läser allt jag skrivit om skolan så blir jag så lycklig. Solen har sina fläckar och skolan har väldigt lite fläckar. Kanske därför det känns så tungt. Man e så van vid att allt fungerar, så frustrationen blir lite större då när det väl uppstår problem.
Jag menar, om allt fungerar i stort sett felfritt, då blir man lite mer irriterad över när problemen dyker upp. Har de kunnat lösa allt det andra, så hade de väl kunnat lösa detta också? Jag är fortfarande glad över att Zebbe går på den skola som han gör. Personalen vill honom väl, därför blir det möten. Men jag själv, personligen är less på möten. Men jag vet att det inte tar slut förrän det inte finns något att ha möten om. Och den dagen längtar jag inte till, så mötena får fortsätta för det innebär att Zebbe finns och mår bra.
Nu ska jag torka tårarna och fortsätta gå igenom alla protokoll, dvs blogginlägg. Tur att jag bloggar och har därmed ordning på sakerna..
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl