Om en vecka, kommer de.. Räddningen som ska få Zebbe på benen igen. Assistenterna har kommit på att det inte går att stretcha Zebbe om de säger att det är det de ska göra, men om de bara börjar, så tänker inte Zebbe på det och stretchingen går att genomföra.. Zebbe kommer på att han har ont, om assistenterna nämner ordet stretching, så då spänner han sej och det blir omöjligt att sträcka ut musklerna..

Zebbe började i veckan gråta över sina skenor.. Han längtade efter dem... jag måste ju tillbaka til skolan!!!

Ja, Zebbe har haft så ont att han inte haft ork att ta sej iväg.. Han har fått hem matte och svenska och sitter faktiskt varje dag och gör läxorna. Han får inte hamna efter, och han är så duktig som kämpar på för att hänga med i klassen..

Nu blir det sportlov hos pappa, och efter det så kommer han att hänga med som vanligt, tillbaka vid skolbänken igen..

// Mia, Zebbes mamma

Idag jobbade alltså vår samordnare / Chef "J" som Zebbes assistent. Hela dagen har jag funderat på hur det ska gå. Men jag hade redan tidigt i veckan bestämt mej för att behandla henne som vilken ny assistent som helst.

Hon gjorde ett kanonjobb. Förhandlade lite med honom, lät honom känna att han kunde få bestämma själv över vissa saker. Hon fick lära sej att stretcha honom. Hon fick vara med i duschen, vid handling och vid stora lekplatsen. Hon fick se en aktiv Zebbe, men också hur fort hans krafter tar slut.

Hon kom bra överens med Zebbe och jag skulle lätt anställa henne som assistent åt Zebbe :)

J och jag pratade mycket om hur de närmaste åren ev ser ut. Hur kan vi förebygga det som komma skall och hur ska vi arbeta kring Zebbe. Vi kom överens om att det faktiskt är väldigt viktigt att hjälpa Zebbe med det han kan. Om han själv inte protesterar högljud att han vill själv. Ju mer han slipper lägga kraft på rätt onödiga saker, desto mer kraft har han över till att hänga med sina kompisar, hänga med i skolan, dvs göra de sociala sakerna som är sååå viktiga för att må bra också.

Jag är så tacksam över att J kom idag och arbetade med Zebbe. Ett kanonjobb och jag känner mej så stolt över att vi har en sådan bra samordnare.

Ända sedan jag valde det här bolaget så har vi fått så mycket hjälp, så mycket feedback på vårt arbete kring Zebbe, vi har haft 2 toppensamordnare. Kan man inte få ha 2 st??? Områdeschefen är GRYM. En tjej som jag kan identifiera mej med till 90%... Hon är en tjej med energi, kraft och mod. Hon har en sällsynt fingertopskänsla om olika situationer. Hon har en människosyn som borde kopieras till varje levande människa som inte redan har en bra människosyn.

Dessa 3 personer har gett mej en sådan otrolig framtidstro, på att personlig assistans är bäst när det sitter chefer och samordnare som verkligen har varit ute och jobbat själva som assistenter. Jag beundrar deras arbete, deras vilja att alltid göra ett jobb 100 % perfekt. I en drömvärld så kan jag se dessa 3 + några till från assistansbolaget göra stor stor skillnad för Sveriges funktionshindrade. Varje chef / vd borde gå på kurs hos hos dessa 3 och lära sej hur man ska styra ett gäng assistenter och deras brukare... Jag är dock osäker på om top3 verkligen inser hur bra de är?? Jag anar att de faktiskt inte inser hur mycket de skulle kunna förändra i Sverige.

Men de är grymma... och jag gillar deras arbete...

// Mia

Vilken underbar chef vi har på det assistansbolaget vi har.

Nästa fredag så saknades det en assistent på ett pass, så istället för att ringa in någon, så undrade hon om hon fick hoppa in det passet och jobba. Hon ville gärna se hur det är att jobba hos Zebbe för att få en bätter förståelse för vad han behöver, hur assistenterna har det osv.

Hur många chefer gör sådant?? Tänk om vd för ett stort bolag gick ner på lagret och jobbade något pass, antar att det skulle ändras saker direkt på lagret efter att vd´n varit där. För att kunna vara en bra chef, måste man ut på "golvet" och arbeta.

Självklart tackade jag ja till att vår chef jobbar ett pass... Zebbe kommer nog att köra med henne totalt ändå.. Tror inte att han ändras speciellt mycket..

Är så glad över den fina kontakten vi har med vårt assistentbolag...

Tack för era snälla kommentarer... och tack för att ni läser

Mvh Mia, Zebbes mamma

Vår underbara chef, jag och Zebbes pappa, Zebbes underbara sjukgymnast och Zebbes 4 / 5 fasta assistenter samlades som en enad trupp utanför Zebbes skola igår eftermiddag..

Redo att suga in all kunskap som vi skulle få..

Jag själv kände ett enormt stöd från alla deltagarna. Skönt att för en gångs skull inte vara själv.. Vi träffade skolans nya bitr.rektor, som har hand om Zebbes skolgång, Zebbes gamla resurs och Zebbes fröknar. Ett möte som tydligen gjorde tminstone Zebbes fröknar lite nervösa eftersom vi var så många från "vår" sida... Men jag tror nervositeten la sej väldigt fort.. Ingen utav oss är ju hemska egentligen.. ( bara lite )

Allt från ang vilken toa assistenterna ska gå på till skoltaxi och frusna vinterdagar.. Ja, vi gick nog igenom det mesta kring Zebbe. Jag tror att assistenterna fick ut det de ville från mötet och vi andra fick chansen att lära känna varandra lite mer..

Jag kände mej så nöjd efteråt. Så lycklig. Jag har kämpat hårt för att få "rätt" personer kring Zebbe. Och nu känns det som att vi inte kan få det bättre..

Vi har toppenassistenter, toppen personal på habiliteringen. Skolans personal ställer upp fantastiskt bra. Kommunikationen är underbar oss emellan... En toppenchef som jag anar har grymt mycket skinn på näsan om det skulle behövas.. Zebbe har det han behöver just nu för att må bra.. Mår han bra mår jag bra..  Äntligen släpper jag taget ordentligt nu. Han har sitt nätverk. Och det funkar. Jag kan verkligen koppla av på kvällarna och koncentrera mej på pluggandet till uska.. Underbart..

// Mia, Zebbes mamma

Ps, ett stort tack för era mycket värmande kommentarer och engagemang via mail... känns underbart att känna ert stöd... TACK

Imorgon är det dags för Zebbe att ta sej ut på sjön. Tillsammans med sin assistent T, så ska de äta en god middag, bo i en fin hytt och äta god frukost.

Assistent T har dessutom varit på semester, så denna dag blir första gången de ses igen på några veckor.

Zebbe längtar så.

Han vann resan i början av juni, så väntan har varit lång.

De ska även bada i bubbelpool och "ragga brudar", åtminstonde så busar jag och Thomas med Zebbe om att de måste gör det.. Zebbe bara skrattar och säger -Aldrig!!! Jag och T ska vara själva!!!

Nåja, helt själva kommer de inte att vara. Några hytter ifrån, kommer Zebbes pappa och Zebbes storasyster att finnas. Men mest som en backup, då Zebbe inte ens klarar att sova i Felicias rum här hemma. Det vore ju trist om Zebbe inte vågade sova ensam med sin assistent och hela resan blir förstörd pga det..

Så nu finns möjligheten iallefall att Zebbe kan få sova i samma hytt som sin pappa. Men de skulle göra allt för att det inte ska bli så.

Zebbe har också sagt att han vill vara själv med sin assistent, eftersom det är de som vunnit resan. Zebbes pappa har lovat att han och systern inte ska hänga för mycket med dem under resan.

Jag hoppas de får en skön resa

// Mia, Zebbes mamma

Kortet togs för några veckor sedan..

Vill verkligen tacka er för det otroliga gensvaret hos er. Tack för alla hälsningar, frågor och kommentarer. Zebbe älskar era kommentarer. :)

Några mail har jag också fått.. Med massor med bra frågor.. En del av dem tänkte jag kanske kan vara intressanta för er också att ta del av, så jag tänkte svara på dem här..

Sammanfattning av frågor ang kortison.

Han har ätit det sen feb - 08, att lösa det i vätska frågade jag ingen om.. Men när jag meddelade hans läkare om att jag gjorde så, då tyckte han att det gick bra. Prednisolon måste Zebbe ta på morgonen, för att annars stör det kroppens naturliga rutiner. Vi har fått information utav Zebbes läkare att de ska tas på morgonen pga att medicinen ska följa lever och njurarnas naturliga arbete... Kan inte så här på rak arm förklara exakt varför, kanske lika bra det då jag inte är någon läkare.. Men han sa att det var pga njurarna mm, så att de inte skulle hamna i otakt med övriga kroppen.. tycker det är läskigt att svara på medicinfrågor.. Snälla ändra inget i era barns ordinationer utan att ha pratat med er läkare först. Bara för att det är så här för Zebbe, så kanske det inte är bra för ert barn...   Zebbe har länge vetat om att tar han medicinen, så klarar han sej ganska bra ute i lekparken. Vi har inte mutat honom med godsaker eller liknande. Utan lagt korten på bordet.. Ingen medicin, inget leka i parken. Han förstod efter 2 dagar att han måste ta den. Numera blir vi föräldrar utskällda om vi missar att ge den i tid..

En annan orsak till att den skulle tas på morgonen var att en del blir lite speedade utav prednisolon, och då är det bättre att de blir det på dagen än på natten..   

Zebbe har följande hjälpmedel: ( fått utav hjälpmedelscentralen / läkare )

Rullstol ( 1 i skolan, 1 hemma )

Duschstol ( 1 hos pappa, en hos mamma ),

Nattskenor,

Värmande sko-sulor som går på batteri,

1 minicrosser,

Åkpåse till rullstolen

Citodon

Prednisolon

"medicinen S"

extra mjuk bäddmadrass

Dessa har vi fixat själva för att underlätta Zebbes vardag:

Grillbestik för att underlätta att skära maten. ( oftast så skär assistenterna )

Lätta genomskillninga små glas, så att det inte blir tungt att lyfta

Specialsydda varma pyjamasbyxor

Benvärmare

Fleecefiltar

Vetekudde

Värmande olja ( obs det finns åldersgräns på de flesta )

Ipren

alvedon

hög stol, för att komma nära matbordet och skrivbordet

Men det absolut främsta hjälpmedlet Zebbe har är 4-5 underbara personliga assistenter som hjälper honom med allt han inte kan, 78 timmar i veckan, inklusive skoltimmar.... Utan dem skulle jag absolut inte klara mej och Zebbe skulle inte ha en chans att bli självständig.

Dessa hjälpmedel vill vi ha, men måste skaffa själva:

Toaställning som är ihopfällbart när det inte används ( finns fotstöd på det också )

Cykel för två

Fotpall med högt handtag - Perfekt att ha i badrummet att hålla i sej vid tvättning och tandborstning

En liten "minicrosser" att ha tex vid kryssningar osv.. De går långsamt och är mycket små, dessutom ihopfällbara, väger ca 45 kg. Med andra ord, går in i vilken bil som helst. Lika liten som en paraplyvagn när den är ihopfälld...

Regnskydd till rullen

Väska till rullen

Utbilda Frille till servicehund

Spara ihop till varma resor under vintern.

Eltandborste

Bubbelpool till badrummet

Dessa saker går att få bidrag till via fonder.. Men det mesta måste vi bekosta själva.. En del saker är billiga, en del saker är lite dyrare och en del saker är tokdyra....

Zebbe älskar att åka på kryssningar, och då väldigt gärna bada i bubbelpool på båten. I sommras vann Zebbe och en utav hans assistenter en kryssning med en stor båt här i stockholm, Den resan utnyttjas nu i helgen. Zebbe längtar så mycket. God mat och varma bad, musik och lekhörnan..

Zebbes syskon älskar många utav Zebbes hjälpmedel. Duschstolen är populär att sitta på i duschen. När Zebbes rullstol står i hallen, så klättrar Theodor mer än gärna upp i den och sitter och ler. Theodor har börjat lära sej att åka fram och bak i den och svänga helt själv.. :) Lite skoj..Zebbe hoppas att han orkar ha Tindra i famnen när han åker i rullen. Han älskar, som ni ser på bilden, att ha henne i knät.

Att introducera hjälpmedel innan de behövs har varit självklart för mej. Jag tror helt och hållet på teorin att ju yngre barnet och dess kompisar är, destor "roligare" är hjälpmedlena.. Ni kan ju tänka er på dagis när Zebbe kom med sin rullstol med eldflammor på hjulen.. Han åkte i den fram och tillbaka på gården. Barnen fick också testa den. Jag tror att Zebbe har större chans att få behålla dom vänner han har idag, även när han blir äldre.eftersom vi introducerade hjälpmedel så tidigt och när de var små. Zebbe använder inte alltid rullstolen, men den är alltid med. För barnen är inte detta konstigt eftersom vi förklarat att Zebbe behöver den när han får ont i benen...

Mvh Mia