Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin Hjälpmedel

Av Zebbes mamma - 20 maj 2011 21:28

Idag så är det jag som varit Zebbes assistent. Vi har tillbringat dagen på en fritidsmässa. En underbar mässa, med massor av bra tips. Tyvärr missade jag en föreläsning om hur man kan göra om vanliga spel till lite mer lättanvända för en del.

Men nåja, det kommer kanske fler tillfällen att få tips om sådant.


På mässan fanns en fyrhjuling, med släp till. Gissa vem som skrek i högan sky när det gick upp för mej och Zebbe att det gick att åka med fyrhjulingen i skogen!!!!


hahahahha jo det är sant.. jag skrek nog högst.. eller nåja,, jag hoppade nog högst. Jag har en förkärlek till lite mer extrema aktiviteter.. Fallskärm, ribb-boat, och nu åkt släp efter en fyrhjuling.. Ja det är några av sakerna jag gjort. Men Zebbe och jag lyste ikapp. Solsken, vind i håret och en fyrhjuling.. Vad mer behövs för att göra livet glatt. Det blev nog totalt 4- vändor med släpet.. Underbart kul.


Jag måste redigera ett kort med fyrhjulingen, men jag lägger upp ett kort på Zebbe, precis när vi satt oss i släpet... Om ni tycker han strålar mycket så är det inget mot vad jag gjorde. Zebbe och jag fick vara mamma och son idag.. även om jag jobbade för honom idag.


 

Det fanns fler aktiviteter där också.. bland annat fick Zebbe pröva på det här...


 

I bakgrunden på bilden så ser ni en grön matta. Bakom Zebbe så ser man gula spel"pjäser", där kan man spela ett spel som heter matt - curling.. istället för på is.. smart eller hur. Varje pjäs väger 4 kg, fanns för barn också och de vägde 2 kg styck. Tänk vad man kan lära sej på en mässa.


Imorgon ska vi tillbaka och jag ska se om jag lyckas ta lite fler bilder på släpet som vi åkte i.. Jag anar nämligen att Zebbe vill åka några turer till.. och självklart måste han ha sin mamma med som trygghet då?? Eller vad tycker ni?? hahhahaha


När vi kom hem idag, så lekte Zebbe med sin vän Tobias. Thomas smög med en vattenslang, med varmvatten i, bakom vårt staket på verandan. Thomas ropade på killarna och när de var så nära som möjligt, så sprutade Thomas ner dem båda med vatten. Gissa om de skrattade och tjöt..


Idag har Zebbe fått vara som en normal kille. Vi har faktiskt slitit ut honom lite.


Nu sitter han i soffan med skenorna på och varma filtar och kikar på Narnia 3. Han älskar alla filmer om Narnia..


Jag själv sitter i soffan och njuter av att ha fått se Zebbe skratta hela dagen. Det har varit en lång dag för honom. I skolan så hade eleverna varit så duktiga i skolan så som belöning fick de glass och spela minigolf med sina lärare.. Underbart.


Nu ska jag krypa upp i soffan och fundera över Thomas kloka ord idag efter hans vattenkrig med barnen.  - Tänk vad Zebbe ska vara glad över att ha mej i hans liv, om jag inte fanns hade du skyddat ihjäl honom.


Och ja, det stämmer faktiskt. Jag hade nog varit livrädd för att släppa Zebbe "fri". Rädd för att han ska få ont, ramla osv.. Tack vare Thomas så har jag lärt mej att våga låta Zebbe leva som en helt vanlig kille. Och idag, 3 år sedan vi fick diagnosen så släpte jag Zebbe helt själv i ett släp efter en fyrhjuling. Gissa om jag var stolt över mej själv.. :) och gissa om Zebbe var överlycklig...


Ha det gott, och tack för att ni läser och framför allt tack för era frågor och kommentarer.. De värmer gott.


Kram Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 19 maj 2011 10:12

På morgonen idag satt vi vid frukostbordet och åt lite frukost. Theodor ska idag till sin farmor och farfar, och Thomas packade hans lilla påse. Zebbe såg att Thomas packade ner Theodors astmamedicin. Zebbe frågade vad det var för ngt. Jag svarade. Zebbe frågade då vidare om Tinda också har det. Ja, när hon är förkyld så får hon den.


Då tittade Zebbe på mej, men han frågade inte. Jag valde att fortsätta prata.


En mask kommer du också kanske att få lite senare, när du blir lite äldre, om du blir förkyld. Då får du kanske lite syre och lite medicin däri. Vad bra sa Zebbe. När får jag mina träningssaker för andningen?? Jag vet inte, sjukgymnasten har beställt dem. Så de kommer nog i sommar.


