Så kom dagen jag bävat för i några veckor. Dagen började bra med tågförseningar, sen färdtjänst pga vädret, samkörning och en chaufför som väljer den mest trafiktäta vägen i hela Stockholms län.... Så tio minuter försenade kom jag och Zebbe in på avdelningen med andan i halsen.

Jag, Zebbes pappa, Zebbe, 2 assistenter som delade på dagens uppdrag.. väldigt bra och det bästa som vi kunde ha gjort!!!!, Zebbes läkare, en läkarkandidat, en utbytesstudent ifrån Holland, ALB´s sjukgymnast och arbetsterapeut och Zebbes sjukgymnast från habiliteringen. Ja, det var den "lilla" skaran som skulle umgås under dagen.

Zebbe fick berätta för läkaren hur han mådde. Vad han tyckte var bra och vad som var dåligt. Zebbe valde för första gången att inte sitta bredvid mej eller sin pappa. Nej, en utav assistenterna fick äran att sitta bredvid Zebbe och stötta honom när han ville berätta. Zebbe valde under hela dagen att gå på undersökningarna utan mej och hans pappa. Assistenterna turades om att följa med och stötta. Så de fick verkligen att göra idag. Det enda vi alla var med på , var hjärtundersökningen och när han skulle lämna ett blodprov.

Vi gjorde så mycket idag och testade så mycket, och för min egen del så måste jag låta all information landa ordentligt. Så det blir lite uppsorterat i kommande inlägg om vad som gjordes och vad det blev för resultat.

Detta också för att om jag skulle skriva om hela dagen för er, så skulle detta inlägg bli väldigt långt :)

Blodprov tog vi idag, kalcium, d-vitamin och ett blodprov som skulle kolla något med kortisonet.. vet inte vad det var för prov. Svar kommer senare antar jag och personalen på avdelningen tyckte att Zebbe var så duktig så han fick en present, sponsrad av " Min Stora Dag " Och självklart så ville Zebbe att vi skulle ta kort och visa er vad han fick... Gissa om jag blev avundsjuk... lämna ett blodprov, och sen få den här härliga presenten... :) Men det är han värd...

Jag själv sitter nu och pustar ut efter dagen, Zebbe har inte blivit sämre utan har kommit tillbaka till samma rörlighet och styrka som han hade för 2 år sedan!!! Helt galet!! Förra året hade han blivit sämre i sin rörlighet och styrka, dels pga alldeles för lite stretching och sen även att han hade av misstag blivit utan skenor i en månad.. muskelteamet trodde då att han troligen inte skulle få tillbaka sin styrka och rörlighet, men han skulle troligen inte försämras tills i år...

Han chockade alla idag med sina fina siffror och sin rörlighet. Stretching 6 gånger / dag och skenor 10-12 timmar / natt, med endast ett fåtal undantag.. Har gjort att Zebbe idag visade så fina resultat. Att det berodde på detta, samt kortisonbehandlingen var Zebbes läkare helt övertygad om....

Nu vill jag inte säga att detta är något som skulle funka på alla killar i denna ålder.. Detta är receptet för Zebbe, helt individuellt och är inte något jag vill påstå funkar på alla DMD killar.

Vi har höjt kortisondosen och vi håller tummarna för att Zebbe inte får alltför många biverkningar.

Återkommer med mer info om dagen i senare inlägg...

Kramar till er alla och tack för ert stöd!!!!!

// Mia, Zebbes mamma

 

Ingegerd

16 februari 2011 22:27

Det är väl skönt när ni för en gångs skull har litet tur! Och varit tappra med stretchning och annat! Det måste stärka både Zebbe och er föräldrar! Ni är väl värda litet goda resultat som omväxling!
Kram och lycka till vidare!
Ingegerd

http://vildaochtama.wordpress.com

 

Eva N

16 februari 2011 22:47

Så skönt att det var fina resultat! :-) Det var fin "lön för mödan" med stretchning & skenor! Vilken fin present Zebbe fick efter blodprovet! :-) Ha det gott! :-)
Kram

 

Zebbes mormor

16 februari 2011 23:18

Javisst är det cortisonet...eller...kan det vara ngt mer? ler...Kan det möljigen bero på en helt underbar mamma som kämpar till 200% tillsammans med en underbar fästman? Ja, det kan ju bidra förstås...Säger en jättelycklig mormor idag.

 

Christina

17 februari 2011 10:06

härligt att höra men har ni ju alla verkligen kämpat för fullt för att ge Zebbe de bästa förutsättningar som finns :-)

http://fotobloggen2011.blogspot.com

 

Maria

17 februari 2011 10:13

Vad skönt att höra att Zebbe màr sà bra!
Det är bra att du skriver att det är Zebbes individuella recept med skenor, stretchning och kortison. Hur mycket kortison är han uppe i nu? Tar han det on/off?
M's läkare tyckte han skulle ha skenorna sà att han vänjer sig vid dem... Sjukgymnasten tycker att han är bra rörlig och inte behöver dem. Och jag tycker att man vänjer sig vid dem när man màste ha dem.
Kram Maria

http://www.mattias.ch

Zebbes mamma

21 februari 2011 23:01

Hej

Håller med dej i dina tankar om skenorna... Man vänjer sej tillslut om man måste ha dem... Man får hitta knep som passar...

Han tar kortison varje morgon. Just nu har jag inte styrkan i huvudet....Men det är 3½ tablett. haah klockan är för mycket.. så man tappar vissa saker.. kan kolla upp det senare om du vill veta. Kortisonet är ju baserat på pojkarnas vikt och längd. Så det går inte att se som en generell dos som alla ska ha.

Hoppas ni mår bra..

Kram Mia

 

Katarina

18 februari 2011 20:14

Jag håller helt med kära mormors inlägg
en moders gränslösa kärlek och omsorg kan göra underverk :-)
Helt fantastiska resultat! Glädjande verkligen!

Kram på er och ha en härlig helg.

http://endastgossar.bloggplatsen.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...