Idag har varit en gråt dag. Man behöver det ibland. Och idag var en sådan dag. Många saker som gjorde att det blev för mycket. Nu har jag tack vare ett underbart skönt träningspass med två härliga människor och en härlig kväll här hemma med sovande barn.. Ja, allihop, till och med hunden.. Så jag och Thomas har fått välbehövd kvalitetstid nu.

När jag kom hem så fick jag en väldigt fin sak av min vän Angelica.. Hon e go hon.. Jag ska fota imorgon och även då passa på att ta blider av Zebbes andningshjälpmedel.

Jag är beroende av mina vänner, även om jag är dålig på att se till att träffa dem. Tro mej.. saknar er så mycket.. Har så dåligt samvete för att vi inte ses oftare. Ja, dåligt samvete.. det har jag gentemot allt och alla just nu.. Har dåligt samvete för att jag jobbar, är hemma och inte på jobbet, för barnen, för Thomas, för mej, för mina vänner.. Ja gentemot allt och alla. Skitjobbigt. Ska försöka reda ut detta.

Jag tror mycket har att göra med att Zebbe är så nära mej just nu, känslomässigt. Det går i perioder och just nu så är det svårt för mej att se alla hjälpmedel och allt annat. Pratade idag med Zebbes sjukgymnast, och jag har bestämt mej för att faktiskt kontakta kuratorn en sväng.. Det är lite för mycket nu. Insåg det ikväll också under träningen, då många tårar fälldes eftersom det är lite mycket nu. Hatar när det blir så.. Det är inte jag.. fast det ändå är det.. Knepigt det där..

Nåja, nya tag och snart blir det bättre..

Zebbe hade ont ikväll. Bad om en citodon. fick det och somnade tvärt.. Skönt när medicin hjälper..

Ja känslomässigt så är mitt liv upp och ner.. men egentligen väldigt bra. Tack snälla ni för ert stöd... era kommentarer värmer så.

Kram och sov gott.

// Mia, Zebbes mamma

Efter lite om och men, så gick Zebbe med på att ta en medicin, för att få musklerna att slappna av inför natten. Efter tandborstning så la han sej. Jag gav medicinen, när jag började smörja in fötterna och benen så sa han

 - Mamma, du e ju faktiskt ganska bra på det här... Du kan få göra det här på mej jämt...   

Ja, att smörja in fötter, ben, ge medicin mot smärta och sen sätta på och spänna skenor. Ge varm filt över benen och pyssla om sin son, kan vara väldigt känslomässigt jobbigt. Men när han ger en sådan kommentar då smälter hjärtat och allt jobbigt försvinner...

// Mia, Zebbes mamma

På morgonen idag satt vi vid frukostbordet och åt lite frukost. Theodor ska idag till sin farmor och farfar, och Thomas packade hans lilla påse. Zebbe såg att Thomas packade ner Theodors astmamedicin. Zebbe frågade vad det var för ngt. Jag svarade. Zebbe frågade då vidare om Tinda också har det. Ja, när hon är förkyld så får hon den.

Då tittade Zebbe på mej, men han frågade inte. Jag valde att fortsätta prata.

En mask kommer du också kanske att få lite senare, när du blir lite äldre, om du blir förkyld. Då får du kanske lite syre och lite medicin däri. Vad bra sa Zebbe. När får jag mina träningssaker för andningen?? Jag vet inte, sjukgymnasten har beställt dem. Så de kommer nog i sommar.

Zebbe gick sedan och stretchade med sin assistent och här sitter jag nu kvar vid frukostbordet och funderar... Sa jag förmycket? Berättade jag för mycket? Tolkade jag Zebbes blick och tystnad som att han frågade? eller körde jag över honom?

Nåja, nu är  det sagt och det blev rätt naturligt. Jag får väl vara lite vaksam nu om Zebbe vill prata mer om det...

Typiskt mej.. ibland bubblar bara saker fram hos mej.

Zebbe är hemma idag. Benen värker för mycket. Jag har erbjudit medicin, men han vill inte ta den. I 3 dagar har han haft ont nu. Men han kämpar verkligen på. Vet inte om jag tycker han är duktig som avstår medicin, eller dum.. ahhahahhaa

Nåja hur som helst så får han bestämma. Men har han ont imorgon bitti igen, då kör jag över honom och ger medicin.

Hoppas ni får en härlig dag

// Mia, Zebbes mamma

Om en vecka, kommer de.. Räddningen som ska få Zebbe på benen igen. Assistenterna har kommit på att det inte går att stretcha Zebbe om de säger att det är det de ska göra, men om de bara börjar, så tänker inte Zebbe på det och stretchingen går att genomföra.. Zebbe kommer på att han har ont, om assistenterna nämner ordet stretching, så då spänner han sej och det blir omöjligt att sträcka ut musklerna..

Zebbe började i veckan gråta över sina skenor.. Han längtade efter dem... jag måste ju tillbaka til skolan!!!

Ja, Zebbe har haft så ont att han inte haft ork att ta sej iväg.. Han har fått hem matte och svenska och sitter faktiskt varje dag och gör läxorna. Han får inte hamna efter, och han är så duktig som kämpar på för att hänga med i klassen..

Nu blir det sportlov hos pappa, och efter det så kommer han att hänga med som vanligt, tillbaka vid skolbänken igen..

// Mia, Zebbes mamma

Trots att skenorna som han har är tillfixade flera gånger, så ger de ändå Zebbe de röda, torra fläckarna på huden. Det ser verkligen ut som att huden går sönder bara man tar i den. Så inatt blev det salvkompresser på, ifrån apoteket, och därmed inga skenor. När vi lägger om detta, mycket försiktigt och med handskar enligt konstens alla regler, så slutar det med att Zebbe är omlindad på båda fötterna och kan inte stödja på benen.

Idag har jag tagit bort kompressen, men han är fortfarande röd, eftersom han inte sov med skenor inatt så har han ont och har svårt att sträcka ut benen normalt... Så idag blir Zebbe alltså hemma.

Nya skenor i skinn är gjorda och väntar på att få testas ut igen och sen följa med Zebbe hem. Men det tar ju lite tid..Tid som går åt till att hålla Zebbe i schack...

Han som äntligen gick med på att använda rullstolen i tjugo minuter idag på gympan.. Nu fick han inte chansen att visa det.. morr.

Det är så irriterande att små röda fläckar ställer till det för Zebbe... Det gör mej lite sur faktiskt..

Hoppas ni får en bra dag :)

// Mia, Zebbes mamma

Den här helgen har visat hur snabbt det går om man inte följer läkarens råd.

Den här helgen har visat hur viktiga skenorna är för Zebbe. Den här helgen har visat hur bra medicinen S är. Den här helgen har visat att jag inte klarar av Zebbe utan att ha hans assistenter till hands.

Natten till i torsdags så slutade Zebbe sova med skenorna på. Detta pga de blivande trycksåren som hade uppstått. Vi har nu fixat såren och de har läkt jättefint. Tack vare salvkompresser, gaslinda, gastub som socka.. Han har vilat. Inte fått anstränga sej mer än nödvändigt. Allt för att inte slita på musklerna som inte får sin stretching på nätterna.

Hur mycket assistenterna än kämpar på med hans muskler så går det inte att ersätta 11 timmars konstant stretching varje natt. Assistenterna har knappt fått röra Zebbes ben sedan han inte fick sova med skenorna på, Zebbe har haft så ont. 

Igår kväll så gick han på tå. Han fick inte ner fötterna. Senare på kvällen så hade han så ont att han knappt kunde sträcka ut benen i sängen. Han fick ha dem böjda uppåt mot magen. Jag gav honom då S, hjälpte honom att byta om till pyjamas. Jag bäddade ner honom och efter ca en timme så kom han upp igen och berättade att han hade inte ont, men han kunde fortfarande inte sätta ner hela foten i golvet när han gick.

Idag satte vi Zebbe i soffan, riktigt rak i ryggen. Sen la vi upp benen på soffkudden och tryckte in den mot rumpan. Där satt han i 2 timmar och tittade på tv. Då stretchades baksidan av låren och vaden. Efter det så satte sej assistenten och fortsatte stretcha ut vaden, och tillslut så fick hon ut hälsenan ordentligt och Zebbe går nu med hela foten nere.

Imorgon kommer jag att ringa igen till läkaren och till de som gör skenorna. En akutremiss och en akuttid för att åtminstonde värma ut skenorna som han har. Annars slutar detta i katastrof. Att gå på tå är inget som rekommenderas att göra under en längre tid. Zebbe längtar efter sina skenor och har nu på allvar förstått viktiga de är för honom.

I veckan som kommer så väntar bla en elevvårdskonferans ang Zebbe. Ska bli spännande.. :)

Jag har fått en fråga ställd till mej, vad jag tycker är det jobbigaste med Zebbes sjukdom just nu... förutom om man tänker på framtiden. En knepig fråga som jag funderar på och återkommer med svar i ett inlägg under veckans gång...

Hoppas ni får en fortsatt skön söndag

// Mia, Zebbes mamma

Igår fick jag nog utav Zebbes fötter. De var då alldeles röda och irriterade samt väldigt torra. Skenorna börjar bli försmå, och jag ringde innan jul för att boka en ny tid för att göra nya, innan skenorna förstör fötterna totalt. Remissen var utgången och jag kontaktade då Zebbes läkare, men honom har jag fortfarande inte fått tag på. Jag gör ett ring-försök idag. Annars brukar han vara lättast att nå på mail.

Igår gick vi till vårdcentralen, där en sjuksköterska bekfrätade mina misstankar om Zebbes fötter. Början till trycksår.. som tur var hade det inte gått hål på huden. Så det blev salvkompresser, två på varje, sen gaslinda, tubstrumpa över och sen kirurgtejp som höll ihop allt.

Zebbe har nu sovit utan skenor i 2 nätter, han har väldigt väldigt ont i hela benen nu. Så fort går det. Hjälpen han behöver har ökat massor. Idag måste han använda rullstolen hela dagen i skolan, då han knappt kan belasta fötterna utan att få ont i dem. Han ville inte gå idag till skolan, han var rädd för vad kompisarna skulle säga. Jag tvingade iväg honom och sa att även om du har omlindade fötter, har lite ont, så måste man ibland bita ihop och gå ändå. Man kan inte vara hemma jämt när man har ont.

Zebbe rullade iväg med sin rullstol och iväg till taxin. Rätt glad ändå tror jag för att jag tvingade iväg honom. Och som vanligt när det är något större problem så ringde jag och meddelade skolan om Zebbes problem och de blev glada över mitt samtal. De skulle verkligen göra så gott de kunde för att han skulle orka med dagen. Och jag tvivlar inte en sekund på att de faktiskt kommer att göra det.

Nästa vecka är det elevvårdskonferans ang Zebbe. Ska bli ett väldigt intressant möte... Jag hoppas att vi kommer att glida in på samma spår allihop och tillsammans göra det bästa av den här jobbiga situationen.

För det slog mej idag när jag var inne på det "privata"rummet i lägenheten. Man tänker väldigt bra där inne..., Jag undrar vart lärarna kan få hjälp någonstans ifrån. Jag tänker på hur de kommer att må om några år, när Zebbe går i den sista klassen på skolan. De kommer ju på nära håll att också se Zebbes förändringar. Både positiva och negativa. Jag hoppas innerligt att det finns hjälp även för lärarna... om det blir för tungt. Jag själv hade nog mått rätt dåligt också om jag hade en elev där man såg att denne mådde sämre än från början när man fick eleven i sin klass.

Jag tänker mycket på sådant, funderar över hur andra ska klara av framtiden... Därför är det väldigt skönt när kuratorn från hab skickar ett spontant mail om en grupp som kommer att startas för föräldrar som lever med personlig assistans, men hon skrev inte bara det. Hon frågade även hur jag och resten av familjen mådde.

Hon påminde mej genom sitt mail om att faktiskt checka av hur jag mår. Jag skrev att jag överlever nog detta. Det är lite jobbigt just nu men jag bokar tid om det behövs. Hon svarade på det mailet med orden... - Du får boka tid när du vill. Du är välkommen.

Anar att hon känner mej väl. För innerligt så tror jag att jag nog skulle glömt bort mej själv ett tag framöver.. Men nu har hon iallefall väckt en tanke om att jag kanske skulle behöva prata... Jag gillar henne...

Här kommer två bilder från igår, en när Zebbe väntar på sjuksköterskan på vårdcentralen och sen en bild på de omlindade fötterna. Hoppas ni får en härlig helg.

// Mia, Zebbes mamma

Att andas kan vara viktigt på många olika sätt. För att få luft, för att få ork, att få energi.

Alla har vi våra tillfällen i livet då vi har svårt att andas. Antingen pga stress eller en faktisk andningspåverkan.

Vad Zebbe hade idag det vet jag inte. Men rysningar längs ryggraden gav han mej iallefall då han imorse kom till mej och sa, jag tycker det är jobbigt att andas.

När jag efter samtal med en sjuksköterska, fick tillåtelse att ge Zebbe en dos utav lillebrors astmamedicin, så ropade jag Zebbe till mej. Jag visade honom Theodors medicin, och då sa Zebbe, jag mår nog lite bättre nu....   

Han fick trots allt ta medicinen, men det var inget han gillade. Kanske är det lite stress-andnings-besvär han har idag. Jag vet inte. Kanske han sa att det var bättre, för att han var rädd för medicinen. Har ingen aning.

Vi väntar på en återkallelse för en ny sömnundersökning. Fortfarande så vet vi inte om andningen har blivit bättre nattetid, efter att vi opererade bort halsmandlarna. Återstår att se.

Zebbe är hemma idag. Han mådde illa imorse och nämnde det här med andningen. Jag skickar inte iväg ett barn som säger att han har svårt att andas. Så idag är 3 av 5 barn hemma. Tindra med vattkoppor, Zebbe med illamående och ev andningsbesvär, Felicia för att hon har feber och mår illa. Spännande att leva i en småbarns familj... :) Ja, jag blir också hemma idag ifrån skolan, då vi behöver vara två som tar hand om barnen. Det blir lättare då att hjälpas åt. Tindra har så mycket koppor över hela henne så en behöver ta henne och en tar de andra två. För trots att Zebbe har assistent så är det fortfarande vårt ansvar som föräldrar att pyssla om små sjuklingar.

Hoppas ni mår bra och får en härlig vecka framför er.

// Mia, Zebbes mamma