Zebbe gick sedan och stretchade med sin assistent och här sitter jag nu kvar vid frukostbordet och funderar... Sa jag förmycket? Berättade jag för mycket? Tolkade jag Zebbes blick och tystnad som att han frågade? eller körde jag över honom?


Nåja, nu är  det sagt och det blev rätt naturligt. Jag får väl vara lite vaksam nu om Zebbe vill prata mer om det...


Typiskt mej.. ibland bubblar bara saker fram hos mej.


Zebbe är hemma idag. Benen värker för mycket. Jag har erbjudit medicin, men han vill inte ta den. I 3 dagar har han haft ont nu. Men han kämpar verkligen på. Vet inte om jag tycker han är duktig som avstår medicin, eller dum.. ahhahahhaa


Nåja hur som helst så får han bestämma. Men har han ont imorgon bitti igen, då kör jag över honom och ger medicin.


Hoppas ni får en härlig dag


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 25 mars 2011 11:30

Så fick vi de nya, som i sin tur inte funkade, så nu har vi hämtat ytterligare ett par. Och Zebbe njuter nästan fullt ut. Tänkte visa er några bilder på hur de gamla såg ut.. vet inte om jag visade det förut... Men men i så fall får ni se dem igen... :)


     


Som ni ser, så finns det ingen chans att böja dem som vi vill, eller som Zebbe vill... Så vår käre doktor B, som fixar alla Zebbes skenor tog sönder det paret han precis hade gjort och som ännu inte hade hunnit hämtas ut, och gjorde om dem lite... och vips blev det ett helt par andra skenor...


 


Nu går det att böja dem igen...


 


Dock blev det en ny typ av spänningsanordning... Här drar vi själva i banden och spänner så hårt vi vill ha dem, istället för en hård plastremsa som ska dras i. Detta sätt gör det mycket lättare att spänna / släppa, undertiden Zebbe sover, om det skulle behövas. Zebbe är nu tillbaka i att sova med ordentligt spända skenor på nätterna. Han verkar gilla dem, även om det tar ett tag att vänja sej vid den nya anordningen..


 


Så här ser de ut när alla banden är på...


Zebbe är grym som faktiskt har sina skenor så här mycket. Jag är så imponerad..

Doktor B är också en helt fantastisk person, som utan minsta sura min, tar i sär de nya skenorna han gjort och gör om dem... Så om en vecka ca, om Zebbe fortfarande gillar de nya, så skickas de gamla vi har här hemma, in för att göras till likadana.., och sen ska de hem till Zebbes pappa. Allt för att vi inte ska riskera att glömma skenorna någonstans, eller att de ska slitas mer än nödvändigt mellan transporterna mellan olika hem..


I helgen har vi en vikarie, en efterlängtad vikarie.. Zebbe är så glad att hon jobbar nu.. Vår ordinarie assistent är i ett väldigt varmt land och roar sej med bad och sol.. Vi är INTE avundsjuka och önskar inte assistenten en trevlig semester.. hahhahaha så klart vi gör.. Men det är så skönt att när de ordinarie är borta, så har vi grymma vikarier också.. Så skönt..


Hoppas ni får en härlig helg.. Här ska vi försöka göra lite vårfint på verandan...


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 12 mars 2011 18:01

Ja, som i de flesta hem ikväll, så vankas det melodifestival ikväll.


Zebbe hejjar på Eric Saade

Thomas på Swingfly

Jag på Danny

Felicia på Danny


Ja, ni ser vilka som kan det här med melodifestivalen...   


Zebbe var dock inte så sugen på att se själva tävlingen... så han ska ligga och titta på film..


Felicia lär dock sitta klistrad framför tv..


Här hemma brottas vi dock med de nya skenorna, de är gjorda i ett fast ställe, så de går inte att ändra på. VI trodde att det skulle vara bra, men tyvärr så har de gjort dem i ett för "svagt" läge.. så de drar inte ut hans vader tillräckligt.. Han är verkligen inte nöjd med dem. Så på måndag ringer jag till dem och ber om en ny tid... Vi behöver nya skenor, som går att vinkla som vi vill.. dvs betydligt mer än vad de har tyckt...


Men annars mår Zebbe relativt bra. Han har börjat kunna vara ute korta stunder nu.. Solen lyser och det ger extra värme åt Zebbes frusna kropp. :) Snart är det vår och sommar och vi kan släppa ut Zebbe på den gröna ängen utanför oss.. Jag längtar..


Ha en trevlig lördagskväll...


Kram Mia, Zebbes mamma


Av Zebbes mamma - 5 mars 2011 10:06

Zebbe provade igår ut sina nya skenor i skinn. Lite justeringar måste fixas, så på tisdag kommer de. Förhoppningsvis håller de nu ett tag framöver. Vi har även beställt ett par hem till mej och ett par hem till Zebbes pappa. Då finns de alltid där Zebbe är och de slits inte onödigt mycket mellan oss. En väldigt bra ide från Zebbes pappa måste jag säga. Undrar varför vi inte kom på det tidigare?? Allt anant har vi ju beställt i två ex... hmhm nåja... nu blir det gjort.


Zebbe har den här gången klarat av att vara utan skenor betydligt bättre än jag trodde. Han är visserligen tröttare märker jag när jag pratar med honom i tfn, men han kan gå. Men jag tror att detta beror på dels assistenterna och sen att vi faktiskt på än gång höll honom hemma ifrån skolan. Nu på måndag så drar skolan igång igen och eftersom skenorna dyker upp på tisdag så finns det inget hinder att Zebbe kör slut på sej i skolan nu. Hade han dock gjort det innan sportlovet, då hade det blivit kaos.


Jag har passat på att ladda med energi, för mars månad ser ut att bli som feb.. fullproppad!!!! så idag på morgonen gick jag ut med Tindra och Frille, vi mötte upp en vän och hennes hund som hon passade. En skön morgonpromenad i solen och tyvärr blåsten, gav mej massor med energi. Så idag blir det till att fixa så det ser bra ut när assistenterna komemr tillbaka till sitt arbete hemma hos oss på måndag. Tänk vad bra man kan må efter en promenad med en vän.. bästa medicinen...


Hoppas ni får en skön lördagkväll.. Här hemma vankas melodifestivalen.. hoppas jag, om jag vinner kampen om tv-kontrollen.. Nu har vi tyvärr inte våra stora hemma som kan hjälpa mej.. men det ska nog gå.. hihi


// Mia, Zebbes mamma



Av Zebbes mamma - 26 februari 2011 13:36

Om en vecka, kommer de.. Räddningen som ska få Zebbe på benen igen. Assistenterna har kommit på att det inte går att stretcha Zebbe om de säger att det är det de ska göra, men om de bara börjar, så tänker inte Zebbe på det och stretchingen går att genomföra.. Zebbe kommer på att han har ont, om assistenterna nämner ordet stretching, så då spänner han sej och det blir omöjligt att sträcka ut musklerna..


Zebbe började i veckan gråta över sina skenor.. Han längtade efter dem... jag måste ju tillbaka til skolan!!!


Ja, Zebbe har haft så ont att han inte haft ork att ta sej iväg.. Han har fått hem matte och svenska och sitter faktiskt varje dag och gör läxorna. Han får inte hamna efter, och han är så duktig som kämpar på för att hänga med i klassen..


Nu blir det sportlov hos pappa, och efter det så kommer han att hänga med som vanligt, tillbaka vid skolbänken igen..


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 21 februari 2011 22:46

Ikväll efter att ha lämnat in ett skolarbete, så satte jag mej i soffan med Thomas och han kikade på ett väldigt intressant tv-program på Discovery Channel.


Det är några killar som kallade sej för vapenbröderna, de hade tagit till sej en utmaning. Att bygga ett amfibiefordon åt en rullstolsburen person. Fordonet skulle ta honom ut i skogen så att han kunde jaga... Och det är ju det jag alltid har hävdat.. Det finns inga hinder för en som har två hjul som ben, det är bara omgivningen som kan hindra dem. Han fick ett fordon där han backade upp sin rullstol på, och fordonet hade larvfötter och en störtbåge. Jag ska leta lite senare om jag kan hitta klippet på nätet...


Jag sökte lite på youtube och fann faktiskt en del häftiga rullstolar.. Dock inte det jag sökte egentligen efter.. men ändå.. coola rullstolar kan man aldrig få nog utav.


http://www.youtube.com/watch?v=_4XIk5YRD68&NR=1


Det här vore ju inte helt fel att göra med Zebbes trax.... :) Ska fundera på det till nästa vinter... :)


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 3 februari 2011 16:59

Idag gick jag ut med Zebbe, trots att han är hos sin pappa. Men vi var ju tvungna att testa nya rullen!!! och gissa om Zebbe blev ett med sin nya rulle på en gång.. såg ut som att de inte gjort anant tillsammans.


Jag filmade lite... titta och njut...


Zebbe säger att han ska vända...



 

Zebbe säger åt oss att testa nödstoppet, assistenten får den stora äran att testa det för första gången...


 

På nästa film så backar Zebbe in sin rulle för första gången i sitt garage... :) proffsigt eller??



 

Vi testkörde rullen inne i centrum också och i matbutiken... oj vad folk tittde.. någon frågade Zebbe om denne fick åka med också... Zebbe bara skrattade....


Han var lycklig och stolsitsen går att höja också... så Zebbe nådde ganska många saker inne i butiken, och han kunde även hissa upp sej när han ville kika på skärmen där man kan hyra film...


Jag är glad, Zebbe likaså...


// Mia, Zebbes mamma

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards