Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 2 februari 2011

Evk idag och tårarna rinner

Av Zebbes mamma - 2 februari 2011 09:52

Sitter nu och skriver ut alla inlägg jag gjort både på den här bloggen och på den tidigare bloggen. Jag sitter och läser igenom allt jag skrivit om Zebbes skola, om alla tankar jag hade innan han började och om alla tankar och sammanfattningar om alla möten vi haft.


Idag är det dags för elevvårdskonferans. Jag har fått indikationer ifrån skolan att det finns ett missnöje från min sida och att jag är den som ställer till det för skolan och hindrar dem från att göra sitt jobb rätt ang Zebbe.


Att behöva gå till skolan för ett möte som egentligen hade kunnat undvikas, eftersom det enbart handlar om två saker som jag anser inte har uppfyllts, det känns för jävligt.


Jag sitter nu och läser alla mina ord, jag får tillbaka alla känslor, minnen, jag känner paniken växa. Jag tror inte jag kommer att lyckas i eftermiddag. Känslorna är för starka och jag kommer inte att orka tjafsa med dem. De får säga vad de vill, göra vad de vill. Jag orkar inte bry mej. Så känns det nu.


Men om 5 timmar sitter jag där. Med alla papper igenomlästa och markerade. Jag kommer inte att känna på samma sätt då.


Men när man läser igenom min första sammanfattning av första mötet inför förskoleklass som gjordes några dagar innan 1 juli 2009, så är det svårt att förstå varför vi ska på ett känsloladdat möte idag. Inlägget finns här 


Jag vet att detta inte handlar om att de vill Zebbe illa, det handlar inte om att de vill ställa till med problem. Mötet är för att allt ska bli till Zebbes fördel. Jag är glad över att de bemötte mitt mail till dem om att jag ville ha ett möte. De ordnade ett och det är jag glad över. Men det känns som att det är mitt ansvar att ge dem kunskap om vad Zebbe behöver, inte på deras ansvar. Jag hade verkligen önskat att de själva hade sökt kunskap om hur de ska lösa problemen.


Som sagt. Mötet är jag glad över. Men det är för jävla jobbigt, rent ut sagt att behöva gå på det. Som tur är så följer assistent-samordnaren med. Så jag har henne som stöd där. När jag läser allt jag skrivit om skolan så blir jag så lycklig. Solen har sina fläckar och skolan har väldigt lite fläckar. Kanske därför det känns så tungt. Man e så van vid att allt fungerar, så frustrationen blir lite större då när det väl uppstår problem.


Jag menar, om allt fungerar i stort sett felfritt, då blir man lite mer irriterad över när problemen dyker upp. Har de kunnat lösa allt det andra, så hade de väl kunnat lösa detta också? Jag är fortfarande glad över att Zebbe går på den skola som han gör. Personalen vill honom väl, därför blir det möten. Men jag själv, personligen är less på möten. Men jag vet att det inte tar slut förrän det inte finns något att ha möten om. Och den dagen längtar jag inte till, så mötena får fortsätta för det innebär att Zebbe finns och mår bra.


Nu ska jag torka tårarna och fortsätta gå igenom alla protokoll, dvs blogginlägg. Tur att jag bloggar och har därmed ordning på sakerna..


// Mia, Zebbes mamma

 
 
Ingegerd

Ingegerd

2 februari 2011 10:56

Ska inte alla dessa pedagoger på skolan självmant ta reda på vad som gäller för en elev med handikapp? Visserligen med tips från föräldrarna, men skolan som institution måste anstränga sig ordentligt! Det gäller även barn som blir mobbade! Hur ofta ser vi inte att skolan nästan inte bryr sig! "Vi har gjort allt!" Ändå är problemen kvar!
Kram! Upp med hakan och var stark! Du fixar det!

http://vildaochtama.wordpress.com

Zebbes mamma

2 februari 2011 12:54

Hej Ingegerd

Jo, man kan ju tycka det. Men tyvärr ser jag det från en annan sida också. När ska de ha tid att söka... Jag får bita i det sura äpplet och se till att jag ger det jag kan till skolan. Min önskan är bara egentligen att de säger till när de behöver hjälp.. suck..

tack för att du finns...

Kramar i massor

 
Ingen bild

Eva N

2 februari 2011 20:48

Jag tycker också att personalen i skolan borde kunna skaffa sig kunskap på annat sätt än genom dig! SÅ väldigt svårt är det inte....
Hoppas att det gick bra för dig idag! Styrkekramar

Zebbes mamma

2 februari 2011 22:17

Kan inte låta bli att le åt din kommentar.. Nej det är inte speciellt svårt då habiliteringen lämnat sina tfn till skolan och erbjudit sina kunskaper till skolans personal. Skolan behöver bara ringa. Jag har redan gett mitt tillstånd när Zebbe började i skolan till att olika instanser får prata med varandra utan att varje gång be om lov. Snabba kontakter med alla inblandade leder till det bästa för Zebbe

Kram Mia

 
Ingen bild

Anneli

2 februari 2011 21:14

Jag hoppas av hela mitt hjärta att mötet med skolan har gått bra!
Vilken tur Zebbe har som har en mamma som dig, som kämpar så för att han ska ha det bra! Önskar bara att skolan hade tagit lite egna initiativ att söka info om vad som kan hjälpa och vara bra för Zebbe! För visst är det så att skolan ska ha kompetent personal till att kunna undervisa i matte,svenska m.m De ska också kunna tillgodose barnens behov av alla de slag. Tänk så mycket lärare och övrig personal på skolor har fortbildning i inom områden ADHD, mobbing m.m
Det borde ju finnas ett intresse att ta till sig info om Zebbes sjukdom, det hade ju underlättat så mycket i deras arbete med Zebbe som elev i klassen.
Massor av styrkekramar i din kamp för Zebbe

Zebbes mamma

2 februari 2011 22:13

Hej Anneli

Ååå vad jag önskar att skolan läste din kommentar.. för exakt så som du skriver... det anser jag med...

Mötet gick väl bra, men det tog en väldigt oväntad vändning, då min blogg tillslut blev ett huvudämne.. suck.. Men det löser sej..

Tack för din goa kommentar och tack för att du läser

Kram Mia

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards