Igår satte jag mej mellan Felicia och Zebbe, och de fick starta upp varsitt mailkonto. Zebbe som är i stort behov av att lära sej datorn måste öva varje dag på att använda datorn. Det som förvånade mej var att assistenten frågade mej, Hur mycket ska han använda datorn?? Ja, sa jag, varje dag, så ofta det går.. Tillbaka fick jag frågan.. - Även i skolan?? Ja sa jag, även i skolan. Allt som Zebbe kan göra på datorn ska han göra. Dvs det blir inte mycket till hands. Hur så??

Då berättar assistenten om en situation som uppstod en gång när h*n jobbade... H*n och Zebbe hade bett om att få hämta datorn för att göra en uppgift på den.. Till svar hade Zebbe fått utav fröken, den ska du inte använda nu. Gör för hand.. Datorn får du använda sen när du inte kan använda dina händer mer...

Om detta nu är sant så blir jag jäkligt sur. Tyvärr lär det bara vara ord mot ord om jag drar upp det med skolan. Redan i förskoleklass så bestämdes det att skrivning inte skulle prioriteras. Datorn skulle läras ut och användas så mycket det går.

Datorn kommer att vara Zebbes stora hjälpmedel för att klara skolan i framtiden och vi kan inte börja samma dag som han inte orkar skriva mer för hand, att då lära ut hur en dator funkar, vilket program man använder när man ska göra olika arbeten.

Och redan nu så orkar inte Zebbe skriva saker för hand, så assistenterna skriver just nu åt honom. Han kan skriva alla bokstäver och siffror, men orken finns inte i armen.

Dessutom har Zebbe fått reda på att datorn inte får tas med hem, jag undrar då hur han ska kunna göra läxor? Ingen kommunikation har skett om detta, men efter tidigare möten så har personalen varit så positiva till datorn, så jag anar att kanske någon längre upp i ledningen har sagt nej.. Jag kommer att ta detta vidare, eftersom Zebbe har skolplikt och skolan enligt lag är skyldig att se till att alla barn når sina mål, utefter deras möjligheter. så ska datorn läras ut och användas.. Jag ger mej inte...

Skolan ska stå för en dator, alla dataprogram och enligt mitt sätt att tolka lagen, även erbjuda lektioner i datakunskap för Zebbe. Hur ska han annars kunna göra sina uppgifter?? Jag kan dock inte sitta och vänta på att datorn ska börja fungera som det är tänkt, så jag sätter igång mot min vilja att lära Zebbe vissa delar.. ex internet,,, Skolan ska lära ut word, paint och ev något matteprogram.. Punkt slut... Finns det någon kommun i Sverige som följer skollagen?? tveksamt eftersom skollagen bara egentligen är rekommendationer.. det finns lagar om målen, men inga lagar om hur allt ska uppnås, den delen är tolkningsbar.. både på gott och ont....

Nu till något lite roligare.. det har blivit så mycket tråkiga inlägg... Så om Zebbe sitter på en stol... vart är då Frille??

Jo... Inte många centimeter ifrån Zebbe. Vart Zebbe än går, så vill Frille vara nära honom, tyvärr funkar inte detta utomhus ännu... Det är snö ute och då tar unghunden i Frille över känslorna.. Han skuttar, kryper, rullar runt, gräver, gräver ner huvudet under snön och ligger där ett tag. Ja Frille älskar snön och är inte det minsta lydig ute. Hahaha

Ha en trevlig andra advent..  

// Mia

Vilken underbar chef vi har på det assistansbolaget vi har.

Nästa fredag så saknades det en assistent på ett pass, så istället för att ringa in någon, så undrade hon om hon fick hoppa in det passet och jobba. Hon ville gärna se hur det är att jobba hos Zebbe för att få en bätter förståelse för vad han behöver, hur assistenterna har det osv.

Hur många chefer gör sådant?? Tänk om vd för ett stort bolag gick ner på lagret och jobbade något pass, antar att det skulle ändras saker direkt på lagret efter att vd´n varit där. För att kunna vara en bra chef, måste man ut på "golvet" och arbeta.

Självklart tackade jag ja till att vår chef jobbar ett pass... Zebbe kommer nog att köra med henne totalt ändå.. Tror inte att han ändras speciellt mycket..

Är så glad över den fina kontakten vi har med vårt assistentbolag...

Tack för era snälla kommentarer... och tack för att ni läser

Mvh Mia, Zebbes mamma

Zebbe har ett nätverk av människor som gör att Zebbes vardag fungerar bra. Ett nätverk som kan liknas vid en kändis stab runt omkring sej.

Ett nätverk av assistenter, chefer, vakter, tränare och få men nära vänner.

Zebbe har allt det... personliga assistenter, chefer som avgör vad som är det bästa för honom ( läkare, chefen för assistenterna mfl ), vakter / ordningsvakter / livvakter = JAG   Jag är som en alltiallovakt.. Även om jag inte är vid Zebbes sida jämt, så finns jag där som en övervakare.. ser och hör allt.. :) nåja, jag hoppas det inte är till Zebbes nackdel att jag är sådan. Så länge han får känna sej fri och jag vakar på avstånd så tror jag att det är okej..

Tränare = Zebbes sjukgymnast och resten av teamet på hab och på sjukhusen.

Zebbe har inte många "ytliga" vänner, men däremot en handfull mycket nära vänner. Dessutom är har han en trogen skara "fan" som alltd läser och kommenterar här... Precis som hos en stor kändis.. :)

Visar er några kort på en del utav ligan kring Zebbe. Och om någon läsare skulle känna igen ryggen på någon utav dem, så ber jag er att inte skriva deras namn eller vad de är för något,ej heller något som kan avslöja vart korten är tagna heller. Till detta inlägg låser jag kommentarsfunktionen, dvs ni kan skriva kommentarer, men jag måste godkänna dem först innan de publiceras. Detta är för att jag vill skydda folket kring Zebbe så mycket jag kan  Jag tyckte det var så fina kort så jag ville visa dem för er. Hoppas ni förstår att jag vill vara försiktig när det gäller Zebbes team :)

// Mia, Zebbes mamma  

Kortet togs för några veckor sedan..

Vill verkligen tacka er för det otroliga gensvaret hos er. Tack för alla hälsningar, frågor och kommentarer. Zebbe älskar era kommentarer. :)

Några mail har jag också fått.. Med massor med bra frågor.. En del av dem tänkte jag kanske kan vara intressanta för er också att ta del av, så jag tänkte svara på dem här..

Sammanfattning av frågor ang kortison.

Han har ätit det sen feb - 08, att lösa det i vätska frågade jag ingen om.. Men när jag meddelade hans läkare om att jag gjorde så, då tyckte han att det gick bra. Prednisolon måste Zebbe ta på morgonen, för att annars stör det kroppens naturliga rutiner. Vi har fått information utav Zebbes läkare att de ska tas på morgonen pga att medicinen ska följa lever och njurarnas naturliga arbete... Kan inte så här på rak arm förklara exakt varför, kanske lika bra det då jag inte är någon läkare.. Men han sa att det var pga njurarna mm, så att de inte skulle hamna i otakt med övriga kroppen.. tycker det är läskigt att svara på medicinfrågor.. Snälla ändra inget i era barns ordinationer utan att ha pratat med er läkare först. Bara för att det är så här för Zebbe, så kanske det inte är bra för ert barn...   Zebbe har länge vetat om att tar han medicinen, så klarar han sej ganska bra ute i lekparken. Vi har inte mutat honom med godsaker eller liknande. Utan lagt korten på bordet.. Ingen medicin, inget leka i parken. Han förstod efter 2 dagar att han måste ta den. Numera blir vi föräldrar utskällda om vi missar att ge den i tid..

En annan orsak till att den skulle tas på morgonen var att en del blir lite speedade utav prednisolon, och då är det bättre att de blir det på dagen än på natten..   

Zebbe har följande hjälpmedel: ( fått utav hjälpmedelscentralen / läkare )

Rullstol ( 1 i skolan, 1 hemma )

Duschstol ( 1 hos pappa, en hos mamma ),

Nattskenor,

Värmande sko-sulor som går på batteri,

1 minicrosser,

Åkpåse till rullstolen

Citodon

Prednisolon

"medicinen S"

extra mjuk bäddmadrass

Dessa har vi fixat själva för att underlätta Zebbes vardag:

Grillbestik för att underlätta att skära maten. ( oftast så skär assistenterna )

Lätta genomskillninga små glas, så att det inte blir tungt att lyfta

Specialsydda varma pyjamasbyxor

Benvärmare

Fleecefiltar

Vetekudde

Värmande olja ( obs det finns åldersgräns på de flesta )

Ipren

alvedon

hög stol, för att komma nära matbordet och skrivbordet

Men det absolut främsta hjälpmedlet Zebbe har är 4-5 underbara personliga assistenter som hjälper honom med allt han inte kan, 78 timmar i veckan, inklusive skoltimmar.... Utan dem skulle jag absolut inte klara mej och Zebbe skulle inte ha en chans att bli självständig.

Dessa hjälpmedel vill vi ha, men måste skaffa själva:

Toaställning som är ihopfällbart när det inte används ( finns fotstöd på det också )

Cykel för två

Fotpall med högt handtag - Perfekt att ha i badrummet att hålla i sej vid tvättning och tandborstning

En liten "minicrosser" att ha tex vid kryssningar osv.. De går långsamt och är mycket små, dessutom ihopfällbara, väger ca 45 kg. Med andra ord, går in i vilken bil som helst. Lika liten som en paraplyvagn när den är ihopfälld...

Regnskydd till rullen

Väska till rullen

Utbilda Frille till servicehund

Spara ihop till varma resor under vintern.

Eltandborste

Bubbelpool till badrummet

Dessa saker går att få bidrag till via fonder.. Men det mesta måste vi bekosta själva.. En del saker är billiga, en del saker är lite dyrare och en del saker är tokdyra....

Zebbe älskar att åka på kryssningar, och då väldigt gärna bada i bubbelpool på båten. I sommras vann Zebbe och en utav hans assistenter en kryssning med en stor båt här i stockholm, Den resan utnyttjas nu i helgen. Zebbe längtar så mycket. God mat och varma bad, musik och lekhörnan..

Zebbes syskon älskar många utav Zebbes hjälpmedel. Duschstolen är populär att sitta på i duschen. När Zebbes rullstol står i hallen, så klättrar Theodor mer än gärna upp i den och sitter och ler. Theodor har börjat lära sej att åka fram och bak i den och svänga helt själv.. :) Lite skoj..Zebbe hoppas att han orkar ha Tindra i famnen när han åker i rullen. Han älskar, som ni ser på bilden, att ha henne i knät.

Att introducera hjälpmedel innan de behövs har varit självklart för mej. Jag tror helt och hållet på teorin att ju yngre barnet och dess kompisar är, destor "roligare" är hjälpmedlena.. Ni kan ju tänka er på dagis när Zebbe kom med sin rullstol med eldflammor på hjulen.. Han åkte i den fram och tillbaka på gården. Barnen fick också testa den. Jag tror att Zebbe har större chans att få behålla dom vänner han har idag, även när han blir äldre.eftersom vi introducerade hjälpmedel så tidigt och när de var små. Zebbe använder inte alltid rullstolen, men den är alltid med. För barnen är inte detta konstigt eftersom vi förklarat att Zebbe behöver den när han får ont i benen...

Mvh Mia

Så här ser det ut varje morgon.

Ett glas med lite saft i

2½ tablett prednisolon ( kortison )

En sked att röra om med

En Zebbe som ska dricka detta.

För 2½ år sedan började Zebbe med denna morgonrutin. Han hade problem första gången. Vi visste inte att tabletterna gick att lösa upp i vatten. Så vi försökte på alla sätt och vis få Zebbe att svälja tabletterna, vilket absolut inte gick.

Jag läste på instuktionerna på medicinburken. Det stod inget om att att det gick att lösa upp i vätska. MEN det stod heller inte att man INTE fick. Så jag testade att lösa upp en omgång medicin i vatten.. Det gick!!! Så Zebbe testade att dricka det och så klart att det funkade då.

Så efter det så är det morgonrutin frukost, medicin och sen stretching. Underbart.

Kortisonet är A och O, för om Zebbe ska ha en chans till att gå så länge som möjligt. Även att Zebbe ska få må så bra som möjligt under hans livstid. Han kommer aldrig att kunna sluta med det. Inte ens om man finner ett bromsmedel, så tror läkarna att man kommer att kunna ta bort kortisonet från killarna. Så kortisonet är helt klart Zebbes framtid.

Många kramar från Mia, Zebbes mamma

I sommras så var vi vid en liten insjö och badade. Zebbe har i år blivit ett riktigt vattendjur. För första gången i hans liv, så har han inte börjat gallskrika när han fått lite vatten i ansiktet. Modiga killen har dessutom varit mer under vattnet än över. Efteråt så blev det massor med varma handdukar, kläder och filtar runt Zebbe. Sen gjorde det ont tyckte han att sitta på en filt, på marken. Jag själv tyckte väl att hans rullstol inte heller var det bästa för honom att vila i. Så vad gör man då?? Jo, det fanns en plats ledig bredvid Tindra i syskonvagnen. Zebbe som är så liten i kroppen fick plats där och kunde slappna av ordentligt brevid sin syster.. Ni ser på bilden hur mycket han njöt.. :)

Vatten är bra för Zebbe, gärna väldigt varmt ( vilket jag absolut inte klagar över    ), I höst hoppas vi att sjukgymnastikbaden kommer att fortsätta. Zebbe mår verkligen så bra utav dem. Vi ska även se till att han får komma iväg mycket till olika inomhus bad , med sina assistenter.. Kul för dem att göra saker ihop.

Många kramar från Mia, Zebbes mamma