Direktlänk till inlägg 2 februari 2011
Mötet gick bra. Vi var några stycken där. Alla var överens att Zebbe fungerar bra i skolan. Jag hade inga problem med något utav ämnena som Zebbe har. Jag talade om hur fortsatt nöjd jag är med skolan och att vi skulle fortsätta jobba på som vi gjort förut.
Önskemål om att få nr till hab fanns, då lite frågor om Zebbes hälsotillstånd fanns. Samt ett önskemål om att låta assistenterna bidra med sina kunskaper också mera. I höstas så beslöt vi att assistenterna skulle hålla en ganska låg profil, för att både elever, personal och även assistenterna själva samt Zebbe, skulle komma i fas med varandra. Nu känner sej alla trygga med varandra och det börjar bli dags att utveckla sammarbetet. Initiativet togs utav Zebbes fröknar och det uppskattas starkt.
Känns skönt att assistenterna kommit in så bra på skolan, och att lärarna också trivs med dem.
Av olika anledningar så var jag nog mer ilsken än jag var innan mötet, när jag lämnade mötet. Jag har fler frågetecken nu än vad jag hade innan. Var dessa två punkter tillräckligt stora för att kalla till en elevvårdskonferans?? Kunde vi inte ha fixat detta via ett mail, eller ett tfn samtal.
Jag fick massor med beröm för min styrka att kämpa för Zebbe. Själv blir jag nog mer irriterad över att få höra sådant, när man blir kallad till möten som egentligen inte skulle behövas... Som detta möte vi hade idag. I mina ögon var det helt onödigt... Jag förstår ju hur de menar, men jag är less på att gå på möten som visar sej vara rätt onödiga.
// Mia
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl