Det svåraste med att vara funkis-förälder är nog att få tid för de andra barnen. Förra året när vi träffade andra familjer i samma situation, så fick syskonen berätta hur de mådde och tyckte och tänkte om saker och ting. Syskonen sa genomgående att de ville ha mer tid med sina föräldrar.

Jag och Thomas har sedan dess vakat på varandra så att vi hinner med barnen. Dvs att alla barn får ensamtid med någon utav oss snudd på varje dag. Det kan handla om att få sitta i knät och mysa, åka med och handla ensam utan syskon. Spela tv-spel, spela spel, bada, sitta och prata eller busa. Ja, lite tid varje dag med varje barn är det vi försöker hålla på. Dessutom så försöker vi se till att den andra föräldern får tid för sej själv eller bara för oss.

Idag på dagen fick jag chansen att göra något för mej själv, men jag valde då att ta med mej Theodor och Felicia. Tillsammans med min vän A och hennes son T, så åkte vi till stan och köpte hårfärg, gick på mc donalds och framför allt vi åkte pendeltåg!!! Barnen åker inte pendeltåg speciellt ofta, men idag fick de chansen och gissa om de var överlyckliga... :)

Imorgon blir det mer ensamtid för Felicia, då hon ska få göra slingor i sitt hår, jag ska färga och förlänga samt hjälpa min vän A att också färga sitt hår.

Ikväll fick Thomas chansen att få lite ensamtid för sej och han valde att gå ut en sväng och festa lite. Jag unnar honom verkligen det. Plus att jag i samma veva får tid för mej själv också. Barnen sover och jag får göra det jag vill. Dvs hamnar oftast vid datorn och kopplar av.

Zebbe fick en citodon innan han somnade. Han har ont i musklerna men stretching hjälper inte. Han var så mjuk och fin i alla muskler men värken var påtaglig ändå.

Vi kramade om varandra och pratade mycket. Men för än gångs skull så var det bara om roliga saker. pust.. det har varit så mycket osm varit jobbigt för honom senaste tiden så det var skönt att få prata om roliga saker med honom.

// Mia, Zebbes mamma

Ibland känns livet hopplöst. Ibland önskar jag att DMD hade ett snabbare förlopp, inte hela tiden, men i början.

Zebbe är nu 7 år gammal. Imorse när han vaknade så var hans första ord.. 

- mamma, jag har ont.

Felicia som är 8 vaknade med orden.. - ååå vad jag har sovit gott, kan jag inte få sova mer?

Jag tycker det är orättvist, elakt och bara dumheter. Varför ska skillnaderna vara så stora?? Felicia klarade sej helt själv, tog på sej kläder, åt frukost, packade väskan och gick till skolan.

Zebbe fick hjälp med att ta av sej pyjamas, ta på sej vanliga kläder och han höll på att hacka sönder sina tänder medans vi bytte om.

Zebbe fick stretching utav assistenten direkt på morgonen, medans jag hjälpte Zebbe på med ytterkläderna i sängen, då vi har ont om tid på morgonen. Stretching är inte riktigt inplanerat på morgonen. De brukar stretcha i skolan då de har tjugo minuter på sej där innan allt börjar.

Zebbe ska till ishallen idag. Han vill inte, men jag sa att han ska dit, men behöver inte åka kälke... Han blev rädd för att lärarna skulle tvinga honom. Jag sa att assistenten får ta den fajten och i värsta fall ringa mej så får jag prata med dem i så fall. Zebbe blev lite lugnare.

Men i all stress, så missade jag att skicka med hjälmen så jag hoppas att de får låna någon på skolan.

Men varför ska Zebbe plågas med att sakta men säkert känna att han kan gå ett steg mindre varje dag.?? Ibland önskar jag att sjukdomen gjorde så att han snabbt blev sämre och inte kunde gå, för att sedan sakta av och låta resten av hans liv rulla på sakta.

Att se Zebbe kämpa på med att gå som alla andra, gör ont i mitt hjärta att se. Han kommer ju att minnas när han blir lite äldre hur det var att gå och springa. Vilken sorg han måste känna över att han inte kan det längre. Vilka frågor kommer att komma då?,

Idag känner jag mej ledsen och arg över Herr Duchennes intrång i vår familj. Idag hatar jag honom mer än vanligt. Jag vill att Zebbes första ord på morgonen blir densamma som Felicias. Inte " jag har ont". Han har ändå haft skenorna på sej i 11 timmar och legat väldigt avslappnat under natten. Jag har varit inne och kikat till på honom.

Idag blir en tung dag att överleva. Men det går det med. Det har ju gått förut...

// Mia, Zebbes mamma

När Zebbe låg på uppvaket så var sjuvårdspersonalen väldigt noggranna med att kolla hur ont Zebbe hade. De visade Zebbe en skala från glad gubbe till jätte ledsen gubbe, och så fick Zebbe peka på vilken gubbe som visade honom hur ont han hade. Varje gång han pekade på en gubbe som var ledsen, så fick han mer morfin i sej. Tillslut så pekade Zebbe på en nästan jätteglad gubbe och då fck han inte mer smärtstillande. Han somnade även till en stund då.

Smärta går inte att mäta. Det är individuellt hur man upplever smärta. Därför kan ingen säga emot dej när du säger att du har ont. Däremot är det väldigt vanligt att folk ifrågasätter om man verkligen har så ont som man påstår.

När vi kom upp till avdelningen, så fck Zebbe ont vid kanylen på hans hand. Många mediciner hade pumpats in i hans lilla hand, bla kalciumdropp som gör väldigt ont i kärlen att få. Dessutom, glukos och morfin, samt koksaltlösning innan och efter varje medicin. Till råga på allt så drog de även ut blod ifrån kanylen för att kolla kalciumnivån i Zebbes blod. Så mycket hände via denna kanyl under en dag. Sövningen skedde också via den kanylen. Klart att det då finns risk att det börjar göra ont. Zebbe skrek av smärta och ville ha bort kanylen. Han gick till och med med på att sätta kanylen i andra handen.

Sköterskan kom in och tittade på handen och sa att det där kan inte göra ont. För det sitter ingen nål där i, bara en plastslang. Jag tittade chockat på henne och sa att av egen erfarenhet så vet jag att kanyler kan göra ont i handen. Då blängde hon på mej, kikade igen på Zebbes hand och sa att ja det är klart det kan göra lite ont i handen.. men det är ingen farlig smärta.

Skogstokig och säkerligen väldigt röd i ansiktet så försökte jag behärska mej och sa... Zebbe behöver smärtlindring för att kunna sova. Hon muttrade och sa att hon skulle ordna det. Hon kom tillbaka och jag ifrågasatte varför han fått så ont, helt plötsligt... Hade han inte fått tillräckligt med smärtlindring... Hon svarade - Nej vi har inte gett något för att han har ju inte haft ont...!!!!

Så där ansåg de att man måste säga att man har ont för att få smärtlindring. Jag har lärt mej att man ska ge smärtstillandeäven när patienten inte säger att man har ont, för att när patienten väl säger det.. då krävs det så mycket för att få pat smärtstillad igen, vilket är onödigt när det går att undvika. Nere på uppvaket så resonerade de likadant som jag. Men inte på avdelningen.

Jag ifrågasatte detta på morgonen och morgonpersonalen sa att det berodde nog på att hon hade så mycket att göra, så hon hade väl inte tänkt på det. Fel sa jag.. Medicinen fick han utav henne, men däremot fick han inget på 6½ timme utav eftermiddagspersonalen för att han inte sagt att han hade ont. Ojdå, det måste vi kolla upp, så ska det ju inte vara.

Så för att få vara på sjukhus och vara sjuk så måste man vara frisk för att se till att man får rätt vård... suck...

// Mia, Zebbes mamma

Ps.. Tack för era gulliga gästboksinlägg... De värmer

Varje år när melodifestivalen går, så sitter Zebbe gärna med framför tv´n och lyssnar på bidragen. Nästa år kanske Zebbe till och med känner någon som är med. Det beror på hur det går med röstningen.

Zebbe vet inte riktigt vad han tycker om själva låten, men han tycker väldigt mycket om Emma som sjunger. Han tycker om både henne och hennes kille.... Själv har jag aldrig mött henne, men jag har hört mycket gott om henne. Varje gång Zebbe har gjort någonting med henne så har han kommit hem mycket nöjd och glad. Några biobesök finns med på listan och några saker till.

http://svt.se/2.143177/

Vi håller tummarna på att hon kommer med nästa år...

Förövrigt så kämpar Zebbe med dumma lösa tänder som ställer till det för honom. Inte bara operationen som bråkar med honom. Har han inte ont i halsen så är det tänderna han har ont i. Matintaget är kraftigt reducerat sen operationen. Just nu är det mest mjukt bröd och saft, samt en och annan piggelin som står på menyn.

Det var porträtt fotografering idag i skolan, men Zebbe orkade inte gå dit. Han vaknar ca 4-5 gånger / natt just nu och har ont. Så imorgon ringer jag och pratar med läkaren som opererade honom. Jag har nämligen inte kunnat minska värktabletterna ännu. Måste kolla att hon tycker det är okej att vi fortsätter, eller om hon tipsar om något annat.

// Mia

För några veckor sedan var jag och Zebbe på Gröna Lund i Stockholm. Zebbe har passerat 1,20 cm och därför fick han nu åka betydligt fler saker än tidigare. Något han längtat efter är att få åka de stora radiobilarna. I år blev drömmen verklighet. Här ovan sitter Zebbe i en bil och är mycket förväntansfull. Jag satt bredvid och tryckte gasen i botten och Zebbe fick styra.

Här är en mycket glad kille som väntar på att få åka en liten berg och dalbana som heter Nyckelpigan.

Det blev en lång dag och massor med roliga saker testade Zebbe. Han åkte även Kvasten för första gången. En härlig berg och dalbana som har lockat Zebbe många gånger. Men trots en stark längtan efter att ¨få åka den så krävdes det mycket övertalning ifrån mej. Tillslut fick jag  övertala Zebbe att åka den så att hans moster fick se det. Hans moster jobbae just den dagen på Kvasten och hon såg till att hela gänget som jobbade där hejjade på Zebbe inför hans första åk. Skräckslagen var han under åkturen, men efteråt blev det många många åk till i kvasten. Mycket tack vare Zebbes moster och hennes härliga arbetskamrater.

Dock insåg jag att troligen var det sista gången som Zebbe gick i lustiga huset i år. Att gå igenom krångliga trappor, snurrande rum och backar upp och backar ner är svårt för mej som är fullt frisk. Att Zebbe lyckades ta sej igenom Lustiga huset 2 gånger är för mej en gåta. Han hade rejält ont efteråt. Men viljan tog honom igenom och kanske är det återigen en stark vilja som får honom att ta sej igenom huset ännu en gång nästa år.

Åkturerna i Vilda musen gav honom värk i höfterna. Han satt tätt intill mej och bad mej hålla i hans höft under åkturen. Tvära svängar i 50 km i timmen är knepigt även för en fullt frisk att hålla sej på plats.

När han efter ett antal Vilda Musen  åkningar skulle kliva ur attraktionen så vek sej benen. Jag fick hålla honom i båda händerna, en ur peronalen höll sin hand bak på Zebbes rygg. Några som stod i kö, rullade fram Zebbes rullstol så att han kunde sätta sej fort. Zebbe tittade på mej med tårar i ögonen. Tårar av värk eller tårar utav tankar om sin kropp. Det vet jag inte.. men det gjorde ont att se honom ledsen efter att ha åkt en rolig bergbana...

I taxin hem var den vanligtvis pratglade Zebbe tyst. De 2 sista bilderna här ovan talar sitt eget språk om hur Zebbe mådde efteråt. Han var naturligtvis väldigt glad över att ha fått åka så mycket och vi hade en underbar dag med många skratt. Men både han och jag fick se tydligt hur hans kropp mår efter kraftig ansträngning. Efter den dagen har Zebbe haft mycket ilska i sej. Många frågor kring sitt handikapp. Många funderingar kring skola och vänner. Ja dagen på Grönan satte igång en hel cirkus i Zebbes huvud. Habiliteringen är informerad om läget. Även hans assistenter är medvetna just nu om Zebbes tankar. Inom kort (hoppas jag) så ska Zebbe få träffa en psykolog på hab och få göra en bok om sej själv. Hoppas han får bra hjälp via den...

Dessa perioder när Zebbe funderar så mycket, så tar det enormt mycket energi från mej. Därför blir det inte så täta uppdateringar här som jag skulle vilja göra.

Hoppas ni förstår

// Mia, Zebbes mamma