Igår var vi på fest. Zebbe röjde som bara den, men tog det också väldigt lugnt. Vid halv nio så började han tjata, han ville hem. Han orkade inte längre. Han hade ont. Till halv tolv gick det, sen åkte han hem.

Han dansade med både rulle och utan. Han verkligen njöt av festen. Så otroligt roligt att se. Han träffade massor med barn som han lekte med. Och ingen av dem verkade tycka att rullen var konstig. Inte heller alla kompisar till födelsedags "barnen", de fyllde 30.. :) , tyckte att det var märkligt att Zebbe hade rulle.

För det är ju just det som är Zebbes största problem, att våga använda rullen inför andra.. Både vi föräldrar och assistenter jobbar mycket med att stärka Zebbes självkänsla kring att använda rullen inför "normala" människor.

Tidigare under dagen så var han på "Marschen för tillgänglighet". Han sa till sin assistent att om några år ville han gå längst fram och vara en utav ledarna.. Ja, det skulle inte förvåna mej om han faktiskt lyckas att bli en framtida ledare för någon demonstration..

Igår på vägen hem ifrån festen så loggade jag in på facebook, en utav vännerna hade lagt upp en länk som gick vidare till en minnesgrupp till en 18 åring som inte finns med oss längre. Han hade också Duchenne, och bodde i Sverige. Så visst får man en hemsk påminnelse om att vi inte (som det ser ut nu ) kommer att ha Zebbe med oss för alltid.. jobbigt och sorgligt.

Så nu har jag sagt åt honom att gå på Grönan i morgon och se Markoolio med sin assistent. Och nästa söndag vill han flyga i en helikopter... Väldigt skönt att se livsglädjen hos honom.. det gör att man orkar leva med den mörka baksidan i vårt liv...

Vill passa på att tacka så otroligt mycket för era varma och omtänksamma kommentarer. Även om jag inte svarat er, så läser jag och blir varm i hjärtat över att ni är så fina människor som skriver här..

// Mia, Zebbes mamma

... jobbade jag med Zebbe. Det föll på min lott att duscha Zebbe då..

Efter duschen så hjälpte jag honom att torka sej och sen på med pyjamasen. När pyjamasbyxorna kommit på så säger Zebbe, medans han viftar på rumpan...

- Ååå vad snygg jag är !!!!

Ja, självförtroendet är det inge fel på..

Idag åker Zebbe med sin assistent in till Sthlm och går med i tåget " marsch för tillgänglighet"...

// Mia, Zebbes mamma

... För en väldigt viktig marsch. Marschen för tillgänglighet. Den anordnas på väldigt många platser i landet. Väldigt viktigt tycker jag att delta. Om man av någon anledning inte kan så kan man gå in på deras hemsida och skriva under en protestlista. En protestlista som är till för att få politiker att förstå att otillgänglighet är en diskriminering och borde ingå i diskrimineringslagen.

Självklart finns det ju baksidor i en lag också, ex att man faktiskt inte får göra om vissa K-märkta hus osv. Men jag tror att i stort så behövs det en sådan lag, för exempelvis nybygge, köpcentrum, bussar, tåg, flyg osv... Men man måste vara medveten om att det kommer att finnas undantag för som jag skrev tidigare... exempelvis K-märkta hus.. Jag tror inte man kan kräva tillgänglighet överallt, men målet måste vara att allt nytt som byggs och allmänna kommunikationer måste vara tillgängliga för alla.

Ni som har facebook finner mer info om marschen här http://www.facebook.com/#!/event.php?eid=141184989262101

Här finner ni hemsidan om marschen....

http://www.marschen.se/

Du behöver inte gå marschen för att visa att du stödjer den.. Blogga om den, prata om den med vänner, bekanta. Det finns många sätt att stödja den på.

Det är sällan jag faktiskt uppmanar folk till att göra något.. Men det här tycker jag är viktigt.. Tillgänglighet för alla gynnar också alla. Tillgänglighet för en rullstol, innebär även att det blir barnvagnsvänligt till exempel..

På lördag uppmärksammar jag den på mitt sätt....

// Mia, Zebbes mamma

Jaha, då ska vi se vad vi har att bjuda på idag...

En väska att ha allt i.. Väldigt praktiskt..

Här är grunddelen till Zebbes nya hjälpmedel

En påse till ett spel ??? Nej, faktiskt tillbehör till hjälpmedlet också... Men kanske man kan använda någon till ett fia-spel??

Nu är munstycket på....

och spelpjäserna, nej förlåt, motstånden sitter på plats..

Ja så här ser Zebbes nya hjälpmedel ut, en liten mojäng som ska hjälpa Zebbe att starka upp sin andningsmuskulatur.. En sk "PEP"... Den ska hjälpa honom att få lite styrka till att hosta och klara av förkylningar lite bättre än vad han gjort tidigare...

Zebbe älskar den och använder den 1 / dag.

// Mia, Zebbes mamma

Att genomföra flytten inser jag kommer att bli en ordentlig känsloresa.

Jag behöver flytten, min familj behöver flytten. Jag står just nu inför ett vägskäl, låta mej dras ner av alla känslor eller göra något för att motverka det. Jag vet att risken är stor att jag dras ner nu i ett enormt känslohav.. det får liksom inte hända igen.. Orkar inte simma igen...

http://zebbeskamp.blogspot.com/2009/03/jag-vagar-inte-byta-grepp-annu.html

Imorse efter att barnen gått till skolan, så stod jag i hallen.. kikade mot ytterdörren, vilket också Frille såg och började vifta på svansen..., sen kikade jag mot den otroligt lockande sängen.. Men efter lite påtryckningar ifrån en nyvunnen vän, så skickade jag ett mess till en annan vän och frågade " promenad??" JAAA fick jag till svar och fem minuter senare så gick vi en promenad på en timme. Helt slut var jag.. Men promenaden gav mej nåt både fysiskt och psykiskt. Även en annan kär vän skickade sms under tiden jag gick på promenad och hejjade på.

Ja, vänner behövs och återigen kommer mitt dåliga samvete för att jag inte hinner vara en lika bra vän som mina vänner är just nu... suck..

Zebbe vaknade på gott humör. Skönt.. när han mår bra sprider han energi till mej och jag orkar göra saker för mej själv. Härligt.

// Mia, Zebbes mamma

Idag har varit en gråt dag. Man behöver det ibland. Och idag var en sådan dag. Många saker som gjorde att det blev för mycket. Nu har jag tack vare ett underbart skönt träningspass med två härliga människor och en härlig kväll här hemma med sovande barn.. Ja, allihop, till och med hunden.. Så jag och Thomas har fått välbehövd kvalitetstid nu.

När jag kom hem så fick jag en väldigt fin sak av min vän Angelica.. Hon e go hon.. Jag ska fota imorgon och även då passa på att ta blider av Zebbes andningshjälpmedel.

Jag är beroende av mina vänner, även om jag är dålig på att se till att träffa dem. Tro mej.. saknar er så mycket.. Har så dåligt samvete för att vi inte ses oftare. Ja, dåligt samvete.. det har jag gentemot allt och alla just nu.. Har dåligt samvete för att jag jobbar, är hemma och inte på jobbet, för barnen, för Thomas, för mej, för mina vänner.. Ja gentemot allt och alla. Skitjobbigt. Ska försöka reda ut detta.

Jag tror mycket har att göra med att Zebbe är så nära mej just nu, känslomässigt. Det går i perioder och just nu så är det svårt för mej att se alla hjälpmedel och allt annat. Pratade idag med Zebbes sjukgymnast, och jag har bestämt mej för att faktiskt kontakta kuratorn en sväng.. Det är lite för mycket nu. Insåg det ikväll också under träningen, då många tårar fälldes eftersom det är lite mycket nu. Hatar när det blir så.. Det är inte jag.. fast det ändå är det.. Knepigt det där..

Nåja, nya tag och snart blir det bättre..

Zebbe hade ont ikväll. Bad om en citodon. fick det och somnade tvärt.. Skönt när medicin hjälper..

Ja känslomässigt så är mitt liv upp och ner.. men egentligen väldigt bra. Tack snälla ni för ert stöd... era kommentarer värmer så.

Kram och sov gott.

// Mia, Zebbes mamma

att livet känns tufft. Man får tacka nej till bra erbjudanden. Man får säga nej till sina egna intressen, man får skippa allt som man vill bara för att det finns annat att göra.

Idag ska vi hämta träningsmasken till Zebbe... Tårarna bränner innanför ögonlocken...

Det känns skit...

Jag tackar nej till jobb idag, jag tackar nej till att träffa vänner, jag försöker hålla mej på banan, det går inte.. det känns skit bara... Två timmar kvar... Jag vill inte.. Orkar inte...

Men ibland är det bara så.. mitt liv är inte som andras.. så är det bara... och det känns skit...

// Mia, Zebbes mamma

Ja, inte mycket just nu.

Jag jobbar, jobbar och hmhm. ja just det JOBBAR!!!! gah.. i fredags så visste jag knappt till vilket jobb jag var på väg till. Det är intron, vikariat, mer intron, och ännu mera vikariat. Det är faktiskt kul att ha lite olika jobb. Det är tydligen brist på vikarier, för jag får tacka nej till arbete för att jag måste ha någon dag i veckan hemma.

I morgon ska Zebbe till sjukgymnasten men för sina lungor den här gången.

Han ska få en så kallad pep-mask. Med den ska han träna andning lite styrka.  Fotar den och lägger upp imorgon..

Zebbe mår bra, ont i kroppen som vanligt, men annars rätt lugnt.. Snart möte med försäkringskassan, då vi har ansökt om fler timmar. De vi har nu är bara när Zebbe går i skolan och vi behöver ha dessa timmar året runt, vilket även Zebbes läkare tyckte. Så vi får se hur det går.

// Mia, Zebbes mamma