Direktlänk till inlägg 12 februari 2011
Zebbe får sina muskler kontrollerade, sitt hjärta och lungor. Han får vikt och längd kontrollerade. Ja, det känns som att man håller koll på varenda minsta lila område hos Zebbe.
Idag är det dags för en första koll hos en specialisttandläkare. Vi har tidigare gått hos vanlig folktandvård, men jag har inte varit nöjd med dem, så nu har jag bytt tandläkare.
Kortisonet ökar risken för svamp i munnen, han sköljer dessutom ner kortisonet med saft varje dag.. vilket heller inte är speciellt bra för tänderna. Att förebygga och sköta Zebbes tänder ligger framförallt på mitt ansvar men också till en stor del hos Zebbes assistenter. Det är de som borstar hans tänder och sköter hans munhygien. Zebbe har nog med att sköta sina muskler och behöver inte också laga eller dra ut sina tänder... Han har nog ändå anser jag.
Jag hoppas Zebbe ska trivas där. Jag har hört många andra föräldrar till barn med DMD, som också går där och de talar bara gott om dem. Så jag har en lugn skön inställning till att åka dit idag. Det känns bra..
Nu närmar vi oss onsdagen med stormsteg. Jag är lite spänd över att komma till sjukhuset.Man kan ju inte låta bli att vara lite nervös inför besöket, men jag vill ju inte vara utan besöken heller.
Jag är rädd för att de ska säga att han blivit sämre i något, även om jag vet att den dagen är oundviklig att den kommer. Jag vill bara inte att den ska komma på onsdag. Men jag sover fortfarande gott om nätterna och njuter av att se Zebbe vara så glad varje dag.
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl