Tack snälla ni för ert stöd under året. Ni ger mej kraft att orka med allt som är kring Zebbe. Bloggen är mitt sätt att få skriva av mej, men även att få dela med mej av kanske saker som kan vara till nytta för andra föräldrar till barn med DMD.

Jag är så glad att ca hälften utav er som läste på den gamla bloggplatsen, valde att följa med hit. Ni är ca 80-110 personer som kikar in här varje dag. Det glädjer både mej och Zebbe. Han har inte velat skriva något till er, men är så glad över kommentarerna han får. Han får naturligtvis inte läsa alla kommentarer men många läser jag för honom.

Året har till största delen varit ett positivt år för hela familjen. Vi håller våra tummar för att nästa år också blir lika bra. Nästa år kommer att bli ett händelserikt år.

Jag och Zebbe hoppas att ni följer med på vår färd nästa år också. Vet att jag varit lite dålig på att lämna kommentarer till det ni skrivit. Men jag läser allt ni skriver och det värmer så i hjärtat. Ni e så goa och fulla av värme.

Var rädda om er ikväll och hoppas ni får ett RIKTIGT GOTT NYTT ÅR

Många kramar från Mia med familj.

  
Hej och hoppas ni har en skön jul.

Här hemma så har vi bara tagit det lugnt. Zebbe och hans syster kom hem ifrån sin pappa i förmiddags. Imorgon ska de tillbaka dit. Det blir lite hoppigt, men barnen säger att det är okej.

Direkt när de kom hem, så fick de öppna sina paket som de fått utav sin morfar och hans tjej. Varsinn pyjamas till alla 5 barnen. De gick genast och slängde på sej dessa för att sedan dyka ner i vår bäddsoffa i vardagsrummet. Då fick de sina paket ifårn mej och Thomas. De tre äldsta barnen fick ..... var sitt wii. Jag och Thomas har sparat,vi har haft tur att jag kom in på skolan och därmed har vi fått mer pengar i månaden, tack vare csn. Dessutom så har både Zebbe och hans jämnåriga syskon fått stå ut med massor av saker under året vilket absolut ska belönas. Barnen har i princip aldrig fått något dyrt av oss. De är inte vana vid att bli bortskämda, så Felicia blev så chockad att hon började gråta, Zebbe blev tyst och likaså Preben. Vilket alltså inte är vanligt...

Efter en stund kopplade vi in tv-spelen åt barnen i deras rum och jubel utbröt när de sattes igång. Vi har fått så många kramar och de har vart så lyckliga. Jag och Thomas må vara "slösaktiga" i mångas ögon, men om alla som tycker det skulle veta hur snålt vi levt för att för en gångs skull faktiskt kunna ge barnen de vill ha, så tror jag att alla skulle förstå att detta inte är vanligt i vårt hem.

Eftermiddagen forsatte i ett lugnt tempo. Precis som barnen ville ha det. Vi frågade om de ville se på Kalle, vilket jag hade hoppats att de hade velat se, men nej.. de var så nöjda med att spela och mysa i sina rum.

Vi värmde pizzan som vi köpte igår. Pizzerian gräddade dem inte helt och de skickade med extra ost så de blev som nygräddade i ugnen idag. Vi satt och njöt kring bordet och vi frågade barnen om de ångrade sej med pizza och pyjamas på julafton. Ett stort rungande NEJ fick vi till svar.

Vi satt under vår "julgran", då vi har två småttingar som absolut inte kan låta bli en julgran så bestämde vi att iår sätts ingen gran upp.. Därmed inte sagt att det inte blev något julpynt alls.. :)

   *

Lampan fick bli en modern julgran,

I föntret så blev det också julpynt, och gardinstången blev klädd i glitter i både kök och vardagsrum...

Nu är det kväll och barnen börjar knoppa in en efter en... måste avlluta detta inlägg med en bild på Zebbes lillebror och lillasyster, då de tvärslocknade i varsinn säng innan halv sju ikväll... :) Hoppas ni får en härlig jul och God jul önskar vi alla som följer oss...

// Mia, Zebbes mamma    

För någon vecka sedan så beställde jag två smycken till mej själv. Dessa är handgjorda och blev för mej väldigt personliga.

Här är mitt numera käraste halsband jag äger. I ringen så står det " Thomas Preben" Det är min blivande man och hans son.. eller rättare sagt "mitt" bonusbarn. Jag älskar denna lillkille så mycket och jag vill ha honom, precis som resten av mina barn, nära mej.  Från ringen hänger en stav och på varje sida så står varje barns namn dvs Felicia, Zebastian, Theodor och Tindra. Så nu har jag hela min familj med mej vart jag än går. Ett halsband som kommer att finnas i min närhet varje dag, på ett eller annat sätt. Detta gjorde jag till mej som en belöning för första terminen avklarad på undersköterskeutbildningen.

Suddiga bilder jag vet, men ni ser kanske konturerna, att det står något där...

Sen ville jag passa på att göra något väldigt speciellt.För mej så kändes det så naturligt att göra något som för alltid kommer att påminna mej om den här tiden och vår kamp för att känslomässigt överleva varje dag som går. Även om det nu skulle inträffa att de hittar ett bromsmedel till Zebbe, eller ett botemedel, så vill jag ändå ha ett minne av hur jobbigt det är just nu. Jag tänker även på att om han skulle gå vidare innan mej, då vill jag ha något speciellt som ändå kan göra att jag har honom med mej vart jag än går.

Idag hade jag smycket i min hand och satt i Zebbes rum. Jag tittade på honom, hur han gick, hur han rörde sej.. och just då så kändes det så overkligt... Hur kommer jag att klara att se Zebbe försämras, för det kommer jag att få göra. Sen får man se hur långt han hinner att försämras innan de kanske finner ett bromsmedel. Jag tänker inte ge upp hoppet om det. Jag lever för att det är så det kommer att bli. Men ibland så känns det hopplöst och jag ser ibland bara ett stort mörker framför mej. Hur kommer jag att reagera den dagen då det går upp för mej att Zebbe inte längre kan gå? Orkar stå på egna ben, ev börjar ta hjärtmedicin, syrgas. Kanske det blir så, kanske inte. Jag vet hur jag reagerar om det inte blir så.. Men om det inträffar.. vilket är det troligaste just nu.. Hur reagerar jag den dagen då Zebbe inte längre kommer upp själv ur sin säng, behöver hjälp med att vända sej, bli förflyttad.

Många tankar... Men hur som helst... jag ville göra ett smycke som jag med stolthet kan ha i närheten jämt... Jag har tagit en bild av den... suddig tyvärr..

På framsidan av ringen står det " FÖR EVIGT FÖR ALLTID" och på baksidan står det Zebbe. Hon som gör dessa smycken ringde mej i förrgår och frågade om det var ok att hon inte gjorde ett halsband av det utan satte ett lås på den, så jag kan ha den på vad som helst... Så klart det var ok :)

Jag är så glad över att äntligen ha gjort något till mej själv, dessa smycken betyder så mycket att det blir svårt att förklara på ett vettigt sätt.

// Mia, Zebbes mamma

Några dagar efter att Tindra föddes i april, så kom min pappa och hans tjej på besök hemma hos oss. Jag och Thomas fick även låna hans hus några dagar efter förlossningen, för att få lite lugn och ro kring oss och låta Theodor vänja sej vid sin lillasyster. Jag fick några kort utav dem, och äntligen idag, bara 7 månader senare så har jag kommit ihåg att föra över dem till datorn .... Nåja bättre sent än aldrig..

Hittade några fina kort på Zebbe och på Frille... Ville bara visa dem för er..

// Mia, Zebbes mamma

Jag vet inte om jag har berättat om det tidigare.. så med risk för att upprepa mej så måste jag berätta en sak :)

När Zebbe och Felicia var små, så ville jag inte bli en utav de där mammorna som butiksarbetare hatar. Mina barn skulle få beröm när de gick i butiken för att de var duktiga, och faktum är att det faktiskt har hänt att personal i vår favvobutik faktiskt har berömt mej och Thomas för våra fina duktiga barn... Så många barn och inte en enda protest.. det var imponerande tyckte en utav de som kommenterat oss.. Faktum är att just den gången så hade vi tur.. Ja, de 3 äldsta uppförde sej ju galant, men de 2 yngsta hade vi lite tur med att handlingen inföll med deras eftermiddagslur. Vi brukar försöka handla när barnen är mätta, utmattade pga lek och göra skönt i vagnen.. då sover de.. och handlingen blir så mycket smidigare.. hihi

Men hur har vi då lyckats med de 3 äldsta, ja, jag kan ju bara prata för mej själv om hur mina två har blivit uppfostrade..

När Felicia och Zebbe var 3½ respektive 2 år, så ville Felicia ha en klubba, därmed också även Zebbe. Men jag ansåg redan då att klubba inte var något godis för en 3  och 2 åring.. så jag vräkte ur mej att man måste vara 6 år gammal för att äta klubba... men mamma - tuggumi då, frågade Felicia. Eftersom jag tyckte att tuggumi var ännu värre för småbarn, så slängde jag ur mej att man måste vara 7 år för att tugga det. Båda barnen accepterade det.

Felicia började i den åldern att förstå att vid olika åldrar så får man göra olika saker.. och eftersom Zebbe såg att Felicia inte fick, så slutade han tjata också.. Åren gick och vips fyllde Felicia 6 år, hon fick därmed sin första klubba.. Zebbe väntade snällt ett år till sin 6 års dag.

Förra året blev Felicia 7 och tuggade sitt första tuggumi... och efter det så har hon faktiskt inte brytt sej om tuggumi, det var inte så gott som hon trodde att det skulle vara. Zebbe väntade snällt på sin tur, vilket då var igår.

Redan tidigare i veckan hade jag lovat honom att när han kommer hem efter skolan så ska han få ta ett tuggumi ur ett paket han sparat sen i påskas... :)

Han fick instruktioner om att man får inte svälja det och man måste sitta still. hahahha Han tuggade i max 5 minuter, sen blev det äckligt.. Han spottade ut det och rös i hela kroppen.. Det ska bli spännande att se när han frågar om tuggumi till en lördag eller så..

Jag tror att redan när jag berättade om åldersgräns, la en ribba för att det finns saker man vill ha, men man får det i olika åldrar och vid olika tillfällen. Inte jämt.. Därmed minskar tjatet också i butikerna..

Nu kanske det här inlägget låter som att jag aldrig haft problem med mina barn i butiker, och faktum är att jag kan nog räkna tillfällena på en hand då Felicia och Zebbe busat, bråkat eller tjafsat i en butik med mej. Men det har jag snällt fått äta upp nu med vår kära lilla Theodor. Helt olik sina äldre syskon, så är han sjövild och igår när jag handlade med honom till kalaset, så blev jag utstirrad och många tänkte säkert att varför har hon ingen pli på sin son??!!! hahahaha

Zebbe var så nöjd med att få sitt första tuggumi igår.. Men att så många kom igår och gav så fina presenter... Det slog verkligen högre.. fler Star Wars böcker, en film-toy story 3, en star wars pyjamas, ett jätteskönt påslakan och örngott som gör att  Zebbe håller sej varm på nätterna, en ficklampa som man måste veva igång... superhäftig faktiskt... :), lite pengar, och lite andra saker bla olika böcker. Han har börjat intressera sej för läsning och ju mer böcker han får desto mer taggad blir han till att börja läsa.

Efter att ha blivit firad här hemma kom hans pappa och hämtade honom och Felicia, så i helgen är han där. Därför har han inte hunnit få läsa / höra era gratulationer här på bloggen... Men ni ska veta att jag har blivit så glad för vartenda grattis som kommit.. Zebbe kommer att få läsa dem när han kommer hem på måndag. Det värmer så att se att det finns folk som bryr sej om Zebbe, även fast ni är många som aldrig träffat varken mej eller Zebbe.

Jag har en plan som jag vill genomföra nästa sommar, och det innebär att några av er kanske väljer att träffa oss :) Vad det är.. ja det är hemligt ett tag till, men tanken är att göra något som kanske kan ge lite pengar till forskningen om DMD. För trots allt så är tiden knapp för många grabbar, Zebbe är fortfarande liten och har några år på sej att hoppas att forskningen går framåt.. Jag är glad att det var Zebbes 7:de födelsedag igår... Men jag undrar i mitt stilla sinne... Hur många födelsedagar får jag med honom??

// Mia, Zebbes mamma

.....som jag får väldigt ofta i olika varianter...

Hur orkar jag? Hur får jag kraft? Hur kan du vara så stark? Hur mycket måste du kämpa? Hur orkar du kämpa?

Ja, frågorna har samma mål.... att få ett slags recept som svar på hur man som förälder ska överleva...

Jag har inget recept som funkar för alla, jag har inget recept på hur jag gör för att överleva detta, har inget recept som gör att jag orkar kämpa...

Men detta är några utav sakerna som jag gör för Zebbes skull ( och min, och resten av min familjs skull )

1) Vi frågade barnen, vad DE vill göra i jul. Äta pizza, gå i pyjamas hela dagen och titta på film, bara vi i famijen. Inga andra, fick vi till svar.... 

    - Jag vinner lugn och ro, jag vinner glada lyckliga barn, jag skapar minnen som är lätta att ta fram när det blir jobbigt.

       Dagen kommer inte att bli jobbig för Zebbes del och därmed kommer jag

       bara att få se en lycklig skrattande kille. Därför gör vi som barnen vill.

2) Varje kväll när barnen har somnat så sitter jag i min hörna av soffan och gör

     det jag känner för. Även om kraven ifrån skolan finns, så lyssnar jag inte på

     dem. Orkar jag inte så gör jag inga läxor, ja, måste jag hoppa av för

     att jag har lyssnat på min kropp... Ja, då får det bli så. Livet går vidare

     ändå. Mitt huvud går före skolan.

3) Jag vågar ha dammtussar i hörnen, vågar ha tvätt upp till taket i badrummet,

     Jag vågar sova bort en hel dag, jag vågar låta disken stå i 3 dagar eftersom

     jag dessa Zebbe-assistentfria-dagar behöver vara med Thomas och våra

     två yngsta, jag vågar säga jag orkar inte, jag vågar säga - det här är inte min

      uppgift, jag vågar säga - gör ditt jobb, annars vill jag ha din lön..., Jag vågar

     ta dagen som den kommer, jag vågar prata om hur jag känner och tänker om

      Zebbes situation. Jag vågar vara tyst och stänga in mej...

4) Jag har hittat en utväg för att få bort de jobbigaste känslorna. Bloggen är den

    viktigaste delen i mitt liv. För att överhuvudtaget orka med att gå upp, plugga,

     ta hand om 5 barn, vara en bra ( hoppas jag :) ) flickvän, och ett stöd för min

     son.... så måste jag få prata om hur jag tänker och känner... när som helst på

     dygnet..Jag kan inte styra min sorg, jag kan inte styra mina känslor.. men jag

     kan se till att de inte äter upp mej. Dvs skriver av mej här... och stänger av

     datorn... ( om den nu inte stänger av sej själv innan.. den håller på att ge

      upp, en ny liten rosa dator kommer att införskaffas nästa år till bara mej!! )

5) Jag låter inte småsaker förstöra min dag. Jag försöker se något positivt i allt

    som händer... fast det är svårt... Jag tror att jag orkar för att jag kan se

    vad som är viktigt och inte lika viktigt. Materiella ting står mej inte nära

     längre. Sådana minnen kan jag lika gärna ha på kort.. För vad är viktigast i

    mitt liv?? JO....

Att varje morgon få väcka min son, en tjurig son ibland, ge honom frukost, skicka honom till skolan, vänta på att få se honom komma hem och få höra om jävelskap han gjort som fått assistenterna att gå i taket..., jag väntar på att kunna ge honom konsekvenser för de felaktiga saker han gjort, jag väntar på att få ge honom beröm för allt bra han gör. Jag njuter av att få hålla min son i famnen och torka hans tårar som rullar nerför kinden när han tycker livet är jobbigt, jag älskar hans kramar och hans ord Jag älskar dej mamma, Jag älskar hans bus, hans frågvishet och hans fina underbara sätt att vara med sina syskon ( speciellt när han retar gallfeber på sin storasyster och när han skäller på sin lillebror, som försöker bita honom ) Jag älskar att få säga god natt och sov gott, dröm sött, vi ses imorgon...

Jag njuter av allt Zebbe gör... för jag vet att det kommer en dag då jag inte får höra, känna och se och känna lukten av min son... Det kan inga foton i världen ändra på......

Nu har jag ju inte nämnt det heller.. Men faktiskt så skulle jag inte klara detta utan min handfulla vänkrets eller Thomas. Då hade jag nog fortsatt att leva mitt liv som jag gjorde månaderna innan Zebbe började utredas och innan jag mötte Thomas. Men det tillhör en annan blogg.... Barnen och Thomas är det jag lever för... utan dem kan jag lika gärna skita i allt.

tack kära läsare för ert stöd...

// Mia, Zebbe mamma

För snart 7 år sedan så föddes en liten kille i Stockholm. En frisk liten grabb på

ca 3300 gram. 

Förlossningen gick fort. 2 krystvärkar sen var han ute.  Men vad hans mamma inte visste var att hjärtslagen blivit svaga, och utanför förlossningsrummet stod sugklockan redo. Efter lite prat med barnmorskan så lyckades mamman förstå att det var bråttom att få ut den lilla och vips så var den lilla ute.

Att detta var början på en enorm känsloresa hade mamman aldrig kunnat ana. 4 år senare skulle hennes och barnets liv förändras för alltid.

Det jag inte visste när den lilla killen föddes, var att inne i hans lilla kropp bodde en hemsk sjukdom som skulle ändra hans framtid för alltid.

Snart är det 7 år sedan den lilla killen föddes och vi har många timmar bakom oss på sjukhus och habiliteringar. Den lilla grabben har kämpat sej till sömns många gånger för att sedan vakna upp igen för att ta tag i nästa dags kamp.

Att livet inte blir lätt med ett litet barn, det vet alla. Men alla vet inte hur det känns att leva med ett barn som kämpar med både innre känslor och med daglig smärta som ibland är olidlig.

För första gången i hans liv så har jag kunnat skämma bort honom. en ny tv inhandlades för att tag sedan. Men det jag egentligen vill ge honom, kan jag inte köpa för pengar....

Ett liv, helt smärtfri. Där han får chansen att göra precis det han vill utan att få ont.

Den dagen kanske kommer.....

// Mia, Zebbes mamma