Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 2 februari 2011

då var Zebbes första evk avklarat

Av Zebbes mamma - 2 februari 2011 21:42

Mötet gick bra. Vi var några stycken där. Alla var överens att Zebbe fungerar bra i skolan. Jag hade inga problem med något utav ämnena som Zebbe har. Jag talade om hur fortsatt nöjd jag är med skolan och att vi skulle fortsätta jobba på som vi gjort förut.


Önskemål om att få nr till hab fanns, då lite frågor om Zebbes hälsotillstånd fanns. Samt ett önskemål om att låta assistenterna bidra med sina kunskaper också mera. I höstas så beslöt vi att assistenterna skulle hålla en ganska låg profil, för att både elever, personal och även assistenterna själva samt Zebbe, skulle komma i fas med varandra. Nu känner sej alla trygga med varandra och det börjar bli dags att utveckla sammarbetet. Initiativet togs utav Zebbes fröknar och det uppskattas starkt.


Känns skönt att assistenterna kommit in så bra på skolan, och att lärarna också trivs med dem.


Av olika anledningar så var jag nog mer ilsken än jag var innan mötet, när jag lämnade mötet. Jag har fler frågetecken nu än vad jag hade innan. Var dessa två punkter tillräckligt stora för att kalla till en elevvårdskonferans?? Kunde vi inte ha fixat detta via ett mail, eller ett tfn samtal.


Jag fick massor med beröm för min styrka att kämpa för Zebbe. Själv blir jag nog mer irriterad över att få höra sådant, när man blir kallad till möten som egentligen inte skulle behövas... Som detta möte vi hade idag. I mina ögon var det helt onödigt... Jag förstår ju hur de menar, men jag är less på att gå på möten som visar sej vara rätt onödiga.



// Mia

 
 
Ingen bild

Zebbes mormor

2 februari 2011 22:22

Va kul att mötet gick bra. Jag vet ju sen tidigare hur nöjd du är med skolan och det är tur att det finns bra skolor. Och din blogg kan dom väl inte säga ngt om? Du har aldrig sagt ett ont ord om skolan. Det förekommer däremot på Facebook där man hänger ut lärarna med namn och allt. Fruktansvärt tycker jag. Inte lätt att vara lärare idag, speciellt inte när man har hand om funktionshindrade barn. Hoppas lärarna själva får stöd och hjälp av sina chefer m.fl Jag är stolt över dig. Förstår att du är ledsen och trött ibland och att en del möten känns meningslösa.
Kram vännen, vi ses.

 
Ingen bild

Eva N

3 februari 2011 17:51

Det är mycket som kan lösas genom ett telefonsamtal, istället för att kalla till möte när det egentligen inte behövs!
Jag jobbar med barn som "behöver extra" och har gjort det i 20 år och föräldrar uppskattar väldigt att man ringer om det är något. Självklart måste man ha möte ibland, men det mesta kan lösas på telefon!
Skönt att det gick bra iaf.
Kram

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards